129 комментариев к публикации

Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник Русфонда

2 октября 2021, 09:00

Гость

3 октября 2021, 16:31

Гость

3 октября 2021, 15:44

sikorskaya87

3 октября 2021, 12:22

Очень однобокая статья. Тема раскрыта только с одной стороны. Так вы расскажите, почему фонд Круг Добра, созданный для лечения СМА детей, не принимает многих, в связи с их критериями. У них жёсткий отбор по критериям, берут детей не старше 6 мес, когда во всем мире критерий это вес до 13,5 кг. В итоге в России так и осталось 20 с чем-то незакрытых сборов на Золгенсма. А что делать родителям в таких случаях!? Конечно, открывать сбор, т.к. после 18 лет взрослые СМА в России вообще не получают никакого лечения. Государство должно всех обеспечивать, тогда не было бы сборов этих. Ну и во-вторых, не все сборы такие грязные. Короче, автору твердая двойка!

Гость

3 октября 2021, 02:19

Гость

2 октября 2021, 23:49

Гость

2 октября 2021, 22:19

Гость

2 октября 2021, 21:58

74ру пишите лучше об успехах детей после лечения или реабилитации, на котрые собирали деньги всем миром. Чем помог сбор конкретному ребенку, он встал и пошел или появился слух, или восстановлено зрение и он после этого чем-то стал заниматься. Какая разница, куда какие деньги пропадают. Отдали деньги так отдали. Это же не бюджетные деньги. Главное результат лечения у ребенка и его возращение к жизнедеятельности.

Гость

2 октября 2021, 21:25

Перестала благотворительностью заниматься после того, как коллега моей мамы просила средства на лечение её внука. Просила, кто сколько сможет. Мы с мамой отдали 3 тысячи. К сожалению, ребенок умер. Деньги, естественно, никто не вернул. После этого уверена, что деньги собирать должны только благотворительные фонды, но никак не родители. Потому как, если ребенок умирает, не дождавшись лечения, то фонд может эти деньги перенаправить другому нуждающемуся, а родители и правда, действуют по своему усмотрению. Умер ребенок, погоревали, не долго, а потом начинается освоение денег, машины, квартиры, круизы и т.д. Либо должны в банках открывать какие-то спецсчета, и чтобы не было возможности просто снять наличные либо перевести без определенных документов. Собрали необходимую сумму- перевели в клинику, нет- перевели в благотворительный фонд. Только так.

Гость

2 октября 2021, 20:50

Гость

2 октября 2021, 19:25

Раньше бывало помогала таким фондам думала что деньги реально идут на лечение детей. Сейчас много рекламы о помощи тяжелобольных детей, каждая история - хоть плачь. Но полный игнор уже. Поняла,что это полное разводилово нас на деньги,когда прочитала кто контролирует все эти фонды.

Гость

2 октября 2021, 16:33

Гость

2 октября 2021, 16:25

Вся благотворительность полный фарс, в ритейлерах эти банки под подаяния и лечение просто уходят на покрытие недосдачь или просто на доп доход. В некоторых местах даже есть планы на эти баночки. Мол с каждой продажей говорить о том, что клиент может внести благотворительный платеж. Все эти люди, что выгораживают подобное лучше бы вышли за своих детей с вопросом к "конторе", которая их повяжет даже за здоровье своих детей.

Гость

2 октября 2021, 16:09

Гость

2 октября 2021, 15:20

Гость

2 октября 2021, 14:12

Нам бы сюда Законы как в Китае,вот был бы порядок.Китай-вот, с кого надо пример брать. Почитала их законы о наказаниях за корупцию,мошенничество.воровство,наркоманию-супер. Молодцы!!! Что то изобретают,производят-весь Мир использует их технику и т.д А у нас все производства.заводы позакрывали и теперь закупается в Китае. Вот где Великая Страна

Гость

2 октября 2021, 14:00

Гость

2 октября 2021, 13:46

Не понимаю автора этой статьи ! Что вы делаете с неравнодушными людьми ! На все их благородные порывы вы заложили камень сомнения, недоверия ! Разбираться надо жестко внутри участников этих событий. Выходить на Госдуму и др инстанции, а не будоражить людей всех и вся подряд.

Боже царя храни

2 октября 2021, 13:00

Гость

2 октября 2021, 12:58

Шпага

2 октября 2021, 12:56

1. Если лекарство спасает жизнь оно бесценно. И тем не менее его разработчикам и производителям надо есть есть и пить, платить кредиты и налоги. Мы же не упрекаем врача, что он спасая жизни получает за это деньги.Очень большие бывает. 2. СМА может заболеть каждый 50й человек в любом возрасте.

Гость

2 октября 2021, 12:52

Гость

2 октября 2021, 12:48

Гость

2 октября 2021, 12:25

Не буду говорить за деньги для пенсионеров - по 10000, перед выборами ( хотя, сомневаюсь, что они здорово изменили их благосостояние). Но вот народные деньги, по 15000 рублей, отданные военным (самые бедные, наверно?!), очень бы помогли для лечения этих детей, да и на других бы осталось!

Гость

2 октября 2021, 12:20

Гость

2 октября 2021, 12:12

Гость

2 октября 2021, 12:09

Гость

2 октября 2021, 11:58

в статье написано .что из всех больных СМА -80 процентов -дети .Выходит только 20 процентов доживают до взрослого возраста .И еще вопрос -в каком состоянии находятся эти взрослые .Вот вопрос -а какой смысл тогда в этих уколах за такие деньги ? здесь была еще статья о ребенке со СМА -так он не ходил .не говорил ..ничего не понимал ...т.е если просто сказать -как овощ ...а укол стоит таких денег .что можно помочь очень многим людям .и детям в том числе .с другими заболеваниями . Вопрос очень не однозначный .на мой взгляд .тем более из информации в статье .

Гость

2 октября 2021, 11:57

Всякое бывает. Все разные. Всё человека зависит. Севесть есть или нет. Бывает, что не совсем чистоплотные люди прикрываются благими делами, но потом оказывается, что на самом деле за красивой улыбкой и нужной тональностью и правильными фразами скрыт другой человек. Но Бог то он всё видит. Воздастся каждому.

Гость

2 октября 2021, 11:36

Вот все дружно обзовите меня фашисткой, но с такими болячками лечение показано только при обязательной стерилизации родителей и больного. И лучше я скинусь на взрослого состоявшегося человека, чем на глубокого врождённого инвалида, который, несмотря на все вливания, жить всё равно не сможет. А после таких статей и вовсе подумаю, стоит ли раздавать четсно заработанные деньги неизвестно кому.

Гость

2 октября 2021, 11:25

Гость

2 октября 2021, 11:00

Гость

2 октября 2021, 10:39

Кидалово на государственном уровне во всем: поднимали пенсионный возраст для повышения пенсии- в итоге пенсионеры так и получаются копейки; подняли НДФЛ для зарплат повыше миллиона для сбора на лечение для детей в итогам - деньги так и собирают, а на лечение детей денег нет. И все это идет от президента, который слово своё не держит с 2020 года

Гость

2 октября 2021, 10:31

Гость

2 октября 2021, 10:27

Ирина Фигурина зачем Вы пишете статью о СМА в таком контексте? Цель убедить людей не помогать? Все Ваши истории о том, что абсолютно все сборы КОНТРОЛИРУЮТСЯ и даже если корыстные родители возьмут деньги, то это становится общеизвестно. Поэтому такие ситуации скорее исключение, чем правило. Поэтому я призываю не отказывать смертельно больным детям в помощи. Ирина, я надеюсь Вашей семье никогда не понадобится помощь "жертвователей", потому что после Вашей статьи таких людей может просто не остаться.

Гость

2 октября 2021, 10:03

Гость

2 октября 2021, 09:55

Гость

2 октября 2021, 09:54

Гость

2 октября 2021, 09:53

Гость

2 октября 2021, 09:43

Гость

2 октября 2021, 09:42

Гость

2 октября 2021, 09:34

Гость

2 октября 2021, 09:20

Ни дня без задержания, Даешь самодержавие! - Арестован основатель концерна “Тракторные заводы” Болотин; - Вице-президента Сбера Ракову подозревают в мошенничестве с контрактами по нацпроекту «Образование», скрылась, как ёжик в тумане! ; - Задержан руководитель фракции КПРФ в Мосгордуме Зубрилин; - В Счётной палате заявили о провале госпрограммы развития фармацевтики; - Средний платёж по ипотеке в России – 23 200 рублей в месяц, это на 13% больше; - Росатом окончательно лишился контракта в Чехии; - Северный Поток-2 не поможет Европе сбить цены на газ; - Советник Шойгу предлагает перейти к самодержавию и плановой экономике;

Гость

2 октября 2021, 09:18

Почему больным детям, которые нуждаются в лечение собираем всем миром? Ведь живём то самой в богатой стране. В основном на лечение детям деньги дают простые граждане, благодаря им многие больные дети выздоравливают. А где наша медицина, почему больных детей приходится лечить за границей?? Как такое возможно?

Нет войне!

2 октября 2021, 09:12

Гость

2 октября 2021, 09:10

Гость

2 октября 2021, 09:09

Гость

2 октября 2021, 09:08