Паллиативные дети в ожидании чуда

На базе ГКБ №9 работают специалисты детской выездной паллиативной службы. Под их опекой уже 56 семей, в которых есть дети с серьезными и неизлечимыми патологиями. Всего их на Южном Урале гораздо больше – порядка 300, и еще до недавнего времени каждая из них была вынуждена самостоятельно решать все возникающие проблемы и вопросы. Такие заболевания, как детский церебральный паралич (ДЦП), онкология, мукополисахаридоз и другие требуют от родителей практически полностью посвятить свою жизнь заботе о больном ребенке. Без посторонней помощи в этом деле обойтись сложно. И тем не менее становление детской паллиативной службы на Южном Урале нельзя назвать простым: специалистам приходится нарабатывать опыт, которого до сих пор не было в стране, внедрять наиболее востребованные направления работы, выявлять нуждающихся в помощи пациентов. Но определенные успехи уже есть, и если раньше семьи с недоверием относились к предложенной помощи, то теперь многие уже самостоятельно обращаются к специалистам. Так, например, сегодня под опекой службы находится семья с мальчиками-двойняшками: один из них незрячий с рождения, второй – с тяжелой формой ДЦП. Оба родителя ухаживают за детьми, ведь одного ребенка приходится каждый день возить в специализированную школу, со вторым кто-то должен заниматься дома. Кроме того, мальчики постоянно нуждаются в реабилитационных курсах массажа и других процедурах, в средствах медицинской реабилитации, а сама семья, которая уже 12 лет изо дня в день вынуждена жить только заботой о младших детях, в элементарном отдыхе. Еще среди подопечных пятилетний малыш с онкологией, перенесший несколько сложнейших операций на головном мозге и с марта месяца находящийся в состоянии комы, а также другие дети, нуждающиеся в особом уходе и заботе не только близких людей, но и специалистов. Врачи и психологи паллиативной службы стараются не только оказывать адресную помощь семьям, помогая обеспечить детей средствами медицинской реабилитации (памперсами, одноразовыми пеленками, прогулочными колясками, инвалидными креслами, ходунками и прочим), но и определяют общие потребности своих подопечных для того, чтобы отработать алгоритмы решения некоторых проблем. Конечно, в первую очередь это касается медицинской помощи. Большая часть паллиативных детей нуждается в медицинской реабилитации. Это касается как пациентов с ДЦП, так и лежачих больных, ведь дети растут, набирают вес и им необходимо укреплять и разрабатывать мышцы. «Нашим пациентам нужны комплексные программы реабилитации, включающие массаж, лечебную физкультуру, но проводить эти процедуры надо очень аккуратно, чтобы не навредить, – отмечает заведующая службой Кира Маляр. – Это все очень серьезно и требует проработки. С нового года мы расширяем службу, у нас будет больше специалистов. Надеюсь, вскоре появится и доктор, который будет разрабатывать комплекс индивидуальной реабилитации для каждого пациента, заниматься с ребенком, обучать родителей и медсестру, которая потом продолжит занятия, так как нашим пациентам нужны длительные курсы массажа». Еще одна общая для всех пациентов службы проблема – лечение зубов. Браться за тяжелых пациентов не хотят даже частные клиники, а если и берутся, то счета за лечение становятся неподъемными для семей. «У нас есть ребенок, которому в прошлом году вылечили зубы на 86 тысяч – это его годовая пенсия! А в этом году лечение необходимо снова», – приводит пример специалист. Этот вопрос опять же пришлось решать на уровне горздрава. Специалистам службы удалось договориться, чтобы первичный осмотр стоматологом тяжелых пациентов проводился на дому, а дальнейшее лечение – в стационаре ГКБ №1, поскольку проводиться оно должно под наркозом. Сотрудники выездной паллиативной службы также индивидуально решают вопросы с консультациями узких специалистов, обучают родственников основным навыкам ухода за ребенком, кормлению, оказывают психологическую поддержку семьям. Однако есть вопросы, которые в одиночку им решить не всегда под силу. «Практически каждая наша семья сталкивается с вопросами оформления льгот, компенсаций, решения жилищного и многих других вопросов, в которых необходима помощь юриста, – отмечает Кира Владимировна. – Зачастую семьи по незнанию отказываются от льгот, либо просто из-за отсутствия возможности заниматься оформлением документов. Мы стараемся привлекать к этому вопросу социальные службы, помогать по мере возможности». Однако настоящим подспорьем в этом непростом деле для службы мог бы стать волонтер-юрист, который бы консультировал специалистов службы по спорным вопросам, а также периодически на встречах с родителями объяснял общие для всех них моменты. Штат службы такого специалиста не предусматривает, поэтому медики надеются, что в Челябинске найдутся юристы, желающие помочь семьям на общественных началах. Кроме того, если специалисты еще могут помочь семьям со средствами медицинской реабилитации, которые предоставляются за счет бюджета, то с другими потребностями семей вопросы решать сложнее. Например, ремонт квартир, в котором многие семьи действительно нуждаются, без волонтеров крайне сложно выполнить. Так, недавно, семья с мальчиками-двойняшками переехала в квартиру большей площади – навстречу пошла бабушка, предложившая обмен. Однако в новой квартире необходимо менять окна, так как ребенок с ДЦП может только ползать и много времени проводит на полу, где пока гуляют сквозняки. Требуется и косметический ремонт, и замена коммуникаций, а с финансами в семье, где живут два ребенка-инвалида, естественно, не просто. И конечно, к Новому году все дети ждут подарков от Деда Мороза. Малыши уже заказали доброму волшебнику настольный хоккей, детскую железную дорогу, кукол, роботов-трансформеров, мягкие музыкальные игрушки. Многие из малышей с радостью бы получили в подарок яркие комплекты постельного белья со сказочными героями, ведь им много времени по состоянию здоровья приходится находиться в постели. Дети также нуждаются в инвалидных креслах, специальных кроватях, особом питании, поэтому любая помощь неравнодушных южноуральцев придется кстати. Связаться с паллиативной службой ГКБ №9, познакомится с вакансиями волонтеров, а также уточнить перечень адресной помощи для семей можно на сайте или по телефону: 8 (351) 256-40-40.