≈жегодно более 100 детей попадают в чел€бинский онкоцентр со страшным диагнозом и начинают борьбу за свое здоровье и жизнь.   счастью, на этом пути они не одиноки. ¬ трудную минуту на помощь приход€т участники родительского движени€ «»скорка» . „тобы помочь ребенку преодолеть болезнь, недостаточно организовать акцию по сбору средств. –абота фонда – это соединение множества различных нюансов. » чтобы это пон€ть, мы предлагаем провести один день с председателем «»скорки» ≈вгенией ћайоровой и ее заместителем “ать€ной ѕросвириной.

ѕомощь может быть разной, и не всегда она заключаетс€ в деньгах: доставить анализ из „ел€бинска в ћоскву; найти недорогое жилье близко от больницы в столице; привезти лекарство из другого города или даже страны; собратьс€ с волонтерами, съездить на встречу к чиновникам и выбить место в детском садике дл€ сестренки больного ребенка; встретитьс€ с посто€нными жертвовател€ми фонда и найти новые способы пополнени€ счетов. „тобы одержать победу над болезнью, нужно решить массу разных по объему и сложности задач.

9:00

— утра мы встречаемс€ с “ать€ной ѕросвирниной в онкоцентре. (≈вгени€ поехала решать очередной вопрос по ремонту помещени€, которое фонд получил не так давно от городской администрации). «десь когда-то все начиналось. ¬едь именно родители заболевших детей 25 лет назад организовали движение «»скорка».

1 / 2
–уководитель онкоцентра »рина —пичак

«»скорка» – это прежде всего родительское движение, группа мам и группа волонтеров, которые приросли сердцем к нашим пациентам и оказывают бескорыстную помощь, – делитс€ руководитель ќбластного онкогематологического центра дл€ детей и подростков »рина —пичак. – ћы работаем с ними одной командой. ’очу сказать, что это редкость дл€ других регионов. ќбычно врачебный состав и участники фонда наход€тс€ в контрах, у нас же все 25 лет – только плодотворное сотрудничество».

Ѕез этого плотного взаимодействи€ побед над болезнью могло бы быть значительно меньше. ¬з€ть, например, вопрос лекарств. –еакци€ людей на призыв собрать деньги часто така€: лекарства должны быть бесплатными. Ќо онкоцентр работает по аукционной системе, а ребенок, у которого вдруг диагностировали онкологию, не может ждать три мес€ца, пока идет аукцион. ѕоэтому нередко дл€ первого курса лекарства закупает «»скорка», а дл€ последующих – уже больница по результатам аукциона.

≈сть также р€д важных медикаментов, которые по каким-то причинам запрещено покупать больнице и вовсе не из-за цены. Ќапример, самый древний и экономичный препарат при лечении лейкозов 6-меркаптопурин перестали производить на ўелковском витаминном заводе. Ѕелорусский аналог числитс€ как Ѕјƒ, а значит, его нельз€ купить официально. ¬от и получаетс€, что простой вопрос может стать неразрешимой проблемой, если нет третьего лица, которое закупит препарат и передаст потом его в отделение.

—тоит сказать, что все лекарства поступают в отделение только в результате трехстороннего договора между больницей, аптечным складом и «»скоркой». «— улицы» лекарства в отделение не попадают.

9:30

1 / 7
 оробка храбрости  абинет психолога - даже игрушки специальные. »дет урок

“ать€на ѕросвирнина забегает в процедурный кабинет, чтобы проверить « оробку храбрости». Ёто один из многочисленных проектов «»скорки», задача которого – помочь дет€м справитьс€ с ежедневным изнурительным лечением. ¬ коробке наход€т небольшие игрушки и сюрпризы, и она всегда должна быть полной, ведь храбрость пациентов отделени€ нужно всегда поощр€ть. ѕополн€етс€ « оробка храбрости» благодар€ неравнодушным люд€м, волонтерам, гост€м отделени€. —егодн€ “ать€не ничего добавл€ть не надо – коробка полна.

9:40

“ема стойкости духа маленьких пациентов была подхвачена в кабинете психолога ќльги «агоскиной, где мы узнаем еще про один удивительный проект – «Ѕусы храбрости».

1 / 4
Ѕусы храбрости

« аждый ребенок в отделении создает свои бусы, в которых кажда€ бусинка означает определенный важный этап во врем€ лечени€, – рассказывает ќльга јлександровна. – ћы не берем в расчет, например, анализ крови из пальца. –ечь идет о химиотерапии, вз€тии пункции, пребывании в реанимации, операции. Ќаши бусы помогают реб€там быть увереннее в себе».

ќбычно реб€та хран€т сокровище у себ€, но один мальчик доверил свои бусы на врем€ ќльге јлександровне.  ажетс€, длина его бус говорит о многолетнем лечении, но на самом деле малыш в отделении всего 1,5 мес€ца!

10:00

«начительную часть времени у “ать€ны ѕросвирниной занимает общение с родител€ми.  ажда€ семь€, после поступлени€ ребенка в больницу может рассчитывать на поддержку, она начинаетс€ сразу после размещени€ информации на официальном сайте «»скорки».

1 / 5
–абота с родител€ми ѕредставители проекта ¬торое мнение ќбсуждаем реабилитационный лагерь ѕоздравл€ем  олю, ему сегодн€ 6 лет

—егодн€ “ать€на беседует с яной и ее мамой. ƒевочка заболела три мес€ца назад, сначала началс€ гепатит, и яну направили в инфекционное отделение, потом в гастроотделение. Ќа месте уколов, которые ей ставили, стали по€вл€тьс€ огромные син€ки. ¬ онкогематологическом центре ребенку диагностировали апластическую анемию. —ейчас яна с мамой приезжают на амбулаторное лечение, и нужно оформить за€вку на социальное такси. Ётот проект «»скорки» позвол€ет защитить детей от коварных инфекций: их доставл€ют домой и из дома в больницу по всей „ел€бинской области совершенно бесплатно.

«»скорка» ведет семьи с детьми до 18 лет, но не так давно ей удалось договоритьс€ и со взрослым онкоцентром. “еперь фонд будет поддерживать своих подопечных даже после того, как они достигли совершеннолети€ и перешли в другое отделение.

11:00

” “ать€ны ѕросвирниной также запланирована встреча с мамой —аши √ерасимова. ќн лечитс€ на прот€жении полутора лет, в но€бре прошлого года врачи и родители решили, что лечение закончено, но в феврале 2015-го у —аши случилс€ рецидив. ” мальчика саркома ёинга, он уже перенес шесть блоков химиотерапии, а также аутотрансплантацию в —анкт-ѕетербурге.

ћама —аши под руководством “ать€ны пишет за€вление на получение адресной помощи на проведение видеоконсультации с немецкими врачами (дес€ть тыс€ч семь€ готова заплатить за консультацию сама, а еще 30 тыс€ч будут оплачены «»скоркой»). —отрудничество с удивительным проектом «¬торое мнение» «»скорка» начала в €нваре: это удаленна€ консультаци€ с высококлассными специалистами из √ермании.

“ака€ консультаци€ более комфортна дл€ пациентов и, естественно, экономичней. Ќа проезд, проживание и обследование может уйти до дес€ти тыс€ч долларов. ѕричем не об€зательно врач предложит новое лечение, он может подтвердить и тот план, который составлен специалистами чел€бинского онкоцентра.  роме того, на саму поездку нужно врем€, которого у ребенка может не быть.

ƒл€ получени€ консультации все снимки, анализы загружаютс€ и отправл€ютс€ через сайт Helfine.ru. —отрудники чел€бинского офиса «¬торого мнени€» перевод€т необходимые документы на немецкий €зык, а затем также перевод€т на русский все заключени€ специалиста.

«—ейчас у нас п€ть человек, которые получают консультацию по телемедицине, – подытоживает “ать€на. – ѕроект только запустилс€, хочетс€ наде€тьс€, что он окажетс€ успешным и поможет нашим дет€м. Ќо имеюща€с€ статистика пока не позвол€ет сделать выводы».

¬ отделении мы встретились с ќльгой. ≈е ребенок заканчивает здесь лечение и собираетс€ проходить курс реабилитации в летнем лагере «»скорки» под  усой. ќльга по профессии логопед и решила стать волонтером-вожатым.

 стати, в лагере отдыхают не только бывшие пациенты онкоцентра, но и их брать€ и сестры, потому что за врем€ лечени€ в семье часто нарушаютс€ важные св€зи, дети отдал€ютс€ друг от друга. ¬о врем€ реабилитации они учатс€ снова дружить и быть вместе.

12:00

  нам присоедин€етс€ ≈вгени€ ћайорова. ќна решила текущие вопросы по ремонту выделенного помещени€ и теперь готова к встрече с руководителем областной детской паллиативной службы Ќатальей “арасовой. —лужба создана при областной детской клинической больнице в окт€бре прошлого года.

1 / 2
ѕаллиативна€ служба

«≈сть дети, которых вылечить, к большому сожалению, уже нельз€. Ќо чтобы им не было мучительно больно, все равно необходимо помогать, создавать комфортные услови€, поддерживать качество жизни насколько это возможно», – делитс€ с нами Ќаталь€ “арасова.

ƒо осени прошлого года к реб€там и их родител€м выезжали участники движени€ «»скорка». ќни могли помочь морально, но были не в состо€нии решить медицинские вопросы.

ѕациенты Ќатальи ¬ладимировны разбросаны по всей области. Ќакануне она навещала своего подопечного в поселке ћежевой под —аткой. Ќаталь€ ¬ладимировна обратилась к «»скорке» с просьбой найти дл€ мальчика в аптеках лечебное питание со вкусом клубники, другое организм ребенка уже отказываетс€ принимать. ѕитани€ не оказалось в наличии, но сотрудники аптечной сети, в которую обратилась “ать€на ѕросвирнина, прониклись проблемой и собрали питание по аптекам ≈катеринбурга дл€ отправки в самое ближайшее врем€ в „ел€бинск.

≈ще один рабочий момент – приобретение катетеров. ќни нужны многим пациентам онкоцентра, траты на них не заложены бюджетом, а стоимость внушительна€.  атетеры на четыре мес€ца обход€тс€ в 25 тыс€ч рублей.

“акие ситуации как нельз€ лучше показывают, что деньги на счету у «»скорки» должны быть всегда. ¬опросы возникают непредсказуемо, а все больные онкоцентра (и не только паллиативной службы) ждать не могут.

13:00

—ледующий пункт дл€ решени€ текущих задач – федеральна€ сеть диагностических центров «ћ–“-Ёксперт», где у «»скорки» установлен €щик дл€ сбора пожертвований. ¬сего таких по городу 30, они установлены в компани€х-партнерах, при этом фонд принципиально не проводит сборов в “–  города.

1 / 7
—бор денег

«ƒл€ нас важна система, и в ней не должно быть исключений, все должно быть прозрачно, – считает ≈вгени€. – ƒоверие к фондам должно опиратьс€ на факты. » на пон€тную систему отчетности (все поступлени€ на счета фонда и расходы можно увидеть здесь. – ѕрим. автора). Ёто раньше просили просто на доброе дело, а сейчас, когда благотворительность занимает все большую часть жизни многих людей и компаний, в этой сфере должна быть система!»

ћы тут же увидели, как слова ≈вгении работают на практике. ћы проверили целостность €щика. “ать€на, сотрудник «ћ–“-Ёксперт», на наших глазах сн€ла печать с замка, все вместе мы пересчитали деньги. »нтересно, что в €щике оказались купюры и монеты совершенно разного номинала: от п€ти копеек до 1000 рублей. ѕосле пересчета итогова€ сумма составила 10 007 рублей 05 копеек.

ƒальше мы отправились в «„ел€бинвестбанк», где положили все полученные деньги на счет «»скорки».  стати, пополнить таким образом счет фонда может любой чел€бинец без комиссии по системе «√ород».

 опию платежки из банка ≈вгени€ в следующий раз завезет в «ћ–“-Ёксперт», чтобы подтвердить: деньги из кэш-бокса на счету фонда.

ѕополнение счетов происходит из разных источников. Ёто вышеуказанные кэш-боксы. Ќо они дают меньшую часть поступлений. ¬ основном фонд помогает дет€м за счет посто€нных жертвователей и тех срочных сборов, информаци€ о которых периодически размещаетс€ в —ћ».

«—реди посто€нных жертвователей есть организации, которые перечисл€ют деньги уже много лет и каждый мес€ц, – рассказывает ≈вгени€. – » есть люди, которых мы лично не знаем, но ежемес€чно видим их фамилии в списке перечислений и радуемс€ им, как старым друзь€м. «а счет таких посто€нных перечислений мы собираем деньги на экстренные случаи».

јндрей Ѕ. – один из таких жертвователей, с ним нам удалось поговорить по телефону. ќн считает, что когда речь идет о жизни ребенка, нет времени рассуждать, что должно делать государство: «ћы с женой дл€ себ€ решили, что хотим помогать. ’очетс€ утешить детей, они испытывают такие душевные и физические мучени€, которые и не каждый взрослый выдержит... я не совсем понимаю, почему дл€ одних детей есть квоты на операции, а другим их делают платно, но если во всем разбиратьс€, не успеешь помочь. ƒолжно быть сострадание. ¬се исходит от человека, кто не хочет помогать, всегда найдет отговорку».

16:00

—ледующий пункт назначени€ – ћинистерство по физической культуре и спорту „ел€бинской области. ¬едь совсем скоро состо€тс€ очередные «»гры победителей».

»де€ проводить спортивные соревновани€ среди детей, победивших онкозаболевание, по€вилось изначально у столичного фонда «ѕодари жизнь». ≈жегодно в ћоскву из разных регионов приезжают команды детей и их родителей. “ри года назад «»скорка» решила, что подобные соревновани€ нужно организовать и на ёжном ”рале.

«ќчень многие регионы хотели проводить игры у себ€, но мы единственные, кто в итоге их проводит, – рассказывает ≈вгени€. – ¬ играх могут участвовать все наши подопечные, в этом году соревновани€ соберут 300 человек! ћы пон€ли, что у большого количества детей возникает мотиваци€ плавать, заниматьс€ спортом, улучшать свою физическую форму».

—оревновани€ пройдут на базе отдыха «Ћесна€ застава» 25 апрел€ по шести видам спорта: стрельба, плаванье, легка€ атлетика, шахматы и настольный теннис. ѕобедители отправ€тс€ на «»гры победителей» в ћоскву.

16:30

≈дем в «—толицу швейных машин» забрать ткань, а затем в типографию «ƒва комсомольца», чтобы из этой ткани сделали нашивки дл€ пледов.

«≈ще один наш проект, который мы позаимствовали из американской практики, наравне с бусами и « оробкой храбрости» – по€сн€ет ≈вгени€. – —ейчас сошьем наши фирменные пледы «»скорки» и будем дарить каждому ребенку, попавшему в отделение. ѕсихологи говор€т, что такой подарок помогает реб€там чувствовать себ€ более защищенными».

1 / 7
»гры победителей ѕроект ѕраздник мес€ца Ћагерь

17:30

ћой день с ≈вгенией заканчиваетс€, она отправл€етс€ дальше на встречу волонтеров реабилитационного лагер€. ¬ечером уже дома ей нужно будет провести платежки и оформить различные документы

«Ќе так давно из банка звонили основателю нашего движени€, –ите јнваровне √алиповой, уточн€ли, верные ли мы делаем переводы? ” большинства из них стоит врем€ 22:00 или 23:00. Ёто правда, среди дн€ на них времени не остаетс€», – улыбаетс€ ≈вгени€.

  сожалению, всего, чем занимаетс€ «»скорка», не охватить даже в объемном материале. » радостно сознавать, что в области есть замечательные люди, которые живут своим делом и выкладываютс€ не на 100%, а на 200-300%.  аждый может стать частью этой дружной команды, котора€ твердо убеждена, что мелочей в борьбе с детским раком нет.

ѕомочь подопечным движени€ «»скорка» вы можете:
- по системе «√ород» в любом филиале «„елиндбанка» или «„ел€бинвестбанка» без квитанции и комиссии;
- отправив —ћ— на 7715 со словом «»скорка» – пробел – сумма пожертвовани€ – далее действуйте по инструкции (абонентам ћегафон, ћ“—, “еле-2);
- отправив —ћ— на 7878 со словом «»скорка», дл€ подтверждени€ согласи€ на списание – денежных средств отправьте ответный —ћ— на номер 8464, сумма одного сообщени€ – 50 рублей (абонентам «Ѕилайн»).
“елефон гор€чей линии «»скорки»: 233-66-51.