Этому пока не учат в институте: кто такой социальный тьютор и как им стать

Когда родители сталкиваются с тяжелым диагнозом своего ребенка, мир переворачивается. Сложно понять, что делать, к кому обратиться и как не упустить время. На Южном Урале уже 35 лет существует движение, основанное родителями, которые когда-то оказались в такой же ситуации. Сегодня буквально каждая семья в Челябинской области в случае тяжелой болезни ребенка может рассчитывать на помощь и поддержку. Всё более востребованной становится профессия тьютора, или социального координатора. Что это за специалист, где их обучают и почему недостаточно просто собрать средства на лечение ребенка? Рассказали директор Благотворительного движения «Искорка Фонд» Татьяна Сачко и директор Центра социальных практик Асия Миллер.

— Этой осенью «Искорке» исполнилось 35 лет — с чего всё начиналось?

Татьяна Сачко: Буквально на прошлой неделе на международной конференции «Подари жизнь» мы обсуждали, что в России благотворительность для детей с онкозаболеваниями существует около 30 лет. То есть Челябинск был в числе первых в стране.

В 1989 году родители, чьи детки заболели раком, объединились и основали движение, чтобы вместе обращаться во все инстанции, привлекать внимание к проблеме. Многие технологии в России были тогда еще не доступны, выживаемость в то время не достигала и 10%…

В Челябинской области активно работает онкогематологическое отделение — онкоцентр имени профессора Герайна. Здесь по международным протоколам лечат детей Южного Урала — независимо от их социального статуса и дальности от областного центра. Также началось строительство детского хирургического корпуса с новым онкоотделением на 70 мест. Уровень пятилетней выживаемости пациентов, которые проходят лечение, достиг 87%. Свой вклад в это внесли и неравнодушные родители.

Сейчас в нашей организации выделились два масштабных направления: сопровождение и оказание эмоциональной поддержки семье на этапе лечения и дальнейшая реабилитация и социализация.

— При этом у многих до сих пор благотворительность ассоциируется в первую очередь со сбором средств на лечение…

Асия Миллер: Действительно, детям с тяжелыми заболеваниями сегодня помогают многие фонды, и часто эта помощь носит адресный характер. Например, семья обращается с просьбой оплатить дорогу в федеральный центр или купить лекарство, и фонд собирает деньги.

«Искорка» тоже шла по такому пути. Но потом мы поняли, что если работать только на ребенка, а не на всю семью, то не всегда удается достичь эффекта. И врачи стараются, и мы стараемся, а семья может, например, не приехать на лечение… Потому что сложно добираться или не с кем оставить других детей на время длительного пребывания в больнице. Мама в состоянии шока просто не знает, куда ей пойти.

Татьяна Сачко: Болезнь ребенка — это одна глубокая травма для семьи. Другая — необходимость резко и полностью менять свой уклад жизни. Потому что часто бывает так: диагноз выявлен, врачи связываются по телемедицине с Москвой, там говорят экстренно везти ребенка — и в течение 24 часов семья должна быть в столице. Нужно решить все задачи, всё бросить и экстренно лечь в больницу, а дома еще трое детей, хозяйство, и положиться больше не на кого…

Асия Миллер: В такие моменты важно, чтобы рядом был человек, который поддержит, сориентирует и поможет вовремя и полностью получить необходимые услуги — и те, которые положены от государства, и те, которые возьмет на себя фонд. Этим человеком становится тьютор, или социальный координатор.

Татьяна Сачко: У нас давно работал внутренний чат, где родители писали, как ездили в Москву или Петербург, где снимали жилье и так далее. Семьи, которые прошли через болезнь, делились своим опытом, поддерживали друг друга — было такое равное консультирование. Но мы понимали, что необходима не только помощь в моменте, а планомерная, системная работа с семьей.

Асия Миллер: До 2018 года специалисты фонда помогали адресно, по заявкам. Теперь же сопровождаем семьи непрерывно, стремясь выстроить максимально эффективный маршрут лечения ребенка. И в этой задаче объединяется социальный тьютор и сама семья. Составляем план работы, распределяем ответственность: что могут сделать мама или папа, что — другие родственники, которые остались дома. Выясняем, какая помощь и поддержка нужна каждому. Потому что семья должна стать ресурсом для выздоровления ребенка.

— Для этого, наверное, важно как можно раньше получить сопровождение, но узнают ли семьи вовремя о такой возможности?

Татьяна Сачко: У нас в онкоотделении налажена связь: родителей информируют сразу, с момента поступления. Тьюторы еженедельно выходят в отделение, общаются с семьями, узнают, какая помощь и поддержка нужна.

Асия Миллер: Есть ли семьи, которым не нужно сопровождение? Да, есть, но таких очень мало. Это те, кто полностью в ресурсе, но мы всё равно предложим помощь, и родители смогут обратиться к нам в любой момент.

— Как долго обычно длится сопровождение? На каком этапе тьютор понимает, что семью можно «отпустить»?

Асия Миллер: Часто мы не снимаем сопровождение, а передаем семью смежному отделу реабилитации. Ребенок прошел лечение, вышел в ремиссию, два года не учился, в школу не ходил — надо социализироваться. И ему, и маме, которой на работу выходить. И у нас для этого есть программа реабилитации: детские лагеря, семейные выезды, мастер-классы, различные занятия. То есть мы с семьями остаемся еще долго-долго. А нередко и они остаются сами: становятся волонтерами, участвуют в организации наших мероприятий. Например, на спортивные «Игры храбрых» в этом году приезжали более 600 участников — это около 200 семей.

В то же время мы считаем: самое главное в сопровождении — чтобы тьютор стал ненужным семье. Важно самим научиться ставить задачи, выстраивать траекторию решения и четко по ней идти. По такому принципу мы планируем обучать работе с семьями наши областные НКО. Потому что можно, например, приехать к человеку, помыть, переодеть, оказать какую-то помощь и уехать. А можно еще и обучить его близких, поддержать, закрыть их потребности.

Татьяна Сачко: Мы с семьей в партнерских отношениях: если человек может сделать что-то самостоятельно, мы направим, поможем — но не будем делать за него. И это очень важно, ведь мы готовим семью к социализации. Какой она выйдет через некомпетентную, непрофессиональную деятельность? Здесь очень важно уйти от потребительского отношения. Ведь рано или поздно людям придется самим искать средства для дальнейшего существования, когда с ребенка, допустим, снимут инвалидность.

Я часто привожу в пример семью: многодетная мама, ребенок практически полностью незрячий. Им вот так же экстренно нужно было лететь в Москву, а она в Челябинск-то впервые приехала из области, с ребенком на руках. Не умела пользоваться ни банковскими картами, ни приложениями, ни электронными документами. Года три мы их сопровождали. Сейчас эта мама сама спокойно получает талон № 2 в Минздраве, берет квоты, ездит в Москву… Но самое главное — она задумалась о будущем ребенка. Поняла, что в деревне ему будет сложно. Решила переехать в Челябинск, сняла жилье, нашла для ребенка подходящую школу. Из состояния растерянности и неопределенности семья пришла к способности самостоятельно решать текущие задачи — и выстраивать долгосрочную перспективу. Понимаете, какой у сопровождения глубокий отдаленный результат!

— Сейчас опыт «Искорки» подхватывают в других регионах?

Асия Миллер: Наша большая цель — чтобы у всех семей в России, которые нуждаются в помощи, была возможность получить такое сопровождение. Весь наш многолетний опыт мы вложили в технологию, которую передаем другим некоммерческим организациям в рамках работы Центра социальных практик. Его создание поддержал Фонд Потанина.

Мы не просто обучаем специалистов, но и помогаем внедрить эту технологию в других регионах. Ведь всё зависит не только от тьютора и семьи: есть еще Минздрав, Минсоц и разные профильные ведомства, с которыми нужно выстраивать взаимодействие. Выезжаем в регион, смотрим, как работает фонд, какими ресурсами обладает, проводим совещание с их ведомствами. Специалисты фонда проходят наш онлайн-курс и приезжают на очную стажировку. Этим летом у нас стажировались сотрудники из Нижневартовска, Красноярска, Ставрополя, Новосибирска… Затем мы еще полгода сопровождаем каждый фонд в виде супервизии и консультаций.

— Чему именно учат будущих тьюторов?

Асия Миллер: Технология состоит из шести этапов. Первый — установление контакта с семьей. Мы учим, как провести первую встречу: что говорить, как реагировать, что взять с собой.

Татьяна Сачко: Например, чтобы наладить контакт, тьютор не может просто сказать: «Я вас понимаю». Потому что он никогда не был в этой ситуации. И таких тонких, неочевидных на первый взгляд нюансов очень много.

Асия Миллер: Мы разбираем все этапы, от составления плана до того, как закрывать каждый случай. Как распределять обязанности, кого и на каком этапе привлекать — технология тем и хороша, что все алгоритмы расписаны, и эту модель может повторить другой специалист. Также на курсе мы рассказываем про межведомственное взаимодействие, даем лекции по фандрайзингу и пиару. И конечно, очень подробно рассматриваем компетенции тьютора.

— Какие качества важны, чтобы стать таким специалистом?

Асия Миллер: Эмпатия, деликатность, тактичность. Умение планировать. Высокая стрессоустойчивость, работа в условиях неопределенности, многозадачности. Очень важны навыки межличностного общения, умение найти подход, взаимодействовать с семьей. Обязательно уметь работать в команде, потому что тьютор в одиночку не закроет потребности семьи — ему нужны фандрайзеры, пиарщики, партнеры, чтобы объявить сбор, подключить нужных специалистов. И конечно, тьюторы должны оставаться ресурсными, а для этого нужен навык работы со своим внутренним состоянием.

— Наверное, такие люди сейчас на вес золота?

Татьяна Сачко: Потребность в тьюторах действительно очень высокая, и большую роль играет финансовый вопрос. Труд тьюторов невозможно строить только на волонтерских началах — это работа, связанная с постоянным и глубоким взаимодействием с людьми в тяжелой ситуации.

Мы запустили проект в 2018 году и всё финансирование получаем исключительно через гранты. Сейчас мы активно работаем с органами власти, чтобы включить финансирование социальных координаторов в государственные программы, как это уже сделано, например, в Ханты-Мансийском автономном округе. В среднем необходимо 4–5 миллионов рублей ежемесячно, что в годовом масштабе составляет более 40 миллионов рублей. Чтобы обеспечить такой значительный объем, мы привлекаем множество партнеров и ресурсов СМИ, но, безусловно, важна также поддержка государства.

Один тьютор может вести максимум 15–20 семей, чтобы хватало времени взаимодействовать с каждой. Сейчас запрос на каждого тьютора — более 30 семей. Нагрузка высокая, мы испытываем кадровый голод. И когда выставляем вакансию тьютора или социального координатора, люди слабо откликаются… Ведь в институтах этому не учат, хотя запрос очень большой.

Должно пройти какое-то время, чтобы общество приняло эту профессию, нужно работать с образовательными учреждениями — предстоит огромный путь. То, что мы можем взять на себя, мы уже взяли: сопровождаем семьи, активно делимся опытом и внедряем его в других регионах России.