29 ноября понедельник
СЕЙЧАС -7°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (213)

17 мая 2012 в 21:00

ИМХО, правильное решение минздрава. На 40 млн в год можно много кому помочь, а квоты тоже не резиновые. В конце концов, сестры неизлечимо больны и все равно инвалидами останутся.
Интересно, каким местом думали родители, когда вторую девочку рожали, если у первой заболевание проявилось еще в 6 лет.
Другой вопрос о цене лекарств, которые для редких болезней стоят такие огромные деньги. Неужели нельзя как то регулировать ценовую политику фармацевтов в мировом масштабе? 20 млн в год огромные деньги не только для среднестатистического россиянина, я полагаю, но и для среднестатистического жителя любой страны. В чем смысл производить такие дорогостоящие препараты?

ОТВЕТИТЬ
18 мая 2012 в 08:59

Прочитала статью и комментарии к ней......
1. Хочу обратиться к редакции сайта с просьбой помочь родителям девочек в размещении реквизитов для перечисления денег от людей неравнодушных к чужим проблемам, а так же телефоны родителей. На 74.ru такая практика существует, есть иконка с информацией с сайта помощи онкобольным деткам, и каждый, кто желает помочь, может либо перечислить деньги, либо созвониться с родителями и передать деньги, подъехав к детской областной больнице. При таком варианте исключена возможность обогащения разного рода "благотворительных" структур. Не хочу обидеть благотворительные организации, но практика показывает, что человеческий фактор порой срабатывает и в ваших рядах.
2. Хочу обратиться к девочкам и их родителям и пожелать им мужества, терпения и веры в то, что и в нашей стране не всё потеряно, что есть отзывчивые и добрые люди, что есть ГОСУДАРСТВО, КОТОРОЕ ОБЯЗАНО ЗАБОТИТЬСЯ О СВОИХ ГРАЖДАНАХ!!!!

18 мая 2012 в 08:59

3. Для тех, кто переживает за казну и бюджет. Да, 40 миллионов - большие деньги, НО кто может оценить жизнь человека в рублях или иной валюте, кто может принять решение или сделать выбор - кому жить и радоваться жизни, а кому.......
4. Я не юрист, но по логике - чиновник, отказавший девочкам в финансировании, которое им изнено необходимо, он законопослушный гражданин, выполняющий свой профессиональный долг, или убийца? Не хочу вешать никому ярлыков. Хочу разобраться.......
5. После посещения государственной поликлинике 16 мая 2012 года ( пыталась понять, от чего и как лечат мою маму), я явно осознала, что те 40 миллионов, за которые многие здесь ратуют, не пойдут на лечение других, они просто рассеются в тумане, как и многие суммы бюджетных средств. Когда люди стоят в приёмной главврача, что бы получить направление на анализ, который им нужен для диспансеризации, а терапевт не хочет его давать, а в это время главврач в 9 утра пьёт час с коллегами. Когда мама с острой болью пришла к врачу, боль в эпигастрии, но в направлении к гастроэнтерологу ей отказали, а две недели проверяли гинекологию и кишечник,и лекарства были прописаны в части кишечных расстройств, а в результате ( после моего вмешательства и жёсткой беседы с главврачом) сделали обследования и выявили обострение хронического гастрита и проблемы с желчным, вот вам и показатель медицины и расходования средств на оплату бездарных специалистов и ненужные процедуры. Здесь финансирование для девочек адресное, деньги не размазать и не украсть, поэтому и не интересно чиновникам.

18 мая 2012 в 09:15

К сожалению, нашей стране родители с особенными детками не нужны. Читаю Шариковых и прочих......... Счастливые вы люди.......Как отрадно, что у вас и ваших близких всё хорошо со здоровьем, и дай Бог, что бы все были здоровы. Я знаю семьи, где у деток с возрастом выявлены заболевания, которые ещё мало изучены медициной, нет лекарств, доктора не знают причину их возникновения, чем и как их лечить, данные заболевания невозможно спрогнозировать анализами и обследованиями в период планирования беременности и в период внутриутробного развития плода. И что делать родителям? На секунду поставьте себя на место родителя или ребёнка...... Чаше всего, такие родители объединяются и помогают друг другу, те, у кого финансовые возможности позволяют, работают на своих деток и на тех, у родителей которых не всё благополучно с финансами. И не потому, что вторые не хотят работать. Не все же могут быть предпринимателями, да и , как правило, таким деткам нужен уход, и один из родителей работать не может. А если это неполная семья. Заявления о том, что болезни детей - проблемы родителей, несостоятельны и не имеют право на существование в гуманном государстве. Зачем тогда нам ГОСУДАРСТВО, которому не нужны граждане. Мы же не ОПГ, где держат только сильных и злых.

18 мая 2012 в 10:40

"Ведущий ученый университета Кембриджа Стивен Хокинг "Краткой истории времени" (A Brief History of Time), проработал в Кембридже более 30 лет. Всемирно известный физик, прикованный к инвалидному креслу и разговаривающий при помощи синтезатора речи, с февраля 2009 года работал в США в калифорнийском Институте Технологий в качестве приглашенного ученого.
Симптомы болезни у Хокинга развились еще в 1960-х годах во времена его студенчества. На сегодняшний день он один из немногих, кто так долго прожил с подобной болезнью. У профессора есть трое детей и один внук."
Как вы думаете, кто балласт для человечества-Хокинг, по сути работающий мозг или Шариков? Или его родителям в 60-е нужно было прибегнуть к эвтаназии? Неужели можно спокойно рассуждать об убийстве больного ребенка, объясняя это возможностью вместо облегчения его страданий направить деньги на другие цели? Давайте тогда поставим в один ряд этих девочек, других детей родившихся с генетическими заболеваниями , но живущих, мыслящих, онкобольных, инвалидов, стариков немощных. Ведь на них тоже идут деньги! Наше общество глубоко больно! Сострадание и бескорыстие стало помехой. НЕужели никому из написавших Шариковых и Ко действительно, хотя бы в глубине души не стыдно, не мерзко от своих мыслей! Неужели пнуть проще чем помочь?
Редакция дайте реквизиты для перечисления. Государство плюнуло на людей. Значит хоть по 100 рублей, но соберем деньги.

ОТВЕТИТЬ
18 мая 2012 в 11:32

40 миллионов только в год.а дальше как??о чем вы говорите.никто не будет выделять столько денег.тем более наше государство

ОТВЕТИТЬ
18 мая 2012 в 13:21

Очень легко любить Христа, а ты попробуй полюби соседа. Очень легко быть милосердным, и не нести ответственности.

Мой сосед - инвалид. У него трое детей, все трое - инвалиды. За ними присматривают социальные службы и они получают миллион всяких льгот. Они никогда не платят за квартиру. Пылесос вытряхивают на площадке рядом с мусоропроводом. Еще у них собачка, кидается на прохожих и писает в подъезде и в лифте. За домофон они тоже не платят, и ключей у них нет. Поэтому постоянно звонят, и просят открыть. При личной встрече никогда не здороваются, если обратиться с любым вопросом - хамят. Еще в подъезде курят и матерятся.

Как вы думаете, кто мне дороже, этот сосед, или любой другой, которого я, возможно, даже не знаю ?

ОТВЕТИТЬ
18 мая 2012 в 14:16

Что ж это за лекарства такие, производители невероятно богатейшие люди, раз такая цена... Или на производство этих таблеточек такие затраты нужны?... не поверю. отмывание денег. фу... система вся такая. и я не знаю, как расценивать благотворительную помощь людей - не является ли это тем, что способствует раврату в этой гос.системе снабжения лекарствами?... Все оправдано только временем...

ОТВЕТИТЬ
18 мая 2012 в 14:44

А кому мы нужны люди-инвалиды?????!!! В том то и дело, что некому!!!!!!!! А лекарство получаем как в поговорке "кто успел тот и съел", а не успел то покупай за свои деньги (если они есть)!!!!!! Убедилась на собственном опыте. Если ложишься в стационар, то лекарство свое покупать НЕЛЬЗЯ!!! А в больницах нет самых элементарных препаратов!!!! Вывод: проще помереть и не делать проблемы нашим чиновникам. Куда же тогда бюджетные деньги будут уходить которые выделяются на лекарственное обеспечение????

18 мая 2012 в 15:53

Мне кажется давно пора государству выделять деньги не на решение последствий, а предупреждение их. Это было гораздо дешевле. Перед тем как принять решение о рождении ребенка, предоставить возможность родителям бесплатно пройти тест ДНК или другие обследования, помогающие выявить наличие возможных заболеваний, тогда бы не было потом вот такой написанной выше болтовни. У нас в государстве всегда так, взрыв в аэропорте - проверка всех аэропортов, пожар в детском саду - проверки всех детских садов, наводненение - проверки всех дамб, ну и так далее... Сколько можно было избежать горя, если было бы всё ДО, а не ПОСЛЕ. Что государство?... Человек сам должен прежде всего ПОДУМАТЬ и ОБДУМАТЬ, бывают конечно исключительные случаи и Божья воля, но в целом, подумать и всё взвесить, прежде чем сделать не помешает никому.

ОТВЕТИТЬ
18 мая 2012 в 16:51

жалко ли детей?да жалко!но сколько таких детей,которым нужны деньги?тысячи?миллионы?хотите государство пристыдить,не получится.тут кто-то писал "давайте с телефонов скинем рублей по 100" давайте. максимум шумиха будет неделю.а потом что?благотворительность дело чудесное,когда речь идет о миллионе рублей на операцию,но когда речь идет о том,чтоб из года в год собирать по 40 миллионов,то что у нас получится тогда.и вы вообще представляете сколько нужно людей,чтоб по 100 р на телефон скидывать,чтоб 40 миллионов получилось???

ОТВЕТИТЬ
20 мая 2012 в 16:06

Почитал все комменты. Этот "товарисч" Шариков хоть изложил логичную свою позицию.А вот достойных ответов ему я не увидел. Таких ответов, чтобы напрочь разрушить его жизненную позицию.Я тож внутренне понимаю, что это как-то не так надо делать как он предлагает. Но обосновать не могу. Объясните, чем человек отличается от прочих млекопитающих,кроме большей способности приспосабливаться к условиям среды, причём самым варварским способом? Разум, душу, религию и прочие выдумки прошу оставить в стороне. Почему ребёнок хомяка, рождённый со смертельными нарушениями в функционировании органов - умрёт, а такой же ребёнок человека должен жить засчёт всех других? В чём польза сообществу людей от этого? Ещё раз повторю, что ответы типа "так - не по человечески", "бог не велит" и проч. - не принимаются.

ОТВЕТИТЬ
21 мая 2012 в 10:47

Вот один раз написала, меня никто не услышал, повторюсь. А что до "судного" дня девочек не лечили? и где раньше родители брали деньги? или раньше давали .а сейчас нет?или раньше не надо было?

ОТВЕТИТЬ
24 мая 2012 в 12:52

На бога надейся.....а сам не плошай, так по моему? И не надо выгораживать родителей, видимо мало они намучились с первой девочкой, раз решили вторую родить, да десять раз бы проверились, с врачами поговорили. У меня знакомая 12 лет растила сына с тяжелой формой дцп,лежачий мальчик, разрывалась между работой, домом. Мальчик умер, для неё трагедия всё равно свой. Прошло уже 8 лет, но второго рожать не хочет, боится.Боится всего и того что родится опять больной ребёнок и будет мучится.Она говорит словами не предать, нет ответов на его вопрос: а почему я такой? а как мне жить? а я буду когда нибудь ходить? Сердце выболело у матери. Так что здоровья всем детям на свете.

ОТВЕТИТЬ
29 мая 2012 в 14:37

Поражают комментарии тех, кто считает, что если человек серьезно болен то он и работать не может и полезным всему обществу. Посмотрите на примеры других стран.http://www.youtube.com/watch?v=UuUuXYGH4H4&feature=related. Gregory Lemarchal. Мальчик- победитель французской фабрики звезд 2004 года.Золотой голос Франции, умер в 23-года в 2007 от муковисцидоза (генетическая болезнь, когда органы секреции не работают, продолжительность жизни редко больше 25 лет)... уникальный случай, врачи недоумевают по сей день - как он мог петь?...хотя бы то,что при этом заболевании постоянный кашель (т.к. лёгкие не очищаются), уже ставит точку на пении,а этот человек давал сольные концерты...Еще в детстве узнал про свою болезнь.Он откладывал до последнего пересадку легких, т.к. боялся что не сможет петь. Он говорил так - "если я не смогу петь, в чем тогда будет смысл жизни?"
За 3 недели до смерти подписал договор с больницей, по поиску донора легких, но так и не успели найти...http://www.youtube.com/watch?v=pu6eXWwVk-w&feature=related."Жизнь так коротка, чтобы существовать... А не жить по-настоящему - это просто преступление" ?http://www.youtube.com/watch?v=lI1ElxQTCbk&feature=related.

ОТВЕТИТЬ
29 мая 2012 в 16:59

Прокурор Челябинской области обратился в суд с заявлениями об обеспечении детей-инвалидов жизненно необходимыми лекарственными препаратами

Прокурор Челябинской области направил в суд заявления к Министерству здравоохранения Челябинской области об обеспечении бесплатного лечения детей-инвалидов дорогостоящим лекарственным препаратом, являющимся для них единственным вариантом лечения. В ходе проверки, проведенной по обращению президента Международной общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» и родителей трех девочек, установлено, что дети страдают мукополисахаридозом VI типа и единственно возможным вариантом лечения для них является назначение препарата «наглазим». Министерство здравоохранения Челябинской области отказало родителям в бесплатном обеспечении детей указанным лекарственным препаратом в связи с его отсутствием в Перечне лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, а также по причине отсутствия в бюджете области необходимых финансовых средств. В соответствии с Конституцией РФ каждый имеет право на жизнь, а защита прав и свобод человека и гражданина обязанность государства. Закон гарантирует особую охрану здоровья детей, возлагая обязанность по организации обеспечения их лекарственными препаратами на субъекты РФ. Охрана здоровья ребенка не может ставиться в зависимость от наличия лекарственного препарата в соответствующем Перечне, а также от наличия или отсутствия необходимого финансирования. Заявления прокурора направлены для рассмотрения в Советский районный суд г. Челябинска.

30 мая 2012 в 18:08

Сегодня, в 18-55 по каналу Россия будет передача про которую писал ранее, как раз можно все послушать, все мнения