Один день с «Искоркой»

Ежегодно более 100 детей попадают в челябинский онкоцентр со страшным диагнозом и начинают борьбу за свое здоровье и жизнь. К счастью, на этом пути они не одиноки. В трудную минуту на помощь приходят участники родительского движения «Искорка» . Чтобы помочь ребенку преодолеть болезнь, недостаточно организовать акцию по сбору средств. Работа фонда – это соединение множества различных нюансов. И чтобы это понять, мы предлагаем провести один день с председателем «Искорки» Евгенией Майоровой и ее заместителем Татьяной Просвириной.

Помощь может быть разной, и не всегда она заключается в деньгах: доставить анализ из Челябинска в Москву; найти недорогое жилье близко от больницы в столице; привезти лекарство из другого города или даже страны; собраться с волонтерами, съездить на встречу к чиновникам и выбить место в детском садике для сестренки больного ребенка; встретиться с постоянными жертвователями фонда и найти новые способы пополнения счетов. Чтобы одержать победу над болезнью, нужно решить массу разных по объему и сложности задач.

С утра мы встречаемся с Татьяной Просвирниной в онкоцентре. (Евгения поехала решать очередной вопрос по ремонту помещения, которое фонд получил не так давно от городской администрации). Здесь когда-то все начиналось. Ведь именно родители заболевших детей 25 лет назад организовали движение «Искорка».

«Искорка» – это прежде всего родительское движение, группа мам и группа волонтеров, которые приросли сердцем к нашим пациентам и оказывают бескорыстную помощь, – делится руководитель Областного онкогематологического центра для детей и подростков Ирина Спичак. – Мы работаем с ними одной командой. Хочу сказать, что это редкость для других регионов. Обычно врачебный состав и участники фонда находятся в контрах, у нас же все 25 лет – только плодотворное сотрудничество».

Без этого плотного взаимодействия побед над болезнью могло бы быть значительно меньше. Взять, например, вопрос лекарств. Реакция людей на призыв собрать деньги часто такая: лекарства должны быть бесплатными. Но онкоцентр работает по аукционной системе, а ребенок, у которого вдруг диагностировали онкологию, не может ждать три месяца, пока идет аукцион. Поэтому нередко для первого курса лекарства закупает «Искорка», а для последующих – уже больница по результатам аукциона.

Есть также ряд важных медикаментов, которые по каким-то причинам запрещено покупать больнице и вовсе не из-за цены. Например, самый древний и экономичный препарат при лечении лейкозов 6-меркаптопурин перестали производить на Щелковском витаминном заводе. Белорусский аналог числится как БАД, а значит, его нельзя купить официально. Вот и получается, что простой вопрос может стать неразрешимой проблемой, если нет третьего лица, которое закупит препарат и передаст потом его в отделение.

Стоит сказать, что все лекарства поступают в отделение только в результате трехстороннего договора между больницей, аптечным складом и «Искоркой». «С улицы» лекарства в отделение не попадают.

Татьяна Просвирнина забегает в процедурный кабинет, чтобы проверить «Коробку храбрости». Это один из многочисленных проектов «Искорки», задача которого – помочь детям справиться с ежедневным изнурительным лечением. В коробке находят небольшие игрушки и сюрпризы, и она всегда должна быть полной, ведь храбрость пациентов отделения нужно всегда поощрять. Пополняется «Коробка храбрости» благодаря неравнодушным людям, волонтерам, гостям отделения. Сегодня Татьяне ничего добавлять не надо – коробка полна.

Тема стойкости духа маленьких пациентов была подхвачена в кабинете психолога Ольги Загоскиной, где мы узнаем еще про один удивительный проект – «Бусы храбрости».

«Каждый ребенок в отделении создает свои бусы, в которых каждая бусинка означает определенный важный этап во время лечения, – рассказывает Ольга Александровна. – Мы не берем в расчет, например, анализ крови из пальца. Речь идет о химиотерапии, взятии пункции, пребывании в реанимации, операции. Наши бусы помогают ребятам быть увереннее в себе».

Обычно ребята хранят сокровище у себя, но один мальчик доверил свои бусы на время Ольге Александровне. Кажется, длина его бус говорит о многолетнем лечении, но на самом деле малыш в отделении всего 1,5 месяца!

Значительную часть времени у Татьяны Просвирниной занимает общение с родителями. Каждая семья, после поступления ребенка в больницу может рассчитывать на поддержку, она начинается сразу после размещения информации на официальном сайте «Искорки».

Сегодня Татьяна беседует с Яной и ее мамой. Девочка заболела три месяца назад, сначала начался гепатит, и Яну направили в инфекционное отделение, потом в гастроотделение. На месте уколов, которые ей ставили, стали появляться огромные синяки. В онкогематологическом центре ребенку диагностировали апластическую анемию. Сейчас Яна с мамой приезжают на амбулаторное лечение, и нужно оформить заявку на социальное такси. Этот проект «Искорки» позволяет защитить детей от коварных инфекций: их доставляют домой и из дома в больницу по всей Челябинской области совершенно бесплатно.

«Искорка» ведет семьи с детьми до 18 лет, но не так давно ей удалось договориться и со взрослым онкоцентром. Теперь фонд будет поддерживать своих подопечных даже после того, как они достигли совершеннолетия и перешли в другое отделение.

У Татьяны Просвирниной также запланирована встреча с мамой Саши Герасимова. Он лечится на протяжении полутора лет, в ноябре прошлого года врачи и родители решили, что лечение закончено, но в феврале 2015-го у Саши случился рецидив. У мальчика саркома Юинга, он уже перенес шесть блоков химиотерапии, а также аутотрансплантацию в Санкт-Петербурге.

Мама Саши под руководством Татьяны пишет заявление на получение адресной помощи на проведение видеоконсультации с немецкими врачами (десять тысяч семья готова заплатить за консультацию сама, а еще 30 тысяч будут оплачены «Искоркой»). Сотрудничество с удивительным проектом «Второе мнение» «Искорка» начала в январе: это удаленная консультация с высококлассными специалистами из Германии.

Такая консультация более комфортна для пациентов и, естественно, экономичней. На проезд, проживание и обследование может уйти до десяти тысяч долларов. Причем не обязательно врач предложит новое лечение, он может подтвердить и тот план, который составлен специалистами челябинского онкоцентра. Кроме того, на саму поездку нужно время, которого у ребенка может не быть.

Для получения консультации все снимки, анализы загружаются и отправляются через сайт Helfine.ru. Сотрудники челябинского офиса «Второго мнения» переводят необходимые документы на немецкий язык, а затем также переводят на русский все заключения специалиста.

«Сейчас у нас пять человек, которые получают консультацию по телемедицине, – подытоживает Татьяна. – Проект только запустился, хочется надеяться, что он окажется успешным и поможет нашим детям. Но имеющаяся статистика пока не позволяет сделать выводы».

В отделении мы встретились с Ольгой. Ее ребенок заканчивает здесь лечение и собирается проходить курс реабилитации в летнем лагере «Искорки» под Кусой. Ольга по профессии логопед и решила стать волонтером-вожатым.

Кстати, в лагере отдыхают не только бывшие пациенты онкоцентра, но и их братья и сестры, потому что за время лечения в семье часто нарушаются важные связи, дети отдаляются друг от друга. Во время реабилитации они учатся снова дружить и быть вместе.

К нам присоединяется Евгения Майорова. Она решила текущие вопросы по ремонту выделенного помещения и теперь готова к встрече с руководителем областной детской паллиативной службы Натальей Тарасовой. Служба создана при областной детской клинической больнице в октябре прошлого года.

«Есть дети, которых вылечить, к большому сожалению, уже нельзя. Но чтобы им не было мучительно больно, все равно необходимо помогать, создавать комфортные условия, поддерживать качество жизни насколько это возможно», – делится с нами Наталья Тарасова.

До осени прошлого года к ребятам и их родителям выезжали участники движения «Искорка». Они могли помочь морально, но были не в состоянии решить медицинские вопросы.

Пациенты Натальи Владимировны разбросаны по всей области. Накануне она навещала своего подопечного в поселке Межевой под Саткой. Наталья Владимировна обратилась к «Искорке» с просьбой найти для мальчика в аптеках лечебное питание со вкусом клубники, другое организм ребенка уже отказывается принимать. Питания не оказалось в наличии, но сотрудники аптечной сети, в которую обратилась Татьяна Просвирнина, прониклись проблемой и собрали питание по аптекам Екатеринбурга для отправки в самое ближайшее время в Челябинск.

Еще один рабочий момент – приобретение катетеров. Они нужны многим пациентам онкоцентра, траты на них не заложены бюджетом, а стоимость внушительная. Катетеры на четыре месяца обходятся в 25 тысяч рублей.

Такие ситуации как нельзя лучше показывают, что деньги на счету у «Искорки» должны быть всегда. Вопросы возникают непредсказуемо, а все больные онкоцентра (и не только паллиативной службы) ждать не могут.

Следующий пункт для решения текущих задач – федеральная сеть диагностических центров «МРТ-Эксперт», где у «Искорки» установлен ящик для сбора пожертвований. Всего таких по городу 30, они установлены в компаниях-партнерах, при этом фонд принципиально не проводит сборов в ТРК города.

«Для нас важна система, и в ней не должно быть исключений, все должно быть прозрачно, – считает Евгения. – Доверие к фондам должно опираться на факты. И на понятную систему отчетности (все поступления на счета фонда и расходы можно увидеть здесь. – Прим. автора). Это раньше просили просто на доброе дело, а сейчас, когда благотворительность занимает все большую часть жизни многих людей и компаний, в этой сфере должна быть система!»

Мы тут же увидели, как слова Евгении работают на практике. Мы проверили целостность ящика. Татьяна, сотрудник «МРТ-Эксперт», на наших глазах сняла печать с замка, все вместе мы пересчитали деньги. Интересно, что в ящике оказались купюры и монеты совершенно разного номинала: от пяти копеек до 1000 рублей. После пересчета итоговая сумма составила 10 007 рублей 05 копеек.

Дальше мы отправились в «Челябинвестбанк», где положили все полученные деньги на счет «Искорки». Кстати, пополнить таким образом счет фонда может любой челябинец без комиссии по системе «Город».

Копию платежки из банка Евгения в следующий раз завезет в «МРТ-Эксперт», чтобы подтвердить: деньги из кэш-бокса на счету фонда.

Пополнение счетов происходит из разных источников. Это вышеуказанные кэш-боксы. Но они дают меньшую часть поступлений. В основном фонд помогает детям за счет постоянных жертвователей и тех срочных сборов, информация о которых периодически размещается в СМИ.

«Среди постоянных жертвователей есть организации, которые перечисляют деньги уже много лет и каждый месяц, – рассказывает Евгения. – И есть люди, которых мы лично не знаем, но ежемесячно видим их фамилии в списке перечислений и радуемся им, как старым друзьям. За счет таких постоянных перечислений мы собираем деньги на экстренные случаи».

Андрей Б. – один из таких жертвователей, с ним нам удалось поговорить по телефону. Он считает, что когда речь идет о жизни ребенка, нет времени рассуждать, что должно делать государство: «Мы с женой для себя решили, что хотим помогать. Хочется утешить детей, они испытывают такие душевные и физические мучения, которые и не каждый взрослый выдержит... Я не совсем понимаю, почему для одних детей есть квоты на операции, а другим их делают платно, но если во всем разбираться, не успеешь помочь. Должно быть сострадание. Все исходит от человека, кто не хочет помогать, всегда найдет отговорку».

Следующий пункт назначения – Министерство по физической культуре и спорту Челябинской области. Ведь совсем скоро состоятся очередные «Игры победителей».

Идея проводить спортивные соревнования среди детей, победивших онкозаболевание, появилось изначально у столичного фонда «Подари жизнь». Ежегодно в Москву из разных регионов приезжают команды детей и их родителей. Три года назад «Искорка» решила, что подобные соревнования нужно организовать и на Южном Урале.

«Очень многие регионы хотели проводить игры у себя, но мы единственные, кто в итоге их проводит, – рассказывает Евгения. – В играх могут участвовать все наши подопечные, в этом году соревнования соберут 300 человек! Мы поняли, что у большого количества детей возникает мотивация плавать, заниматься спортом, улучшать свою физическую форму».

Соревнования пройдут на базе отдыха «Лесная застава» 25 апреля по шести видам спорта: стрельба, плаванье, легкая атлетика, шахматы и настольный теннис. Победители отправятся на «Игры победителей» в Москву.

Едем в «Столицу швейных машин» забрать ткань, а затем в типографию «Два комсомольца», чтобы из этой ткани сделали нашивки для пледов.

«Еще один наш проект, который мы позаимствовали из американской практики, наравне с бусами и «Коробкой храбрости» – поясняет Евгения. – Сейчас сошьем наши фирменные пледы «Искорки» и будем дарить каждому ребенку, попавшему в отделение. Психологи говорят, что такой подарок помогает ребятам чувствовать себя более защищенными».

Мой день с Евгенией заканчивается, она отправляется дальше на встречу волонтеров реабилитационного лагеря. Вечером уже дома ей нужно будет провести платежки и оформить различные документы

«Не так давно из банка звонили основателю нашего движения, Рите Анваровне Галиповой, уточняли, верные ли мы делаем переводы? У большинства из них стоит время 22:00 или 23:00. Это правда, среди дня на них времени не остается», – улыбается Евгения.

К сожалению, всего, чем занимается «Искорка», не охватить даже в объемном материале. И радостно сознавать, что в области есть замечательные люди, которые живут своим делом и выкладываются не на 100%, а на 200-300%. Каждый может стать частью этой дружной команды, которая твердо убеждена, что мелочей в борьбе с детским раком нет.