Одинокие мамы верят в чудеса

Челябинка Светлана Назарова практически 24 часа в сутки находится рядом со старшим сыном, шестилетним Сашей, прикованным к инвалидному креслу из-за тяжелой формы ДЦП. Из года в год каждый день в этой семье проходит по заведенному распорядку, в котором давно нет места для каких-то маленьких женских слабостей. Света одна из нескольких сотен одиноких женщин, воспитывающих детей-инвалидов. Именно для таких мам, как она, сайт 74.ru запустил проект «Чудеса сбываются».

«Было тяжело – сумасшедшая усталость, депрессии, срывы, истерики и один-единственный вопрос: за что мне все это? Конечно, я запустила себя. Да и заниматься собой не было ни времени, ни желания, – вспоминает Света, около полугода назад перебравшаяся вместе с Сашей и его двухлетней сестренкой Соней из Чесмы в Челябинск. – Хуже всего, что не было поддержки со стороны бывшего мужа. Он, казалось, вообще не понимает, что такое быть матерью больного ребенка и как это тяжело, и вместо того, чтобы поддержать меня, наоборот только укорял и обижал».

Изменилось все после рождения Софьи, признается женщина. Первые месяцы она, разрываясь между грудной дочкой и сыном-инвалидом, спала урывками по несколько часов в день и валилась с ног от нечеловеческой усталости. Но потом, когда девочка подросла, все устаканилось.

«Не зря мне еще в больницах врачи говорили, что больному ребенку нужен брат или сестра: тогда он и развивается лучше, и на поправку быстрее идет. И Саша с появлением Сони стал другой. Более любознательный что ли, он тянется к сестренке, любит ее своей особенной любовью. Он не ходит, не говорит и не сидит. Но он все понимает, и мы его по мимике, жестам и гулению тоже понимаем, – делится Светлана, улыбаясь. – И мое отношение к детям с рождением дочки изменилось. Понимаете, когда нет отдачи, любой маме очень тяжело. А с Соней эта обратная связь появилась: улыбки, объятия, ласковые слова. Получая это все от дочки, я к Саше стала относиться иначе, стала любить его еще больше».

В селе больной ребенок не получал должного ухода, и в апреле этого года при поддержке родственников Светлана перебралась в Челябинск. Как говорит она сама, поближе к цивилизации и современной медицине. Здесь она совсем одна. И рассчитывать на помощь со стороны может только тогда, когда приезжает ее мама из Свердловской области. Любая прогулка, даже банальное оформление справок для нее – передышка и отдых. На себя времени, хотя женщина она молодая и привлекательная, по-прежнему нет. Но, рассказывая это все, Светлана не жалуется: она уже давно научилась все невзгоды, бюрократические проволочки и непонимание преодолевать, стиснув зубы. Ей есть за кого бороться...

Таких семей, где воспитываются дети-инвалиды, в Челябинске достаточно много. И немало среди них семей неполных. Не все замечают соседства с ними, кто-то в отрытую говорит, мол, надо было думать, прежде чем рожать, кто-то молча отводит в сторону глаза, дескать, сам не в лучшей ситуации находится, а кто-то пытается помочь.

«Управление социальной защиты предоставило нам список 80 семей, в которых одинокие мамы поднимают одного, двух, трех детей. Это очень непросто хотя бы с финансовой стороны. Например, детям с тяжелыми формами ДЦП нужна постоянная реабилитация, чтобы улучшать качество жизни или хотя бы поддерживать на стабильном уровне: массаж, «иголки», ЛФК. У диабетиков свои проблемы, – говорит директор по социальным проектам 74.ru Наталья Кузнецова. – Проект «Чудеса сбываются» мы решили запустить в канун Нового года. Ситуация кризисная, и социальную напряженность государство, социально ответственный бизнес, представителем которого является компания 74.ru и наши партнеры, должны снимать сообща. Тем более хочется, чтобы в праздник мамы и их дети почувствовали себя нужными, а не лишними».

К слову, партнеров для проекта искать долго не пришлось. Как говорят сотрудники портала, без них чудеса были бы невозможны: именно они взяли на себя проведение интереснейших мастер-классов, доставку семей на мероприятия, организацию праздничных фуршетов и приобретение подарков для мам и их детей. Один из благотворителей, пожелавший остаться инкогнито, передал средства для покупки вертикализатора для Саши Назарова, а еще двум малышам оплатили курс массажа в одной из реабилитационных клиник города.

«Я не знаю, как отблагодарить этого человека, который помог купить нам это устройство. Сами мы о нем даже не мечтали, – сдерживает слезы Светлана. – Я не могу говорить об этом без слез. Знаете, теперь я верю, что не бывает в жизни все плохо. За черной полосой обязательно будет белая. Есть люди, которые способны понять чужую боль и могут помочь.

Мне довелось побывать на нескольких мастер-классах. Сказать, что мамам и их детям понравилось – все равно что ничего не сказать. В творческой студии «Рыжая пружина» дети оформляли в технике декупаж деревянные фигурки овечек, а мамы тем временем мастерили украшения. Увлеченно, попутно делясь опытом выбивания путевок в санатории, адресами аптек с низкими ценами и просто житейскими историями.

«Конечно, и нам, и детям интересно. Детям – попробовать себя в чем-то новом, а нам – просто пообщаться друг с другом, выговориться, совета спросить, – демонстрируя сделанные брелочки, говорит Любовь Гриценко, мама взрослого сына и двух дочек – 11-летней Насти и девятилетней Кати, у которой диабет. – Отвлекаться хотя бы иногда просто необходимо, но не всегда получается: то времени нет, то сил, то возможностей. Здесь же для нас все организовали. Оставалось только прийти».

Времени Любови действительно едва хватает на то, чтобы просто перевести дыхание: ее младшая дочь Катя уже восемь лет на инсулине: шесть уколов ежедневно с интервалом в три часа 365 дней в году. Муж и отец детей из семьи ушел, не захотев бороться с недугом, и детей женщина поднимает одна. Работает глава семьи на три фронта: в аптеке помощником фармацевта, сторожем здесь же и охранником в школе.

«За все надо платить. Квартира, опять же, в ипотеке. Лекарства нам, конечно, дают, но иногда бывают перебои. А вот тест-полоски, иголки или дополнительные препараты мы покупаем уже сами. Без дополнительной терапии не обойтись: инсулин здорово сажает печень, и, чтобы этого избежать, приходится давать Кате разные препараты», – рассказывает Любовь.

При всем при этом она оптимистка и руки никогда не опускает. Чем может, помогает взрослый сын, да и девочки стараются поддержать свою маму.

Проведение еще одного мастер-класса на себя взяла студия детской мультипликации «Видимоневидимо». В отеле Holiday Inn ребята почувствовали себя настоящими волшебниками. Вместе с волонтерами, которые предварительно специально для мероприятия прошли обучение, они рисовали песком новогодние открытки и работали за специальными световыми столами

«Песок детям нравится. Он необыкновенный: мягкий, пушистый, тонкий, и работа с ним дает реабилитационный эффект. Кто-то мог самостоятельно работать, кто-то – с поддержкой. Но справились с заданиями все хорошо. Несмотря на то, что у всех детей разные возможности здоровья, к каждому мы нашли подход. Никто не капризничал, все было позитивно и душевно, – после мастер-класса хвалит его участников педагог-мультипликатор студии «Видимоневидимо» Капиталина Стычева. – Знаете, если поначалу детки были немного зажаты, то потом освоились и уже чувствовали себя как дома. Ребятня после песочных игр уходила по-настоящему довольная».

«Очень понравилось! Я рисовал Деда Мороза, домик, Снегурочку, – рассказывает шестилетний Саша, у него ДЦП, и он не может ходить, только сидеть. (В Деда Мороза он, кстати, верит и надеется, что тот обязательно сделает подарок его маме). – Открытку подарю маме и Насте, старшей сестренке. А на световом столе я рисовал море, солнце и машину».

Ощущение праздника, чуда и какой-то свободы дети испытывали и играя в боулинг, и на кулинарных мастер-классах, которые прошли в кофейне «Шарлотка» и пироговой «Штолле».

«Правду говорят психологи, что детям нужно дать возможность сделать то, что дома им не разрешают: поработать с тестом, обсыпаться мукой, нарезать колбасу и сыр на пиццу. Пускай звездочками или какими-то немыслимыми фигурками, но дать им это сделать самим, – считает руководитель «Формулы вкуса» Александр Казанцев. – Эмоции детей, которые что-то съели за чаем, а что-то из приготовленных блюд унесли домой, чтобы угостить братика или сестренку, непередаваемы!»

Без подарков, кстати, не остался никто из детей. Ребятам, которые в силу своего недуга не могли приехать на мастер-классы, новогодние пакеты доставили Дед Мороз со Снегурочкой. На протяжении нескольких дней волонтеры 74.ru, перевоплотившиеся в сказочных персонажей, навещали их и дарили подарки от партнеров проекта.

«И дети, и родители – все без исключения ждали нашего приезда и готовились к нему, – поделилась волонтер Анна Винникова. – Искренне радовались, что им предстоит рисовать на песке мультики. И на протяжении всего процесса увлеченно и сосредоточенно вместе с нами создавали сказку. Некоторые детки даже после окончания рисования не могли оторваться от песка и продолжали с ним работать. Несмотря на трудности в передвижении, при помощи родителей, они провожали нас до двери. Их маленькие ручки никак не хотели отпускать мою руку. Это было очень трогательно. Мы с ребятами были счастливы поучаствовать в таком проекте».

Вообще, глядя на этих челябинок, поднимающих детей-инвалидов, удивляешься силе характера и той нескончаемой энергии, с которой они день за днем работают, выкручиваются из самых, казалось бы, безвыходных ситуаций, обивают чиновничьи пороги и, несмотря ни на что, дарят своим малышам заботу и любовь. Но за этой пробивной силой и готовностью свернуть любые горы, если копнуть чуть глубже, прячется слабость и боль, а ее у каждой из женщин предостаточно. Излить душу, поделиться опытом, поговорить с мамами, которые решают схожие проблемы, считают специалисты, просто необходимо. Именно с этой целью в рамках проекта прошла встреча с семейным психологом. И если поначалу женщины стеснялись говорить о наболевшем, то к концу беседы атмосфера стала настолько доверительной, что табуированных тем не осталось.

«Хочется научиться защищаться от людей, ведь в основном окружение не понимает наших проблем. За теми же самыми лекарствами ходишь с протянутой рукой: «Помогите, помогите, помогите!» А никто не понимает, – говорит Ирина, в прошлом медсестра, а сегодня мама больного ребенка. – И еще научиться контролировать свои мысли. Если положить руку на сердце, у нас нередко бывают депрессии, когда руки опускаются, и делать ничего не хочется. А ведь это и на детях, и на нас сказывается. Были бы какие-нибудь службы, которые бы помогали таким семьям материально и морально…

Кстати, большинство женщин несет бремя ответственности за своих детей с тяжелыми диагнозами по разным причинам в одиночку. И сосредоточены они на том, чтобы обеспечивать всем необходимым своего ребенка, а не на себе и своей жизни».

«А ведь у каждой из мам своя боль, и она, по большому счету, мало кому нужна.

Женщина рассказывает о себе и своей ситуации, а у нее слезы наворачиваются. Ей бы дать все это выплеснуть и зарядиться новым зарядом, – делится семейный психолог, специалист по созданию семейного благополучия и воспитанию детей Института развития семьи Майя Макарова. – Еще у них много обиды и злости на мужчин. С одной стороны, негативные эмоции – это топливо, которое придает сил и держит их на плаву. Отбирать его сразу нельзя, но нужно понимать, что далеко на злости не уедешь. Любви должно быть больше. В любом случае, пообщавшись с женщинами, я поняла, в чем они нуждаются, и картинка дальнейшей работы сложилась».

После мастер-классов, общения друг с другом и с психологом, на час-два отвлекшись от забот, женщины улыбаются и словно оттаивают.

«Конечно, такие мероприятия нужны. Хотя бы для общения и чтобы отвлечься от домашних дел и проблем. В окружении себе подобных комфортно, да и, в отличие от обычных семей, мы друг друга слушаем и слышим, – рассуждает Ирина, мама 15-летнего Никиты и восьмилетнего Матвея, у которого ДЦП. – Матвей на мастер-классе смастерил мне подарок. Ему, кажется, очень понравилось».

Многие уходят со встреч со слезами благодарности на глазах. Для них это была возможность вырваться из круга привычных проблем, которые они решают день за днем, и почувствовать себя обычными женщинами.

«Нам здесь подарили чуточку тепла, чуточку надежды на будущее, что наши дети когда-то поправятся, станут более веселыми и жизнерадостными. Такие праздники повышают настроение у нас, соответственно наши детки тоже становятся веселее, поправляются. У нас появляются силы, чтобы поднимать их, – говорит мама семилетнего Павлика Елена. – При общении с психологом узнаешь очень много нового: как нужно работать над собой, как работать с детьми, как воспринимать окружающий мир. Это каждодневная работа над собой и с детьми, которая позволяет добиться определенных успехов».

К этой работе они всегда готовы и выполняют ее в заведенном порядке день за днем, неделя за неделей, месяц за месяцем. Но и праздники в этих наполненных заботами и болью за детей буднях обязательно должны быть.

«Нам важно поддержать именно мам. Для детей они – точки опоры. Мы в свою очередь хотим стать точкой опоры для них. Женщины очень нуждаются в поддержке, понимании и тепле, вере в чудеса, в конце концов, – рассуждает Наталья Кузнецова. – Мы прекрасно понимаем, что семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, гораздо больше, чем 80. Когда мы начинали проект, мы понимали, что обязательно будет продолжение. Теперь, познакомившись с нашими героинями, мы понимаем: действительно все только начинается. Мы решили создать площадку, где одинокие мамы, семьи, воспитывающие детей со значительными ограничениями в здоровье, смогут встречаться и общаться как между собой, так и с приглашенными специалистами. У проекта уже появилось немало друзей, готовых оказывать поддержку тем, кому нелегко пришлось в этой жизни. Люди должны объединяться. К счастью, тех, кому тяжело и плохо, меньше, чем тех, кто обладает какими-то ресурсами и может оказать помощь. Говорят, чудеса сбываются, так называется наш проект, и тем более хочется верить в это в канун Нового года.