Не повезло в жизни. Жаль. Но ничего сделать нельзя. Люди смертны, смертны в разном возрасте и пока смерть в принципе существует, с подобными случаями ничего не поделаешь. Где-то можно помочь, а здесь нельзя.
Ужас! Сама ситуация недопустима. Нужны законы и меры чтобы такого не было. Не должен человек десятилетиями умирать в таком состоянии. Тут надо радикально решать. При рождении. Или вылечивать если возможно или не продлевать мучений.
Кого раньше эволюция выбраковывала, современная медицина пытается спасти. Тем самым, нежизнеспособные особи рожают ещё более слабых. Иными словами, чтобы общество было здоровым, то каждое следующее поколение должно быть здоровее предыдущего, но никак наоборот.
Ну были статьи на эту тему .и я немного поинтересовалась .Есть дети 2 -3 года .которые ждут этого лекарства .которое им поможет действительно .стать полноценными .А тут случай настолько уже запущенный ..поэтому им и отказывают .Я так полагаю.
При всём уважении, говорю как человек у которого родственник буквально в этом году умер от такой же болезни. Это не вылечить... К сожалению это мучительно и тяжело, родителям мужества, а парню поменьше страданий...😭
Что значит еду для парня покупает благотворительный фонд, А ГОРОД ОТКАЗАЛСЯ??? Его мать и отец работают, платят отчисления в бюджет и в соц страхи. Что происходит вообще??? Местная администрация города, вы там в своем уме????
У одной моей родственницы у сына было врожденное заболевание .Они с братом двойняшки .Я не знаю какое ..но у него скелет тоже расти перестал .Сразу врачи диагноз не поставили .Потом сказали .что с таким диагнозом лет 18 живут .Парень в инвалидной коляске в институт поступил .английский изучал .Но в 18 лет его не стало .На похороны весь класс приходил .все плакали .мальчишка хороший был .УВы .так случается .
Тем кто меня решил тут обвинить ) Я не высказываюсь против того .чтоб парню купили этот укол .Но он его ведь не вылечит .как обозначено в заголовке статьи .И я просто понимаю .почему родителям отказывают .РОдителей я тоже понимаю ..И я понимаю тех родителей детей .которые тоже ждут этот укол .Стоит он лишком дорого .-в этом вся проблема то .
Сочувствие маме , брату и парню. А правительству и минздраву позор. Правительству плевать на народ, а минздрав выпрашивает огромные деньги и они уходят непонятно куда. А не на помощь людям
Читаю и поражаюсь комментариям
Люди, вы о чем??? Смириться и смотреть, как медленно и мучительно умирает ребенок?? Да, даже в 20 лет он для матери ребенок! И это в 21 веке в могучей державе!!!
Зато мы все скоро пойдем любоваться салютами, будем финансировать содержание чинуш и т.п. На это большие деньги найдутся
Раз заболевание генетическое, то государству выгодно обследовать население и создать базу данных. Пусть будет возможность хоть у кого-то из людей оценить риски при планировании беременности.
Не должно быть так, этот здоровее этому дам, а этому не дам. Здоровее ещё не значит, что будет жить и приносить пользу. Со здоровьем нужно помогать всем, и не нужно говорить про здоровую нацию, те, кто так говорят уже не здоровы. Издавна были и больные и здоровые, если бы ваша теория была верна, за столько лет существования человечества уже все болезни должны были отступить и умереть вместе с людьми. Но как видите это не так, соглашусь лишь только с тем, что раньше редко ставили правильный диагноз, поэтому казалось, что меньше болеют. Медицина должна быть вне политики, вне финансов и перестать воровать вагонами, тогда всем всего хватит. Мы тоже покупаем для ребёнка все сами, тоже зависима от препаратов, это очень неприятно, что на нас зарабатывают и цены всегда разные.
Как это не печально, но в 20 лет укол ставить уже бесполезно. Врачи не боги, лекарство не живая вода. Может это жутко прозвучит, но 20 лет мучить и ребёнка и себя...
Если бы у них, у кого нибудь в этой грёбанной комиссии ребенок заболел, они бы себе быстро выписали это лекарство. А не выписывают, поэтому что всё на лево продали
Пишите везде, может производитель лекарства с целью изучения заинтересуется, как его его лекарство действует на подростков ..........
Не повезло в жизни. Жаль. Но ничего сделать нельзя. Люди смертны, смертны в разном возрасте и пока смерть в принципе существует, с подобными случаями ничего не поделаешь. Где-то можно помочь, а здесь нельзя.
А теперь давайте посчитаем, сколько стоит один танк, один самолет.. И сразу все станет понятно
Нужна сильная малитва Господу Богу, а не лекарства!
Ни лекарства, ни эвтаназии. Так и живем.
пусть едет в Израиль, там всем россиянам свалившим помогают
Я бы с удовольствием помогла, где координаты семьи ?!
22 года стабильности, самая богатая страна, самая лучшая медицина в мтре. или может это враньё или медицина для избранных?
господа чиновники! подарите ребенку жизнь......
Зато мы помогаем беженцам, лодырям, туниядцам и алкоголикам
лям долларов жесть за лекарства! откуда у кондуктора такие деньги??? сочувствую...
Да тут уж ничем не поможешь .
Лучше на здоровых детей тратить деньги, чего тут думать.
НАсколько знаю. этот укол эффективен когда ребенок еще маленький совсем .
Ужас! Сама ситуация недопустима. Нужны законы и меры чтобы такого не было. Не должен человек десятилетиями умирать в таком состоянии. Тут надо радикально решать. При рождении. Или вылечивать если возможно или не продлевать мучений.
Братишка его восьмилетний - просто чудо. Настоящие братья, помогает, поддерживает, занимается с ним.
А сколько один Кинжал или Гранит стоит ? Может не произвести пару штук а деньги пацану на лечение отдать !
Вот это и есть отражение выдуманной и нарисованной в телевизоре великой страны....
Кого раньше эволюция выбраковывала, современная медицина пытается спасти. Тем самым, нежизнеспособные особи рожают ещё более слабых. Иными словами, чтобы общество было здоровым, то каждое следующее поколение должно быть здоровее предыдущего, но никак наоборот.
Ну были статьи на эту тему .и я немного поинтересовалась .Есть дети 2 -3 года .которые ждут этого лекарства .которое им поможет действительно .стать полноценными .А тут случай настолько уже запущенный ..поэтому им и отказывают .Я так полагаю.
При всём уважении, говорю как человек у которого родственник буквально в этом году умер от такой же болезни. Это не вылечить... К сожалению это мучительно и тяжело, родителям мужества, а парню поменьше страданий...😭
К сожалению есть болезни .с которыми наша медицина справиться не может .Врачи не Боги из мифологии .увы .
не удивлюсь, если ему ещё повестка придет в армию.
Что значит еду для парня покупает благотворительный фонд, А ГОРОД ОТКАЗАЛСЯ??? Его мать и отец работают, платят отчисления в бюджет и в соц страхи. Что происходит вообще??? Местная администрация города, вы там в своем уме????
У одной моей родственницы у сына было врожденное заболевание .Они с братом двойняшки .Я не знаю какое ..но у него скелет тоже расти перестал .Сразу врачи диагноз не поставили .Потом сказали .что с таким диагнозом лет 18 живут .Парень в инвалидной коляске в институт поступил .английский изучал .Но в 18 лет его не стало .На похороны весь класс приходил .все плакали .мальчишка хороший был .УВы .так случается .
Тем кто меня решил тут обвинить ) Я не высказываюсь против того .чтоб парню купили этот укол .Но он его ведь не вылечит .как обозначено в заголовке статьи .И я просто понимаю .почему родителям отказывают .РОдителей я тоже понимаю ..И я понимаю тех родителей детей .которые тоже ждут этот укол .Стоит он лишком дорого .-в этом вся проблема то .
Сочувствие маме , брату и парню. А правительству и минздраву позор. Правительству плевать на народ, а минздрав выпрашивает огромные деньги и они уходят непонятно куда. А не на помощь людям
Читаю и поражаюсь комментариям
Люди, вы о чем??? Смириться и смотреть, как медленно и мучительно умирает ребенок?? Да, даже в 20 лет он для матери ребенок! И это в 21 веке в могучей державе!!!
Зато мы все скоро пойдем любоваться салютами, будем финансировать содержание чинуш и т.п. На это большие деньги найдутся
Раз заболевание генетическое, то государству выгодно обследовать население и создать базу данных. Пусть будет возможность хоть у кого-то из людей оценить риски при планировании беременности.
Не знаю, как помочь... очень жаль парня. Денежку перевела. Хоть небольшая, но радость будет
Боже мой,за что этому ребенку такое наказание!Это не жизнь,это одно мучение!Наревелась пока читала статью!
Не должно быть так, этот здоровее этому дам, а этому не дам. Здоровее ещё не значит, что будет жить и приносить пользу. Со здоровьем нужно помогать всем, и не нужно говорить про здоровую нацию, те, кто так говорят уже не здоровы. Издавна были и больные и здоровые, если бы ваша теория была верна, за столько лет существования человечества уже все болезни должны были отступить и умереть вместе с людьми. Но как видите это не так, соглашусь лишь только с тем, что раньше редко ставили правильный диагноз, поэтому казалось, что меньше болеют. Медицина должна быть вне политики, вне финансов и перестать воровать вагонами, тогда всем всего хватит. Мы тоже покупаем для ребёнка все сами, тоже зависима от препаратов, это очень неприятно, что на нас зарабатывают и цены всегда разные.
за то доверие к спецоператору выросло за 2 месяца
Давно пора в суд! Будь все в елочку, какая объективная причина не пусть маму или представителя на ВК?
В параллельной реальности его бы спасли,но умных и добрых людей у нас называют "либеральной мерзотой" и гонят из страны
Как это не печально, но в 20 лет укол ставить уже бесполезно. Врачи не боги, лекарство не живая вода. Может это жутко прозвучит, но 20 лет мучить и ребёнка и себя...
Дай Бог исцеления этому мальчику!
Если бы у них, у кого нибудь в этой грёбанной комиссии ребенок заболел, они бы себе быстро выписали это лекарство. А не выписывают, поэтому что всё на лево продали
Позор стране