Болезнь сердца, от которой умирают дети: почему врачи пропускают кардиомиопатию и как защитить ребенка

Несколько недель назад в Свердловской области в больнице умерла полуторагодовалая девочка. У нее была дилатационная кардиомиопатия — это заболевание, при котором нарушена работа сердечной мышцы. Сейчас идет разбирательство — есть основания полагать, что врачи не диагностировали болезнь вовремя. Юрист, к которой обратились родители девочки, говорит, что в ее практике уже было два таких случая за последние месяцы. Мы поговорили с врачами, чтобы разобраться, что это за опасная болезнь и можно ли заметить ее вовремя, чтобы не допустить трагедии. Кардиомиопатии — стремительно прогрессирующие заболевания, которые затрагивают сердечную мышцу. По словам врача-эксперта лаборатории «Гемотест» Романа Иванова, болезнь редкая — диагностируется у одного ребёнка из 100 тысяч. Но опасная — она приводит к развитию сердечной недостаточности и внезапной смерти у детей в возрасте до 18 лет. Диагностируют ее чаще всего у детей в возрасте до одного года во время планового ЭКГ — тогда и удается обнаружить патологию. — В большинстве случаев точная причина кардиомиопатии остается неизвестной. Болезнь может развиваться в результате генетических изменений. Ребенок может наследовать «сломанный» ген от кого-то из родственников, или же сбой происходит на этапе внутриутробного развития, — говорит Роман Иванов. — Кроме того, риск развития кардиомиопатии повышают нарушения в обмене веществ, аутоиммунные процессы, когда иммунитет по ошибке начинает атаковать ткани и органы собственного организма. Болезнь также может появляться на фоне длительных нарушений сердечного ритма или оказаться следствием других врожденных пороков сердца, которые представляют из себя в основном структурные нарушения. — То есть на каком-то этапе развития сердце или крупные кровеносные сосуды были сформированы неправильно, — говорит Роман Иванов. — Это самая частая причина заболеваний сердца у детей. Врожденные пороки случаются у 1% новорожденных — у четырех младенцев из тысячи. К сожалению, такие дефекты чаще других приводят к смерти в раннем детском возрасте. Также спровоцировать развитие болезни может инфекция. — Причиной инфекционных миокардитов могут быть энтеровирусы Коксаки (типов В, реже А), аденовирусы, цитомегаловирусы, вирусы простого герпеса I и II типов, некоторые типы вируса гриппа, вирус Эпштейна — Барр, вирус краснухи, ветряной оспы и эпидемического паротита, а также аутоиммунные заболевания, — говорит ведущий медицинский эксперт ИНВИТРО Виолетта Бурдакова. — От причины зависит и течение болезни — будет она протекать в легкой или тяжелой, острой или хронической форме, пройдет без последствий или с осложнениями. Виолетта Бурдакова отмечает, что зачастую инфекционный миокардит протекает в легкой форме с минимальными клиническими проявлениями или вовсе без симптомов. Это связано с тем, что на первый план выходят признаки основной болезни. Зачастую такой сценарий болезни заканчивается благоприятно и не влияет на дальнейшее развитие сердечно-сосудистой системы ребенка. — В тяжелых случаях у детей раннего возраста начинают проявляться симптомы инфекционного миокардита, обычно в виде беспокойства, плаксивости, нарушения сна, отказа от еды, учащенного дыхания и сердцебиения, отставания в физическом развитии, повышения температуры тела, — говорит Бурдакова. У детей постарше могут встречаться головокружение, обмороки, вздутие живота, отеки нижних конечностей, боль в груди, сильная усталость, у самых маленьких — повышенная потливость во время кормления, отказ от грудного вскармливания, беспокойство и срыгивание. Перечисленные симптомы неспецифичны, так что их можно принять за простуду, приступ астмы, острый бронхит или даже боль в животе. — К сожалению, кардиомиопатии зачастую долго никак себя не проявляют, а без явных симптомов нет и поводов для обращения к врачу, — говорит Роман Иванов. — Иногда диагноз устанавливают случайно — например, во время плановой диспансеризации, в которую входит ЭКГ. Но большинству детей диагноз ставят только после того, как проявляются симптомы сердечной недостаточности. К сожалению, на этом этапе болезнь, как правило, уже находится на той стадии, когда требуется трансплантация сердца. Нередко болезнь случайно пропускают у детей, у которых раньше не было диагностировано каких-либо сердечно-сосудистых заболеваний, отсутствует отягощенный семейный анамнез или нет клинических признаков заболевания. Диагностировать пороки сердца и кардиомиопатию можно с помощью рентгенографии грудной клетки. Специалист обратит внимание на форму и размеры сердца. Кроме того, проводится ЭКГ, а в некоторых случаях — МРТ сердца. Чтобы получить больше информации, дополнительно назначают анализы крови на газовый состав, уровень тропонинов и натрийуретических пептидов. Отклонение от нормы в результатах этих исследований может указывать на нарушения в работе сердца. — Иногда единственным признаком заболевания являются незначительные изменения на ЭКГ в виде нарушения внутрижелудочковой и атриовентрикулярной проводимости, экстрасистолии, которые трудно связать с редкой патологией, — говорит Роман Иванов. — Диагностика затруднена, потому что в силу возраста ребенок не может четко рассказать о своем самочувствии и точно озвучить свои жалобы. Чтобы максимально защитить ребенка, важно своевременно и тщательно лечить фоновые заболевания, которые могут отразиться на работе сердца — в том числе, инфекционные. Кроме того, важно регулярно проходить плановый осмотр у педиатра, делать ЭКГ и при необходимости УЗИ сердца. При любом отклонении или появлении необъяснимых симптомов у ребенка — проконсультироваться с детским кардиологом. Виолетта Бурдакова отмечает, что можно минимизировать риски формирования патологий у плода, но для этого начинать подготовку к беременности за три месяца до предполагаемого зачатия и во время беременности соблюдать здоровый образ жизни. Однако это лишь снижает риски, а не дает гарантию, что никаких проблем с сердцем у малыша не будет. Специфических мер профилактики кардиомиопатии, к сожалению, не существует. Что еще почитать на эту тему «Мой малыш обретет новое сердечко»: как семьи бьются за пересадку органов детям и почему в России сейчас это нереально; Сколько стоит попытка пересадить ребенку сердце? Родители должны Минздраву миллионы рублей; Раз — и вдребезги: как и кого убивает «синдром разбитого сердца» — ученые доказали, что можно умереть от горя или радости.