Рак и дети: лечить нельзя считать

«Выдай. Обозначь» – эти латинские слова известны каждому медику, выписывающему рецепт на лекарство для пациента. Именно так называется престижная социальная премия Da. Signa, учредителем которой выступает Национальный фонд развития здравоохранения и Общественная палата РФ при поддержке министерства здравоохранения РФ. Она присуждается за исследования в области относительно новой, пока еще мало разработанной отрасли нашего здравоохранения – фармакоэкономики. Лауреатами премии в этом году стал Областной онкогематологический центр для детей и подростков им. В. И. Герайна Челябинской областной детской клинической больницы.

Отечественное здравоохранение работает в условиях постоянного дефицита средств, это никакой не секрет. Особенно это касается лечения онкобольных, особенно онкобольных детей. Моральный аспект проблемы сразу оставляю за пределами материала. Рассуждения о том, что лечить надо всех, невзирая на тяжесть и безнадежность состояния, тем более детей, уместны лишь теоретически, а когда эту простую истину приходиться доказывать чиновникам, то в ход идет только арифметика: «сколько вешать в граммах». Увы, такова реальность. Максимально эффективное использование передовых технологий, рациональность и обоснованность назначений лекарственных препаратов в современной медицине выходят на первый план, и детские онкологи и гематологи вынуждены с этим считаться. «Ситуация стала напряженной с тех пор, как дети стали поправляться, – вводит в курс дела руководитель Областного онкогематологического центра для детей и подростков им. В. И. Герайна ЧОДКБ Ирина Спичак. – Она возникла с начала 90-х годов, когда по введенным в практику зарубежным протоколам для лечения острых лейкозов большинство пациентов стало выздоравливать. Тогда и встал вопрос: чем лечить и на какие деньги». Их постоянно, катастрофически не хватает, сетует доктор, но это не только российская беда: онкология в падчерицах у государства даже в самых богатых странах.

Болеют – одни, лечат – другие, а деньгами распоряжаются третьи. Чтобы доказать обоснованность тех сумм, которые нужны для лечения только одного ребенка, врачам приходится объяснять, чего, какого качества и в каком количестве для этого необходимо. «Мы вынуждены считать все – деньги, граммы, миллилитры, флакончики, – с грустью улыбается Ирина Ильинична. – Так и живем: все считаем, доказываем…» Однако не бывает худа без добра. Фармакоэкономические исследования, проведенные в региональном детском онкогематологическом центре, в значительной степени повлияли на лечебный процесс и его результаты. Их использование в рутинной практике детской онкологии и гематологии стало своеобразной палочкой-выручалочкой во всех вопросах. «Например, анализ медицинской и экономической эффективности лечения больных гемофилией А с помощью такого лекарства, как фактор свертывания крови VIII по сравнению с препаратом крови криопреципитатом показал, что последний дешевле на 19%, – поясняет специалист. – Но нам удалось доказать, что при лечении криопреципитатом очень трудно учесть сопутствующие расходы, обусловленные многочисленными недостатками этого метода заместительной терапии. Речь шла как о значительных донорских ресурсах и полидонорской нагрузке на пациента, так и о клинически низкой эффективности, гемотрансфузионных реакциях, осложнениях, трансмиссивных инфекциях и других нежелательных явлениях». Другими словами, не то дешево, что стоит недорого, а то, что приносит пользу, не нанося подчас бóльшего вреда.

В результате это исследование стало основой для создания региональной программы оказания помощи больным гемофилией, появившейся в Челябинской области задолго до федеральной программы «Семь нозологий». Нововведение привело к существенным изменениям в физическом состоянии и социальной жизни и самих маленьких пациентов. «Дети с гемофилией перестали жить в больнице, – продолжает тему Ирина Ильинична, – получили возможность вести обычный образ жизни. У них существенно уменьшились частота и тяжесть геморрагических эпизодов, поэтому средний срок пребывания на больничной койке сократился в три раза, а общее количество госпитализаций – в четыре». Другими словами, если раньше 75% южноуральских ребятишек, больных гемофилией А, каждый год нуждались в стационарном лечении, то теперь – всего 17%. И эти показатели остаются стабильными со времени перехода на профилактический режим заместительной терапии с применением препаратов факторов свертывания крови VIII и IX. Благодаря этому в областной детской больнице в очередной раз «сэкономили» – высвободили высокотехнологичные койки под другую нозологию, а Челябинская областная станция переливания крови прекратила затратное производство криопреципитата, перераспределив и без того дефицитные донорские ресурсы на другие направления.

Однако политические ветра испытывают на прочность и врачей, и маленьких пациентов. Добрым словом в онкогематологическом центре вспоминают Петра Сумина, прежнего губернатора Челябинской области. В самые нелегкие времена он находил возможность каждый раз «подкинуть деньжат», когда все другие источники финансирования уже заканчивались. Кроме того, новое здание хирургического корпуса ЧОДКБ, где и размещается теперь центр – тоже его заслуга. У врачей появилась возможность заниматься не только детской гематологией, заболеваниями крови, но злокачественными новообразованиями в полной мере. «Раньше детей с онкозаболеваниями могли «случайно» прооперировать в любой больнице, – сетует руководитель центра, – а дети – особая каста, это не «маленький взрослый». Теперь хирургический этап оказания диагностической и оперативной помощи этим больным максимально приближен и обустроен так, как это и должно быть. Самые опытные в области детские хирурги, специально подготовленные по онкологии, в стенах многопрофильной клиники ЧОДКБ выполняют операцию и там же в собственной реанимации этим пациентом совместно с оперировавшими детскими онкологами занимаются специально обученные реаниматологи. «У детей опухоли в основном лечатся комбинировано: надо чтобы и хорошо прооперировали, и облучили, и выполнили целиком и полностью протокольную высокодозную интенсивную полихимиотерапию, – добавляет Ирина Ильинична. – Но самое главное – выходить пациента на каждом этапе».

Все это стоит очень дорого, а последнее – особенно. После химиотерапии в детском организме развивается такая же ситуация, как в Чернобыле: пепелище и разруха, «живого места» не сыскать. Сложно, тяжело, но ребенка после курса химиотерапии крайне необходимо быстренько восстановить, чтобы потом вовремя начать новый курс химиотерапии, снова выходить – и такой круговорот бывает у кого из них шесть раз, а у кого – и двенадцать за год … И каждой новой команде управленцев и чиновников приходится тоже объяснять заново, почему такие астрономические суммы запрашивает детская онкогематология, не одна же она, в самом деле, нуждается в финансировании.

Цена вопроса

Рыночные отношения диктуют свои правила, и специалистам пришлось непреложную истину о ценности каждой детской жизни облечь в цифры, высчитать, насколько выгодно вкладывать такие дефицитные бюджетные средства в лечение онкобольных детей. «Современные технологии лечения позволяют достигать высокой экономической, медицинской и социальной эффективности этих затрат, это мы неоднократно доказали научными методами, – напоминает о многочисленных исследованиях, проведенных совместно с профессором Жуковской Е. В. и другими коллегами Ирина Ильинична. – Так, деньги, затраченные на больных с острым лейкозом, окупаются для государства более чем в девятикратном (!) размере, не говоря уже о высоких показателях общей выживаемости и сохранения приемлемого качества жизни пациентам после лечения». За девять лет проведено около десятка исследований, их результаты опубликованы. К тому же они вошли в семь диссертационных работ – две докторских и пять кандидатских. За эти исследования детские онкогематологи Южного Урала и получили премию Da. Signa. «Эта награда – признание многолетней творческой работы всего нашего коллектива, – заявила на торжественном награждении, проходившем в Москве в Конгресс-центре Торгово-промышленной палаты РФ, Ирина Спичак. – Доказательная медицина стала нашим инструментом в борьбе за повышение качества оказания специализированной помощи детям с онко- и гематологическими заболеваниями. Наш центр выполнял эти исследования в интересах своих пациентов, а не по заказу фармацевтических фирм, и мы гордимся этим».

Однако не все измеряется рублем и копейкой, и детские онкогематологи понимают это, как никто другой. «Наши дети становятся полноценными членами общества и живут не хуже, а даже лучше, чем дети с разного рода хроническими заболеваниями. Впоследствии они перестают быть инвалидами, – с удовлетворением отмечает специалист, – вступают во взрослую жизнь, создают семьи, работают, рожают детей. Как все! Качество их жизни всего на 5% хуже, чем среднее в детской популяции региона». Статистика такова, что выздоровевшие пациенты (а их число составляет 80%. – Прим. Спичак И. И.) до достижения пенсионного возраста произведут определенное количество материальных ресурсов (ВВП) и девять раз вернут государству затраченные на лечение всех пациентов деньги. А если они будут работать и лучше других, и на пенсии, а еще – их дети, и их внуки – то во сколько раз? Только вот что нельзя никак посчитать, так это значимость этой одной человеческой жизни, мерило которой раз и навсегда меняется «благодаря» болезни. «У каждого нашего маленького пациента, побывавшего на краю пропасти, появляется четкое осознание конечности и цены жизни, поэтому, уходя из центра, они и ведут себя по-другому, не как сверстники, – улыбается Ирина Ильинична. – У них приоритеты другие, они взрослее, у них социальная ответственность гораздо выше».

И еще раз о деньгах

Программу развития онкогематологической службы области, разработанную по заданию губернатора, специалисты уже не раз переписывали, все сокращая и сокращая статьи расходов. И уже не впервой «урезанная» региональная программа застревает в коридорах власти. «Слишком много денег вы хотите», – такой был пока ответ. Но это вовсе не означает, что маленьких пациентов врачи лечат «наполовину». «Что-то мы пытаемся делать дешевле, что-то удается решить за счет высокой квалификации кадров: у нас семь кандидатов медицинских наук и один доктор – прямо как в филиале НИИ, – с гордостью отмечает руководитель центра. – Очень квалифицированные медицинские сестры, которые выполняют все назначения врача точно и скрупулезно. Мы знаем, какие могут быть осложнения, и стараемся их предупредить – так за счет профессионализма персонала тоже уменьшаются затраты». Кроме того, тех больных, которые не могут получить в Челябинске этап экспериментальных наукоемких, дорогостоящих диагностических и лечебных технологий, врачи отправляют в Москву и Санкт-Петербург. Это тоже своеобразная «экономия», но всех туда на такое длительное лечение не отправишь...

Врачебное сообщество детских онкологов и гематологов России обоснованно считает, что в региональных центрах такого уровня, как Челябинский областной, должна выполняться технология режимов более высоких и интенсивных доз химиотерапии с поддержкой аутотрансплантаций периферических гемопоэтических стволовых клеток. В этой технологии в регионах нуждается такое количество пациентов, на которых никак не хватит всех федеральных клиник. (Мощности федеральных центров рассчитаны на более сложные виды трансплантации – от неродственных и частично совместимых доноров. – Прим. И. И. Спичак)). В регионе уже выполнен значительный объем подготовительной работы к запуску этой технологии: есть три основных звена в этой цепи – детский онкогематологический центр, Челябинская областная станция переливания крови и отделение взрослой гематологии, есть уже давно обученный персонал. Но для старта все еще недостает средств: нужно закончить монтаж стерильных помещений, чтобы было где выхаживать трансплантированных пациентов, отремонтировать помещения для криолаборатории и хранилища, докупить недостающее оборудование в криолабораторию. Вопрос: когда же они появятся, эти средства?

Однако есть в нашей истории и приятные моменты. Огромным подспорьем для специалистов стало введение с середины прошлого года Челябинским областным ФОМСом тарифов на лечение части онкобольных детей и программа модернизации здравоохранения. Благодаря этому финансирование лекарственного обеспечения центра значительно увеличилось. Еще одна радость – помощь благотворителей. «В прошлом году мы получили от спонсоров медикаментов на более чем 17 млн рублей. Так, на девять миллионов рублей самых редких и самых хороших лекарств нам привез «Первый канал» – благодаря акции «Добрый свет». Остальные средства нам подарили «свои». Мы горды тем, что наша родная Челябинская область богата людьми, которые постоянно и очень хорошо помогают нам лечить маленьких пациентов. Уже 23 года их сплачивает вокруг себя наша «Искорка». Ее организовали мамы, которые лечили у нас своих детей – уж они-то знают, что ни у какой семьи не достанет столько денег, чтобы вылечить ребенка… Разве что на какой-то один препарат, да и то, где его взять в Челябинске?! Поэтому с миру по нитке, и нашим деткам приходит помощь. А добрых людей у нас все больше, и мы благодарим их за те средства, которые они перечисляют на счет «Искорки», – подводит итог Ирина Ильинична.

Хоть в Индии, хоть в Китае, хоть в Бразилии, хоть в Америке – год лечения одного онкобольного стоит не менее одного миллиона в переводе на рубли. Лечатся такие больные по полтора-два года. «В прошлом году было первичных 96 детей, в 2010-м – 85, значит в год на их лечение нам необходимо около 150 млн рублей. А у нас за 2011 год получилось 33 млн «от государства», плюс 17 млн спонсорских – вот и все, – ведет неутешительный расчет руководитель центра. – Но не это главное. Из 96 «прошлогодних» пациентов мы не смогли отобрать у страшного недуга только 16, в предыдущем году – девять из 85, а остальные дети выздоравливают, побеждают рак». Такие результаты – выше, чем средние по РФ, и южноуральские онкогематологи готовы их повышать. «Мы боремся за каждого ребенка, максимально используя для этого все возможности, – горячо отстаивает свою позицию Ирина Ильинична, – и нам не хотелось бы тратить силы и время на доказательную медицину. Но если это приносит пользу нашим пациентам, то мы будем и лечить, и считать проценты и рубли». Может быть тогда результаты исследований, которые вели врачи, раз и навсегда изменят отношение к онкологическим больным, и вместо вопроса будет только один ответ: лечить!