22 января среда
СЕЙЧАС -7°С

Пятеро на весь город: в Магнитке поддержали детей с редким генетическим недугом — муковисцидозом

На приобретение виброжилетов и откашливателей было направлено 6,2 миллиона рублей

1 545

Поделиться

В городе металлургов муковисцидозом страдают пятеро детей

В городе металлургов муковисцидозом страдают пятеро детей

В центре «Материнство» благотворительного фонда «Металлург» (основной благотворитель — Магнитогорский металлургический комбинат) состоялось вручение комплектов оснащения для лечения муковисцидоза семьям, в которых есть дети с этим заболеванием.

Муковисцидоз — генетическое прогрессирующее заболевание с поражением жизненно важных органов, прежде всего дыхательных путей и желудочно-кишечного тракта. Во время июльского визита президента страны Владимира Путина в Магнитогорск был поднят вопрос об отсутствии узких медицинских специалистов в Челябинской области, в частности, для лечения муковисцидоза. Лечение этого редкого заболевания очень затратное, требующее постоянного применения дорогого оборудования. Жизненно необходимые виброжилет и откашливатель, способные сдерживать развитие болезни, обходятся в полтора миллиона рублей.

В городе металлургов муковисцидозом страдают пятеро детей. Председатель совета директоров ПАО «ММК» Виктор Рашников принял решение обеспечить юных магнитогорцев с диагнозом «муковисцидоз» необходимыми медико-техническими средствами. По результатам встреч с семьями больных детей и консультаций с медицинскими учреждениями была определена потребность в лекарственных препаратах и дополнительном оборудовании. Это маски и пальцевые пульсоксиметры для измерения пульса, а также оборудование, требующее ежегодной замены: тренажёры дыхания, ингаляторы, небулайзеры — устройства для ингаляции в сверхмалых дозах. Кроме того, этим пациентам дважды в год необходимо лечение в Российском центре муковисцидоза в Мытищах.

Учитывая тяжесть заболевания детей, руководство ММК приняло решение об оказании материальной помощи в рамках социальных программ ПАО «ММК» через благотворительный фонд «Металлург». На приобретение виброжилетов и откашливателей было направлено 6,2 миллиона рублей. Несмотря на сложности с поиском и доставкой необходимого оснащения, все проблемы с логистикой были в конце концов разрешены. По словам старшего менеджера группы социальных программ ПАО «ММК» Федора Наследова, ситуацию лично держал под контролем генеральный директора компании Павел Шиляев.

Областное правительство намерено обеспечивать детей лекарственными препаратами за счёт средств федерального и областного бюджетов. Затраты на годовой курс лечения пятерых юных магнитогорцев составляют 5,3 миллиона рублей. Дополнительно за счёт областного бюджета детей обеспечат лекарственными препаратами более чем на шестьсот тысяч рублей и расходными материалами на двести сорок тысяч, а также оплатят их проезд при направлении на лечение в федеральное учреждение и обратно. Кроме того, на базе Челябинской областной клинической больницы будет организован консультативный приём главного внештатного специалиста — детского пульмонолога. Предусмотрена возможность проведения телемедицинских консультаций со специалистами Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter