Минздрав отказался обеспечить лекарством сестер с редким заболеванием

Две сестренки Елена и Юлия Первухины из Уйского района с редчайшим диагнозом «мукополисахаридоз» обречены на мучительную смерть из-за отказа минздрава Челябинской области снабжать их жизненно необходимыми препаратами. Их родители написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от государства помощь в их лечении.

Заболевание «мукополисахаридоз» связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей. Год лечения только одного ребенка обходится в сумму 20 миллионов рублей, а по трагическому стечению обстоятельств таких детей в семье двое, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.

У девочек – шестой тип мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, вследствие чего и 18-летняя Лена, и девятилетняя Юля перестали расти еще в шесть лет. Им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует. Родители девочек считают, что решение министерства отказать больным детям в помощи является нарушением, поскольку принято вопреки закону об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, вступившем в силу с 1 января 2012 года. Семья Первухиных обратилась в прокуратуру с требованием восстановить свои права.

В министерстве здравоохранения Челябинской области после трех отказов в лечении до сих пор не дают однозначных ответов. «К сожалению, закон не может предусмотреть все лекарственные препараты, необходимые для льготного лечения больных, – пояснила пресс-секретарь минздрава Челябинской области Мария Хворостова. – Но все равно мы готовы обсуждать такие проблемы с родителями больных детей и совместно искать иные источники финансирования».

Вместе с семьей Первухиных за жизнь своего ребенка борются родители еще одной девочки – 15-летней Насти Федуловой, которая сейчас находится в Москве на сложнейшем лечении позвоночника. Из-за мукополисахаридоза легкая травма привела девочку к полному обездвиживанию. Если бы Настя получала лекарство, страшных последствий можно было бы избежать.

Не все потеряно и для сестер Первухиных. Об их надеждах и мечтах – в сюжете 74.ru.