У больных муковисцидозом появился «Стимул»

Общественная организация «Стимул», объединяющая людей с муковисцидозом, помогла сотрудникам отделения пульмонологии ЧОДКБ пройти обучение по кинезитерапии в Москве. Это один из результатов, которых добилась организация в этом году.

Кроме того, были собраны все данные по больным с муковисцидозом в Челябинской области, направлено 18 писем с описанием основных проблем губернатору и в министерство здравоохранения региона. При участии «Стимула» на территории областной больницы появилась «Аллея жизни».

Всего в Челябинской области проживает 46 человек, больных муковисцидозом, из них 31 ребенок. «Муковисцидоз относится к редким (орфанным) заболеваниям, поэтому неудивительно, что люди, в том числе и некоторые медицинские работники, мало знают о нем, о методах лечения и проблемах этих больных, а между тем это категория больных является дорогостоящей, и без поддержки государства и органов здравоохранения им просто не выжить», – говорят в «Стимуле».

18 ноября организации «Стимул» исполнился ровно год с момента ее регистрации. За этот период благодаря взаимодействию с большим количеством социально активных людей родителям детей с муковисцидозом удалось привлечь внимание к этому заболеванию и проблемам больных.

Сейчас организация ставит перед собой задачу по оказанию помощи отделению пульмонологии ЧОДКБ в модернизации кабинета кинезитерапии, где проходят лечение и реабилитацию дети с муковисцидозом.