Ранит каждое прикосновение: югорский семиклассник с неизлечимой болезнью завел блог, чтобы дарить надежду другим

Арсен Меджидов из Мегиона учится в седьмом классе. Он активный, жизнерадостный и любознательный. При этом ему иногда сложно передвигаться, лежать и даже есть: у Арсена редкая болезнь — буллезный эпидермолиз. Кожа на его руках и ногах покрывается волдырями и может легко повредиться. Детей с таким диагнозом называют бабочками.

Как живет мальчик с редким генетическим заболеванием, смотрите в видео выше.

Арсен родился здоровым ребенком. Когда появились первые симптомы болезни, врачи долго не могли поставить диагноз.

«Первый раз ему поставили диагноз — пузырчатка, потому что буллезный эпидермолиз очень похож на нее. Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — вспоминает мама Жасмина Гасанбекова.

Чтобы защитить хрупкую и уязвимую к повреждениям кожу, нужны специальные лекарства и бинты. На них уходит около 5 миллионов рублей в год.

«Для нашей семьи это колоссальная сумма. Я мать-одиночка и не могу выйти на работу, поэтому мы живем на детские пособия и пенсию. Приходится объявлять сборы и полагаться на милосердие людей», — говорит Жасмина.

Сейчас Арсен учится в седьмом классе, ведет блог и не стесняется своей особенной внешности. Благодаря поддержке матери и своей силе характера он научился принимать себя и стал уверенным ребенком, который делится своей историей и призывает не отчаиваться и верить в добро.