Как учительница поднимает на ноги тяжелобольного сына

Екатеринбурженка Альбина Валова вместе с супругом поднимает на ноги тяжелобольного сына. У 11-летнего Даниила — детский церебральный паралич. После рождения мальчик перенес инсульт: кровь попала в ткани мозга и частично повредила его. Сильнее всего это сказалось на ногах. Даниил мечтает заново начать ходить и выступать на сцене. В этом ему помогает мама — Альбина играет на нескольких инструментах и каждый день занимается с сыном не только музыкой, но и ЛФК. Клиника в Греции дала семье надежду на то, что Даниил сможет обходиться без инвалидной коляски. Для этого мальчику должны провести сложную операцию на ногах. E1.RU рассказывает историю музыкальной семьи Валовых, которых на всём длинном пути не испугали никакие трудности. Детский церебральный паралич — неврологическое заболевание, которое проявляется в двигательных нарушениях. Может сопровождаться интеллектуальными, зрительными, слуховыми и речевыми нарушениями, эпилепсией.Причиной ДЦП служит поражение центральной нервной системы ребенка во время внутриутробного развития или родов. До восьми месяцев не знали о диагнозе Даниил поторопился появиться на свет. Он родился на 32-й неделе беременности, весил всего 1900 граммов и был ростом 42 сантиметра. На вторые или третьи сутки после родов у мальчика произошло кровоизлияние в мозг, которое не могли остановить несколько дней. — Когда у меня отошли воды, я еще неделю лежала на сохранении. Мне без конца делали КТГ и УЗИ, говорили, что всё нормально, — вспоминает Альбина. — Я просилась уже родить, 11 суток был безводный период. Возможно, уже тогда ребенку было нехорошо, может, из-за этого сосуд разорвался. Не знаю, по чьей вине это случилось, да и теперь никто мне этого не скажет. Ребенок три недели был подключен к искусственной вентиляции легких. В больнице мама с сыном провели еще два месяца. Сейчас Альбина легко рассказывает об этом, но на принятие диагноза потребовалось время. Когда всё закончилось, родители думали, что Даниил здоров и всё осталось позади. Мальчик рос, как и все дети, но чуть позже обычного начал переворачиваться и ползти, будто ему что-то мешало. — В восемь месяцев нам сказали, что у него ДЦП, — говорит Альбина. — Мы много занимались. Он и стоял, и ходил сам, только на прямых ногах, но они были словно деревянные — ни согнуть, ни разогнуть, — описывает мама. — Потом стопы стали заваливаться внутрь, это ему выправили. Иногда становилось лучше, иногда — хуже, потому что ДЦП — это история не про «раз — и ребенок побежал», развитие от многих факторов зависит. Шаг назад, потом два шага вперед. Семью отправили в Москву. Там мальчику сделали операцию на спинном мозге, чтобы убрать излишнее напряжение в ногах, но самостоятельно ходить он со временем перестал. Сейчас Даниилу нужно набрать мышечную массу, но сделать это сложно, так как мускулы постоянно напряжены и из-за этого не растут. Передвигается мальчик в инвалидной коляске. И родители, и дети нуждаются в полноценном общении Шесть лет Валовы жили в своем двухэтажном доме на Уралмаше. Даниилу дали путевку в коррекционный детский сад. Правда, толку от этого было мало: с малышами там занимались всего четыре часа в день, и то в присутствии родителей. Альбина стала заниматься с сыном дома, но ребенку предстояло пойти в первый класс, а специализированная школа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата находилась в районе Южного автовокзала. В итоге полтора года назад семья купила просторную квартиру на Уктусе. Теперь путь от школы до дома на машине занимает всего десять минут. Сам Даниил сейчас учится в четвертом классе. Мама всегда сопровождает его на индивидуальные занятия. Учиться вместе со сверстниками мальчик не успевает: ему нужно больше времени, чтобы подумать, решить задачу или написать предложение, поэтому его перевели на индивидуальное обучение. Но когда-то Даниил учился с другими ребятами, у большинства которых тоже ДЦП. При встрече они здороваются друг с другом, но назвать это полноценным общением нельзя. После уроков нужно спешить домой или на занятия по ЛФК. — На улице иногда спрашивают: «А что с мальчиком? А почему у него ноги такие? Что случилось, почему в коляске?» Кто-то желает здоровья, — говорит Альбина. — Обычно нормально его воспринимают, но общения ему не хватает, потому что в школе на переменах времени мало, а дома он со мной проводит 90% времени. В школе: «Как дела?» — «Нормально». — «У меня тоже». И всё, поговорили. — Поэтому у него, так скажем, дефицит общения в этом плане, — объясняет мама. — Но в школе есть подружка. Мы иногда с ее родителями встречаемся, ходим в кафе, чтобы они хоть как-то немножко повзаимодействовали друг с дружкой. Музыка их связала В прошлом Альбина была учителем музыки. Несмотря на тяжелый диагноз сына, который нуждается в постоянном уходе, екатеринбурженка не оставила любимую работу. Как только муж приходит со смены домой, Альбина едет к ученикам. Она ведет индивидуальные уроки по игре на гитаре и вокалу в своей студии, в том числе ребятам с особенностями здоровья — подопечным одного из благотворительных фондов города. Для человека, полностью погруженного в своего ребенка, это глоток свежего воздуха. — В это время у меня отдых, потому что я себе принадлежу. Могу посмеяться, пообщаться с кем-то кроме своего ребенка, потому что мне тоже, как и ему, не хватает простого общения, когда человек тебя слушает, понимает и отвечает, — признаётся Альбина. — Потом еду домой и пою, потому что меня это заряжает, — говорит мама мальчика. — Я наполняюсь, чтобы потом на неделю мне хватило. Даниил взял от матери самое лучшее — любовь к музыке и чувство ритма. Он самый преданный поклонник ее творчества. — Давай я буду играть, а ты мне просто подыграешь, хорошо? В Театре эстрады, помнишь, играли? — говорит мама сыну. И они начинают играть: Альбина — на гитаре или фортепиано, а Даниил — на треугольнике. На лице мальчика сразу появляется широкая улыбка. Особенно ему приятно услышать аплодисменты от нас, своих гостей. Недавно родители подарили сыну тренировочные барабаны, которые он только начал осваивать. — Хотелось бы сводить его на какой-то урок, чтобы ему показали несколько приемов, — говорит Альбина. — Всё, что связано с музыкой, запоминает он очень хорошо, память работает отлично, он может точь-в-точь повторить ритм. — Музыка помогает в реабилитации? — Конечно, мелкая моторика и чувство ритма влияют на мозг. Да и само прослушивание классической музыки уже его развивает. Не зря говорят, что Моцарта часто включают пациентам в больницах, — отвечает мама. — В последнее время ему сильно понравился джаз, особенно Игорь Бутман. В машине мы всегда музыку слушаем. Ну он, видимо, гуманитарий, потому что с математикой ужасно всё. — Хотя, казалось бы, ритм и счет — связанные вещи. — Да, а вот три плюс пять он не сложит в уме. Даниил обожает концерты, поэтому семья Валовых — постоянные гости в екатеринбургской филармонии. И всё бы хорошо, но городская инфраструктура совсем не предусмотрена для инвалидных колясок. Каждый день Альбина поднимает сына и сажает его в машину, потом помогает пересесть в коляску, которая весит не менее 20 килограммов (а вместе с мальчиком — все 50). Лестницы, крутые подъемы и спуски становятся непроходимым препятствием, и тогда родители несут сына на руках. Иногда так проще и быстрее. — Сегодня в поликлинику ходили, там нет ни пандуса, ничего. Ребенку нужно было сделать манту, — говорит мама. — В ту же филармонию его затаскиваем на руках. В Театре эстрады есть специально обученные люди, которые заносят его. В Москве мы были в цирке Никулина — там нас пропустили через задний ход. — Даниил не смущается, что его носят на руках? Он всё-таки почти подросток. — Не смущается, он всё понимает, — говорит Альбина. Шанс исполнить мечту Зимой Альбина увидела, что в Екатеринбург прилетит специалист из Греции, за которым мама особенного ребенка следила много лет. Екатеринбурженка хотела узнать, как попасть к нему на консультацию, но даты приема совпали с очередным курсом реабилитации у Даниила. Потом реабилитацию пришлось перенести: Даниил, устав от постоянных нагрузок, попросил маму один раз сделать исключение. Вместо долгих тренировок мальчик участвовал в творческом конкурсе «Большой полет» и на сцене перед зрителями рассказывал стихотворение, а Альбина подыгрывала ему на фортепиано. — Я не могла ему отказать, потому что реабилитация-то у нас круглогодичная, а тут такая возможность — до этого он на сцене ни разу в жизни не выступал, для него это был момент преодоления себя. И Даниил занял второе место, — скромно похвасталась Альбина. Реабилитацию перенесли на март, и прямо там, в больнице, по стечению обстоятельств Альбина встретилась с зарубежным врачом, специализирующимся на ДЦП. Мальчику порекомендовали сделать операцию в Греции по удлинению медиальных мышц задней группы бедра, отвечающих за передачу движения. — В России тоже делают такие операции, но подход другой. У нас делают надрез, увеличивают эту мышцу, а потом ребенка полностью гипсуют, два месяца он остается без движения. И весь наш путь пришлось бы начинать с нуля, — объясняет мама Даниила. — В Греции операцию делают более щадящим способом, повязки ребенок носит две недели, а дальше — сразу реабилитация. Ребенка не выписывают, а занимаются с ним после, чтобы он смог достичь каких-то результатов. — Начинается самостоятельное плавание с непонятно каким результатом, — говорит Альбина. Если у семьи получится набрать нужную сумму, в Греции Даниил пробудет два с половиной месяца. Стоит такой курс лечения 4,5 миллиона рублей, но в эту сумму входят и сама операция, и ЛФК, и оформление медицинской визы, и проживание в апартаментах при клинике. Государство предоставляет сертификаты на покупку средств реабилитации — правда, сумм выплат часто не хватает. Но самое главное, чтобы мальчик уже во взрослом возрасте научился жить самостоятельно, ведь родители не вечны. — Как он будет жить, когда вырастет? Сможет ли стать самостоятельным? — Переживаем, конечно. Стараемся его готовить к этому, чтобы обслуживал сам себя. Как раз для этого нужно развить его физически, и операция в Греции даст ему больше объема движений, — надеется Альбина. — Когда у него появится опора в ногах, он сможет сам одеваться. Семье оказывает поддержку благотворительный фонд «География добра». Сейчас волонтеры собирают средства для операции мальчику. Информацию о том, как помочь ребенку, можно найти здесь. Ранее мы рассказывали историю семьи Сосновских из Екатеринбурга, которые открыли дома небольшую шоколадную фабрику ради сына с ДЦП. Не так давно они смогли исполнить свою большую мечту — супруги переехали жить в Крым. Настоящий успех пришел не сразу, к нему Сосновские двигались маленькими, но уверенными шажками, а два года назад Ксения начала обучать своему мастерству других. Подробнее об этой сильной и трогательной истории можете прочитать в нашем материале.