Девушка, которой пересадили лёгкие, приняла участие в челябинском велопробеге

В минувшие выходные до Челябинска добрались участницы автопробега, посвященного проблемам больных муковисцидозом. В Челябинске они провели лекцию, флешмоб «Задержи дыхание» и велопробег по городскому бору. Поддержать акцию пришли не только родные пациентов, но также врачи, студенты-медики и просто неравнодушные челябинцы.

С данным генетическим заболеванием в Челябинской области зарегистрировано 64 пациента. При такой «поломке в гене» поражаются железы, производящие слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь, и они становятся слишком густыми. Вязкий секрет скапливается в органах, вызывая воспалительные процессы. Чаще всего у больных поражаются легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Все пациенты с муковисцидозом нуждаются в постоянном и дорогостоящем лечении, а иногда дело доходит и до трансплантации органов.

– Проблем у больных муковисцидозом немало, и мы хотим достучаться не только до чиновников, но и до общества, – говорит волонтер фонда «Кислород» Светлана Ахмедзянова. – Зачастую наши пациенты вместо оригинальных препаратов получают дженерики, вместо надежных кислородных концентраторов – более дешевую технику. Но самые тяжелые сборы для нас – это сборы на аренду квартир в Москве для тех больных, которых поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. С момента постановки и до операции пациент должен постоянно находиться в двухчасовой доступности от больницы, так как подходящий донор может появиться в любой момент. Но аренда квартиры в столице обходится минимум в 30 тысяч рублей ежемесячно – это неподъемные суммы для наших подопечных.

– Мне пересадили легкие два года назад, но я ждала операцию три года, – поделилась прибывшая в Челябинск в рамках автопробега пациентка из Волгограда Оксана Петрова. – Два года из них оплачивать квартиру мне помогал фонд.

Общественники уверены, гораздо проще решить проблему с жильем на время ожидания операции с помощью регионов, для которых такие пациенты единичны.

– Если каждый регион найдет возможность профинансировать одного-двух своих пациентов, это будет гораздо проще и спокойнее, но думать об этом необходимо не тогда, когда факт случился, а заранее, чтобы больные знали, что смогут рассчитывать на поддержку, – говорят волонтеры. – Еще один вариант – развивать трансплантологию в регионах.

По словам врачей, сегодня в трансплантации органов в основном нуждаются пациенты, рожденные до 2006 года.

– С 2006 года на територии Российской Федерации всем детям в рамках неонатального скрининга проводят обследование на муковисцидоз, – пояснила главный детский пульмонолог челябинского минздрава Ирина Каримова. – Мы научились раньше выявлять это заболевание, профилактировать. Конечно, течение бывает разное, мутации разные, и, к сожалению, продолжительность жизни в России у наших больных не такая высокая, как хотелось бы, но мы научились лечить.

Подтверждение слов доктора – трехлетняя София, у которой муковисцидоз был выявлен на первом году жизни.

– Сейчас дочь растет, как обычный ребенок, посещает детский сад, – рассказывает мама девочки Ксения Халиуллина. – Единственное, для того, чтобы вязкая мокрота не поражала легкие, утро мы начинаем не только с умывания и чистки зубов, но еще ингаляций, кинезиотерапии, дыхательной гимнастики, с едой принимаем препараты для поджелудочной железы и каждые три месяца проходим плановое лечение в стационаре.

Однако в области еще есть дети, роджденные до эры неонатального скрининга, и спасением для которых в ближайшем будущем станет трансплантация печени. Еще как минимум одна взрослая пациентка готовится встать в лист ожидания на пересадку легких.

В знак солидарности с больными, которым порой каждый вдох дается нелегко, волонтеры, родители и просто неравнодушные челябинцы в субботу, 27 мая, задержали дыхание, а потом отпустили в небо разноцветные воздушные шары на «Аллее жизни» Челябинской областной детской клинической больницы, а в воскресенье, 28 мая, поддержали велопробег, дистанция которого составила 26 километров по пересеченной местности городского бора. Вместе с челябинцами всю дистанцию проехала и Оксана Петрова, доказав тем самым, что поддержка больных муковисцидозом в лечении на всех уровнях позволяет даже самым тяжелым больным возвращаться к активной и полноценной жизни.

Как ранее сообщал 74.ru, Челябинск стал одним из пунктов международного автопробега, посвященного проблемам больных муковисцидозом, ожидающих или перенесших трансплантацию легких, а также проблемам донорства и трансплантологии в России. Участницы автопробега – Оксана Петрова, которая перенесла трансплантацию легких в 2015 году, и волонтер, сотрудник фонда «Кислород» Светлана Ахмедзянова. Девушки проехали более 40 городов России и ближнего зарубежья, в которых рассказывали, как жить со страшным диагнозом.