Челябинцев ждут на особый праздник

Благотворительный фонд «Пеликан» и кабинет детской выездной паллиативной помощи 13 октября в 16 часов проведет в челябинском городском саду имени Пушкина большой праздник для особых детей, их семей, а также всех челябинцев и гостей города. Это празднование приурочено к Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи, который отмечается 10 октября. Зрители увидят шоу мыльных пузырей и выступление ростовых кукол, поиграют с аниматорами, получат сюрпризы, угощения и подарки, а маленьких пациентов, их родителей, братьев и сестер ждет праздничное чаепитие в уютном кафе. Подобных мероприятий за два года работы детской выездной паллиативной службы набралось уже больше двух десятков. Тяжелобольных детей вывозят на прогулки в зоопарк, на пикники, городские праздники. К тем, кто по состоянию здоровья не может покинуть квартиру, на дом приходят волонтеры и аниматоры. В прошлом году был запущен проект «Больничный клоун», и в гости к маленьким пациентам пожаловал клоун Лёлик – с музыкой, надувными шарами, мыльными пузырями, играми, танцами и забавами для всей семьи. «Такие выступления дарят массу положительных эмоций всем участникам процесса и дают детям дополнительный запас здоровья», – сказали организаторы. Работа кабинета выездной паллиативной службы не раз была отмечена на федеральном уровне, коллеги из соседних областей и даже из Беларуси и Казахстана с удовольствием перенимают опыт челябинских педиатров паллиативного кабинета. Кроме того, первый год работы был настолько насыщенным и показал такие хорошие результаты, что это позволило службе выиграть федеральный грант для запуска другого масштабного IT-проекта – «Всегда вместе – видеоконсультирование». Теперь в режиме онлайн с семьями больных детей работают педиатр, невролог, реаниматолог, медсестра, логопед-дефектолог, юрист и священнослужитель. «За прошедшие полгода мы подключили к видеоконсультированию 80 семей. Только в течение первого месяца работы проекта проведено 37 консультаций, 20 из которых – по медицинским вопросам, – рассказала главный специалист минздрава Челябинской области по паллиативной помощи детям Кира Маляр. – В режиме видеосвязи мы теперь оказываем почти все виды помощи, которые раньше были доступны в выездном порядке: проводим вебинары и медицинское видеоконсультирование, онлайн-встречи со священнослужителями и участниками проекта "Больничный клоун", устраиваем мастер-классы для детей и родителей по изготовлению мягких игрушек, лепке, оригами». Важно отметить, что подобный проект – пока первый в России. Ранее за такую непростую работу, требующую не только соответствующего технического оснащения, но и серьезной координационной и организационной деятельности, не брался никто. Дело в том, что через Skype с семьями работают не только челябинские специалисты, но и врачи федерального масштаба. Например, завотделением гематологии, онкологии для подростков и молодежи Московского федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексей Пшонкин помог скорректировать терапию для более эффективного обезболивания девочки с онкологическим диагнозом. Налажено взаимодействие с различными российскими благотворительными фондами, помощь которых особенно необходима в экстренных или нестандартных ситуациях. Большой вклад в работу с семьями вносят и священнослужители, которые оказывают посильную психологическую и волонтерскую поддержку семьям с неизлечимо больными детьми. Бывает, что сотрудники паллиативной службы занимаются не только медицинской, но и социальной поддержкой своих подопечных. Например, им удалось привлечь неравнодушных челябинцев для решения проблем семилетнего Матвея и 12-летнего Саши. Мальчики воспитываются бабушками, и потому остро нуждаются в волонтерской помощи. Матвею, который практически не выходит из дома, потому что его бабушка сама передвигается на инвалидной коляске, челябинцы организовали прогулки и проезд до реабилитационного центра. На помощь Сашиной семье пришли отзывчивые люди, которые отремонтировали его тренажер, помогли приобрести шкаф и одежду. При этом основные функции паллиативного кабинета никто не отменял. Ежедневную помощь и поддержку получают 158 ребятишек разных возрастов с разными диагнозами, в том числе тяжелой степенью ДЦП, генетическими и онкологическими заболеваниями, врожденными пороками. «Сегодня у нас организованы две выездные бригады, куда входят педиатры, медсестры и медицинский психолог, – пояснила Кира Маляр. – Специалисты уже провели около трех тысяч выездов и консультаций на дому». В День паллиативной и хосписной помощи врачи службы говорят, что не собираются останавливаться на достигнутом. В разработке есть еще несколько проектов, направленных на психологическую и социальную поддержку семей с особыми детьми.