Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?
5 февраля 2022, 09:00
Гость
12 февраля 2022, 10:41
Хоть бы быстрее все разрешиллсь. Нельзя так.
Гость
10 февраля 2022, 12:45
В противопоказаниях есть вес, возраст и лечение до препарата. Так же нахождение ребенка на ИВЛ более нескольких часов. Конкретно у этого шансов не было по требованиям самой компании Новартис, так как он уже терапию другим препаратом получал и находится на ИВЛ почти 16 часов в сутки
Гость
8 февраля 2022, 08:14
Это поток денежных средств из бюджета, кто-то зарабатывает неплохо на этом, а если сделать 1 укол, поток прекратится, это система, машина-холодная и бездушная
Гость
7 февраля 2022, 20:36
Пусть заграницей поставят лекарство
Гость
7 февраля 2022, 18:32
Полный лохотрон с этой СМА. Такие бабки за лекарство!!! Чистейший развод!!! И почему они считают, что им должны их платить?!!! Народу и так достаточно!
Гость
7 февраля 2022, 16:34
Пока в России приседает путинский режим, на Руси не будет благополучия, порядка и законности.
Гость
7 февраля 2022, 15:41
Спасибо за внимание к теме. Только благодаря СМИ можно разорвать этот круг. Надеюсь, получится
Гость
7 февраля 2022, 09:11
Окститесь, граждане! Какие сборы, какие деньги? Вы там совсем умом тронулись со своим зомбоящиком? Кому-то МММ, Властелины, Русского дома селенга, Хопер-инвеста мало показалось? Или память уже как у рыбок аквариумных стала? Ну как можно верить в чудо лекарства за миллионы? Из чего они сделаны? И что это за экзотические болезни? По Кашпировскому и Чумаку соскучились что ли? Если уж хотите помогать то помогайте больным вокруг вас (а их на самом деле совсем немало), помогите бездомным, русским переселенцам из союзных республик, которые тут даже официально устроиться не могут. Да всегда есть кому помочь и реально помочь - не нужно в явно мошеннические фонды для этого деньги нести.
.СОЗАЕТСЯ ВПЕЧАТЛЕНИЕ ЧТО ДЕВИЗ ГОСУДАРСТВА - "СДОНИТЕ ВСЕ... НЕ НУЖЕН НИ СТАР НИ МЛАД.. НИКТО ... ИМЕННО ПОЭТОМУ МЕДИЦИНУ ЗАГИБИЛИ.. ЛЮБЫЕ РАЗУМНЫЕ ПОНИМАЛИ , ЧТО С ЗАКРЫТИЕМ БОЛЬНИЦ - СМЕРТНОСТЬ УВЕЛИЧИТСЯ...ИЛИ ГОЛИКОВА ЭТОГО НЕН ПОНИМАЛА..? ИЛИ ПРЕЗИДЕНТ НАШ ВЕЛИКИЙ И САМЫЙ УМНЫЙ ЭТОГО НЕ ПОНИМАЛ..? ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ СПЕЦИАЛЬНО.
Гость
6 февраля 2022, 21:37
Пусть везут ребенка за границу. Отэтого круга ждать нечего. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Сама отправляла деньги этому ребенку
Гость
6 февраля 2022, 18:42
Поднимите руки те, кто все еще думает, что к ним-то они точно не придут.
Гость
6 февраля 2022, 17:40
Минзрав без откатов остался. Это проблема. Надо им собрать денежку.
СОЗАЕТСЯ ВПЕЧАТЛЕНИЕ ЧТО ДЕВИЗ ГОСУДАРСТВА - "СДОНИТЕ ВСЕ... НЕ НУЖЕН НИ СТАР НИ МЛАД.. НИКТО ... ИМЕННО ПОЭТОМУ МЕДИЦИНУ ЗАГИБИЛИ.. ЛЮБЫЕ РАЗУМНЫЕ ПОНИМАЛИ , ЧТО С ЗАКРЫТИЕМ БОЛЬНИЦ - СМЕРТНОСТЬ УВЕЛИЧИТСЯ...ИЛИ ГОЛИКОВА ЭТОГО НЕН ПОНИМАЛА..? ИЛИ ПРЕЗИДЕНТ НАШ ВЕЛИКИЙ И САМЫЙ УМНЫЙ ЭТОГО НЕ ПОНИМАЛ..? ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ СПЕЦИАЛЬНО..
Гость
6 февраля 2022, 11:13
Конечно же им не выгодно. Так они могут отмывать деньги пока Марк жив, а тут раз и все, кормушка закончится.
Гость
6 февраля 2022, 10:14
Хватит уже бюрократии, не втягивайте ребенка в свои взрослые игры, Просто СПАСИТЕ МАЛЬЧИКА!!!
Гость
5 февраля 2022, 23:30
Ройзман прав: однозначно закупка пожизненных препаратов позволяет отдельному узкому кругу лиц жить безбедно, подкармливая кого-то из высокопоставленных
Гость
5 февраля 2022, 23:29
Надо вывозить ребенка за рубеж, срочно ставить укол, а потом уже воевать с заинтересованными в Спинразе лицами
Гость
5 февраля 2022, 23:00
Согласна, на такую сумму можно,наверно,устроить реабилитацию для наших родителей, отработавших для страны более 50 лет!
Гость
7 февраля 2022, 03:03
А с чего нам помогать твоим родителям? Сама, что ли, им помочь не можешь? Ленивая, не работаешь?
Гость
5 февраля 2022, 22:22
Это больше сумма, поможем нашим родителям!
Гость
5 февраля 2022, 22:18
Люди отработавшие много лет стране, живут в нищете, кто бы им помог?
Гость
5 февраля 2022, 22:07
Генетически все определяется: жить или не жить.Может поможем поможем нашим пенсионерам?
Препарат применяют в возрасте до двух лет. Это отражено в инструкции по применению препарата. А ребенку почти четыре.
Гость
5 февраля 2022, 20:47
Взятку они хотят, что тут непонятного. Враги народа.
Гость
5 февраля 2022, 20:45
Дайте их мне, я раскажу про них Рамзану, он разрешит
Гость
5 февраля 2022, 20:32
Твари, они найдут своё проклятье
Гость
5 февраля 2022, 19:24
Надо конфисковать у Ройзмана 121 миллион и помочь на эти деньги тысячам детей с заболеваниями попроще, а с этой болезнью вообще нечего лечить за счет бюджета. Поменьше гулять нужно накануне зачатия.
разработка стоит денег....это не спутник из го..и палок
Гость
5 февраля 2022, 15:43
тут даже не знаешькак прокоментировать, чтоб не стать обвиненным в ... отношении к власти, но как к ним относиться иначе, если даже за счет народа не позволяют лечить детей
Гость
5 февраля 2022, 14:43
А где же наш добрый ЦАРЬ и его усатый прессекретарь?
Гость
5 февраля 2022, 13:58
Скольким детям можно помочь на 120 миллионов .Если ребенок в 4 года весит 15 кг .то вряд ли что ему уже поможет .
Вым наверно бы так не рассуждали, если это был бы ваш ребёнок. А помогать надо всём, вне зависимости сколько это лекарство стоит, у нас не бедная страна.
Вым наверно бы так не рассуждали, если это был бы ваш ребёнок. А помогать надо всём, вне зависимости сколько это лекарство стоит, у нас не бедная страна.
только богатство не на всех распределяется .
Гость
10 февраля 2022, 00:32
Средний вес 4х летнего мальчика около 16 кг. То есть вес ребёнка в норме
Такая же история у мальчика Вова Сологуб из Краснодара. Тоже позавчера отказали в закупке за свой счёт и тоже деньги всём миром год собирали 121 млн руб!!!! Кто какой-то геноцид детей с СМА. Родители не просят денег у Минздрава, они готовы купить сами!!! Просто кошмар что происходит.
❗Фонд Ройзмана собрал деньги на укол "Золгенсма" для Марка Угрехелидзе.
Но федеральный воровской консилиум от Минздрава счёл лечение нецелесообразным.
Ройзман говорит "справимся".
Но дело уже не совсем в этом.
Дело в том, что в нормальной стране этот консилиум через 5 минут разогнали бы.
Гость
5 февраля 2022, 12:22
Евгений Ройзман и его сторонники решили поспекулировать на теме тяжело больного ребенка с СМА, широко распространив в интернете информацию о том, что чиновники отказали в уколе дорогостоящим препаратом «Золгенсма» Марку Угрехелидзе, для которого собирал деньги Фонд Ройзмана.
К сожалению, ребенок стал заложником политического пиара для Ройзмана, который приложил все силы, чтобы преподнести эту историю так, как будто злые чиновники отказали Марку в уколе без объяснения причин. При этом сторонники Ройзмана для большей убедительности ссылаются на мнение некого независимого врача Александра Курмышкина.
Препарат «Золгенсма», как и многие сильнодействующие лекарственные препараты, имеет ряд противопоказаний, которые с большой долей вероятности могут привести к летальному исходу. Именно поэтому каждый случай его применения рассматривается на специальном консилиуме, состоящим из специалистов 3-х федеральных медицинских центров. Такой подход обусловлен необходимостью всесторонне оценить состояние пациента, исключить субъективность в принятии решений и подтвердить обоснованность выбора метода лечения.
Поэтому, ссылаться на мнение одного врача и противопоставлять его решению консилиума ведущих специалистов просто выходит за рамки любой формальной логики. В настоящий момент Марк получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который специалисты признали в данном случае более под
Гость
5 февраля 2022, 12:23
Исследований о совместимости «Рисдиплама» и «Золгенсма» просто нет, что также порождает огромный риск для ребенка
Ему невдомёк, что после 18 лет люди с сма получают в нашей сверхдержаве целое ничего. Вся поддерживающая терапия до 18 лет, дальше иди подыхай. Золген востанавливает поломанный ген. Да и каждые 4 мес укол в спинной мозг под общим наркозом делать не надо . Люди злые пошли, как будто у них деньги их забирают на лечение детей.
Гость
5 февраля 2022, 12:01
Путин продал Китаю нефти на 10 лет вперед, а газа – на 25.
Гость
5 февраля 2022, 11:58
4 февраля - АиФ-Челябинск.
В Челябинской области уничтожили 2,8 тонны белорусских яблок. Об этом сообщили в пресс-службе регионального управления Россельхознадзора.
199 коробок с яблоками обнаружили во время проверки на рынке «Отрадный» в Челябинске. На этикетке было указано, что яблоки выращены в Беларуси.
Гость
5 февраля 2022, 11:56
аты для лечения СМА. Препарат SPINRAZA (Biogen) разрешен к использованию в ЕС, однако стоимость такого лечения очень высока. Препарат AVXS-101 (AveXis) находится на стадии клинических испытаний и когда он будет доступен для лечения детей со СМА неизвестно. Сейчас доступна только поддерживающая терапия, в зависимости от тяжести заболевания.
Поэтому так важно иметь возможность снизить риск рождения больного ребенка в семье. Для этого необходимо проводить генотипирование будущих родителей, которое позволит оценить риск для потомства. В случае выявления статуса носительства мутаций в гене SMN1 обоими родителями, им может быть рекомендована пренатальная или преимплантационная генетическая диагностика СМА.
Автор: Анна Орлова
биолог-генетик
Гость
5 февраля 2022, 11:30
Если бы деньги собрал Избрехт, тогда бы сделали укол. А у пацанов Ройзман не котируется.
Гость
5 февраля 2022, 10:52
Укол не панацея и полного излечения не будет. Если клетки отмери , то не восстановяться. Посмотрите на девочку из Екатеринбурга, на результаты у выйгравшего укол в лотерею. По доступной информации, эффекта нет.
Гость
5 февраля 2022, 10:16
Потому что не на выделенные деньги не отыграть торги и не получить откаты. Только так работает наше государство.
ФАШИЗМ - именно так он и выглядит.
Система сделанная таксистом не только не даёт деньги на лекарства. Она не даёт купить лекарства даже если деньги собрали.
Это кем нужно быть чтобы вот так приговорить человека к смерти.
Гость
5 февраля 2022, 10:07
Какой президент, такой и минздрав.
Гость
5 февраля 2022, 15:09
Какой народ- такой и президент.
Гость
5 февраля 2022, 10:07
Минздрав у нас есть? Его что ещё не "оптимизировали".
Гость
5 февраля 2022, 10:06
Мне кажется у некоторых людей в мозгу ген какой-то сломан!! Вероятно в том, который отвечает за совесть!!
А что если ребенка увезти из страны и провести консилиум в Европе? Люди же ездят лечиться зарубеж, зачем там мнение российских недоспециалистов? Понятно что это дополнительные расходы, но всё же это шанс
Сейчас пока суды будут идти пройдет год, а то и два, смысл тянуть
Гость
5 февраля 2022, 10:14
Одного ребёнка можно свозить, другого, но не все это могут себе позволить, а минздрав и К пока потирают свои ладошки
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте