Орфанные заболевания предложено финансировать из федерального бюджета

Депутат Госдумы Андрей Озеров 15 января внес в думу законопроект, по которому высокозатратные орфанные заболевания, такие, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом предлагается выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета, сообщает «Фармацевтический вестник». Как говорится в пояснительной записке к законопроекту, пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов Российской Федерации. Однако практика показала, что многие регионы в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. Из-за отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий.