¬ следующий раз попасть на консультацию удастс€ только в апреле
¬ следующий раз попасть на консультацию удастс€ только в апреле

»з-за отмены авиарейсов 14 марта семилетний мальчик из „ел€бинска не смог попасть на врачебный приЄм в ћоскве. —толичные доктора ждали ребЄнка, страдающего апластической анемией, в 11 утра. Ќо из-за непогоды наш аэропорт не принимал и не отправл€л самолЄты до полудн€.

јпластическа€ анеми€ — заболевание, при котором костный мозг больного перестаЄт производить достаточные количества всех основных видов клеток крови: эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. ќтсюда и название болезни: она сочетает в себе анемию (недостаточное число эритроцитов, низкий уровень гемоглобина) и аплазию кроветворени€ (угнетение выработки всех клеток крови).

ƒиагноз «апластическа€ анеми€» ¬ите поставили ещЄ в три мес€ца, и тогда же семь€ начала лечение. ¬рачи рекомендовали гормональную терапию, и она ребЄнку помогла, он стабилен. Ќо со временем начались побочные эффекты.

— ћы лечимс€ гормонами, но это лечение негативно сказываетс€ на развитии, на скелете, — объ€сн€ет мама ¬ити Ќаталь€. — Ёто побочный эффект, у любого лекарства он есть, и нужна корректировка. ¬ нашем случае корректировок немного: либо гормоны, которыми мы сейчас лечимс€, либо переливание крови, либо пересадка костного мозга.

Ќеобходимую корректировку лечени€ провести могли только столичные врачи: в ћоскве или в ѕетербурге. Ќаталье удалось записать сына в Ќациональный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени ƒмитри€ –огачЄва. ∆дали целый мес€ц. » сегодн€ в 11 утра по чел€бинскому времени приЄм должен был состо€тьс€. ¬ три часа женщина вместе с сыном приехала в аэропорт.

— ¬ылет у нас был в 5:25 „ел€бинска, посадка в 5:55 ћосквы, — уточн€ет Ќаталь€. — ћы приехали в аэропорт, там объ€вили регистрацию. ћы зарегистрировались — и нам сказали: «јэропорт закрыт до семи утра». Ћадно, думаю, € ещЄ успеваю. ѕотом оп€ть: «јэропорт закрыт до 10:30, до 11», — и так каждый час они пролонгировали.

¬ итоге Ќаталь€ пон€ла, что к назначенному времени не успевает, и начала звонить в центр, чтобы скорректировать врем€. «аписатьс€ удалось только на 9 апрел€. “акой срок — норма, объ€снили в фонде «»скорка», который помогает семье. ¬едь в центр –огачЄва записываютс€ пациенты со всей страны. Ќо теперь семье нужно будет заново покупать билеты и собирать справки: выписку от врача, заключение о том, что ребЄнок не контактен, и так далее. ѕохожий пакет документов понадобитс€ и самой Ќаталье, чтобы пройти в центр. Ќекоторые из этих справок действительны по три дн€, другие — мес€ц, поэтому специалистов перед апрельской поездкой придЄтс€ обойти снова.

— Ћюди не понимают наш диагноз, — с жаром говорит Ќаталь€. — ќни думают: пожуйте свеклу или печень — и вс€ анеми€ пройдЄт. —лово «анеми€» у нас в обиходе немного другое значение имеет. ” нас железо в норме, анеми€ друга€. »х много. ” нас это не онкологи€, это чиста€ гематологи€.

 онсультацию в московском центре ¬ит€ пройдЄт бесплатно, по полису об€зательного медстраховани€. —корее всего, врачи отправ€т его на анализы дл€ уточнени€. ѕоэтому в ћоскву семь€ полетит не на один день, а минимум на двое суток. ѕри этом нужно решить и вопрос с жильЄм, комната в пансионате будет стоить от трЄх до шести тыс€ч в сутки. ≈сли бы ¬ит€ ехал в ћоскву по квоте, проживание было бы бесплатным, но квоту на консультацию не дают. ј сроки обследовани€ могут смещатьс€. » это больша€ проблема дл€ семей с больными детьми.

— ” нас государство делает многое, но не всЄ, поэтому мы и помогаем, — рассказывает заместитель председател€ совета фонда «»скорка» “ать€на ѕросвирнина. — “ак, государством оплачиваетс€ бесплатный проезд на лечение поездом. Ќа консультацию проезд не оплачиваетс€, а они как раз лет€т на консультацию. Ѕольшинство наших детей — и с онкологическими, и с гематологическими заболевани€ми. »м на поезде просто нельз€ ехать: двое суток в закрытом помещении чреваты дл€ наших детей, сами понимаете, чем: заражением, инфекцией. ѕоэтому мы оплачиваем билеты на самолЄт. 99% семей помогаем мы.  онечно, есть несколько семей, которые справл€ютс€ сами, но это, скорее, исключение, чем правило. ” нас вообще на билеты в год уходит миллион рублей, иногда даже больше.

Ѕилеты на апрельский перелЄт дл€ ¬ити и Ќатальи купит «»скорка». ¬опрос с жильЄм тоже постараютс€ решить.

— ∆алости нам не надо, — добавл€ет Ќаталь€. — ј вот помощь очень нужна.

ќ том, кто ещЄ пострадал от разгула стихии и как „ел€бинск (не) справл€етс€ со снегопадом, читайте в режиме онлайн.