ћуковисцидоз относитс€ к категории редких заболеваний, по€снили в пресс-службе лечебного учреждени€. ¬ „ел€бинской области от этого заболевани€ страдают 47 человек – 34 из них дети. »менно в „ќƒ Ѕ больные таким опасным дл€ жизни заболеванием, когда густа€ слизь, образующа€с€ в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему, получают высокопрофессиональную медицинскую помощь.

ƒети, больные муковисцидозом, практически ничем не отличаютс€ от своих сверстников, однако их жизнь полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечени€, стоимость которого может достигать двух миллионов рублей в год.  аждый день на прот€жении всей жизни больной должен принимать более 10 наименований лекарств. Ѕез поддержки государства ни одна семь€ не сможет обеспечить такого больного жизненно важными препаратами. ¬ области эта проблема пока не решена.

ƒл€ того чтобы привлечь внимание к проблемам больных детей, и создана молода€ организаци€, и сегодн€, 29 феврал€, когда во всем мире отмечаетс€ день редких болезней, все пациенты с редкими заболевани€ми и те, кто боретс€ за их жизнь, надеютс€, что их голос будет услышан.