74 комментария к публикации

«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

24 февраля 2023, 13:00

Гость

26 февраля 2023, 11:18

kavatapi@mail.ru

25 февраля 2023, 08:38

Гость

25 февраля 2023, 05:42

Гость

25 февраля 2023, 02:09

Гость

24 февраля 2023, 20:26

Гость

24 февраля 2023, 20:15

Гость

24 февраля 2023, 20:14

Укол не помог совсем, родители паразитируют на болезни мальчика, никто не работает, а могли бы помочь сотням детей. Заболевание это неизлечимо, но родители будут тянуть его до последнего, ведь идут сборы .. кстати прокуратура не хочет проверить куда расходуются деньги на лечение?

Гость

24 февраля 2023, 19:49

Гость

24 февраля 2023, 20:55

Гость

24 февраля 2023, 23:55

280314464

24 февраля 2023, 19:21

Родители лукавый. Конечно, понятно желание поставить на ноги ребёнка с неизлечимой патологией. Но. В их случае изначально был нарушен протокол. На западе детям не проводят инъекции золгенсма, если ребёнок, поскольку эффект золгенсма будет нивелирован. Уже получал инъекции спинраза. Об этом родителей предупреждали врачи ещё во время сбора.

Гость

24 февраля 2023, 19:03

Все препараты от СМА только останавливают развитие заболевания. Ни один из трёх имеющихся на сегодня препаратов не восстановит утраченные функци. И родители это прекрасно знают. Все улучшения, которые есть после введения хоть спинразы, хоть золгенсма, это только за счёт тренировки мышц, которые ещё сохранили функционирование. Введение спинразы тоже не даст ничего нового, а вот как будет взаимодействовать спинраза и золгенсма неизвестно. Об этом предупреждает производитель препарата, и родители тоже это знают. Но хотят невозможного: чтобы ребенок вылечился. А это возможно только в случае, если золгенсма введут до проявления заболевания, если генетически подтверждён диагноз до появления клиники. И не надо в очередной раз устраивать из врачей убийц в белых халатах

280256021

25 февраля 2023, 11:49

Гость

24 февраля 2023, 17:53

Ребята держитесь и боритесь! Чиновники вгрызаются в каждую копейку, как будто из своего кармана отдают. Меня каждый раз мучает вопрос для чего они там вообще сидят?! Театр абсурда, тем более что лекарство уже закуплено. Мальчишка у вас замечательный! Умненькое личико и потрясающий глубокий взгляд. Просто пожелаю ему скорейшего выздоровления, на столько на сколько это возможно!

Гость

24 февраля 2023, 20:24

Гость

24 февраля 2023, 17:45

Почему всех цепляет условия жизни ребенка и родителей, вылечится или зря деньги потратили тут самое главное что законы в нашей стране не работают. Проблема в том что они не работают и при других заболеваниях тоже не спешат обеспечивать препаратами. Нас в странн больше чем чиновников и если мы вместе будем потдерживать друг друга многие законодательные проблемы они будут вынуждены решать. Но вместо этого общество всегда распадается и сабачится по тем проблемам которые ближе к телу. Интерьер цепляет вы что в кануре живете? А те кто пишут лечить других вы серьезно уверены что ни когда не будете на месте тех кому решат не помогать?

Гость

24 февраля 2023, 15:45

Гость

24 февраля 2023, 15:24

Гость

24 февраля 2023, 20:02

Гость

24 февраля 2023, 15:16

Очень симпатичный мальчик, понятно желание родителей сделать максимально для своего ребенка, но сколько детей нуждаются в намного меньших финансовых затратах, при этом результаты от лечения будут гораздо эффективнее для дальнейшей здоровой полноценной жизни этих детей, что будет от продолжения лечения для этого ребенка полное выздоровление?

Id2022

24 февраля 2023, 14:50

Гость

24 февраля 2023, 20:30

Гость

24 февраля 2023, 21:25

Id2022

25 февраля 2023, 10:18

Гость

24 февраля 2023, 14:49

Id2022

24 февраля 2023, 14:45

Ну, так нельзя, мальчишка уже родился, его надо лечить. Да и сколько пар проводит такое тестирование в России? Неплохо бы, если бы сайт провёл опрос "кто проходил генетическое обследование на тяжёлые заболевания", чтобы узнать статистику, наверняка, это делали единицы. Кстати, это можно делать и до беременности.

Гость

24 февраля 2023, 17:12

Гость

24 февраля 2023, 20:32

Гость

24 февраля 2023, 14:40

Мне конечно жаль родителей мальчика, но хотелось бы спросить: какое будущее своего ребенка вы видите? СМА - наследственное заболевание, почти наверняка его детям так же потребуется лечение... Он сможет это лечение обеспечить? Меня смушает что вместо помощи сиротам(например для 2020 года - на 160млн. можно было купить порядка 100 квартир), идет помощь одному ребенку, которому при этом почти наверняка дорогостоящее лечение будет требоваться всю его жизнь. Ладно бы его родители были гениями, двигали науку, и соответственно ребенок когда вырастет почти наверняка мог произвести открытия, многократно компенсировав все вложения... Но ведь с высокой вероятностью, важен он лишь родителям? Я ни в коем случае не против долбровольных пожертвований, но при чем тут свердловский Минздрав?(фонды которого расчитаны на всех прикрепленных граждан)

266076345

24 февраля 2023, 16:46

Сироты и так получают от государства и квартиры и подъёмные. И тут деньги собраны простыми людьми были, люди если решили помочь и перевести пусть по 100-500 рубл, это их дело, нечего лезти в чужой людской корман. Препарат был оплачен не из бюджета. С таким рвением нужно узнавать куда идут бюджетные деньги реально. Ведь лекарство закупили, но почему-то отказываются ставить. Отмывание , нет? И как связаны выплаты сиротам и бюджет Минздрава?

Гость

24 февраля 2023, 14:35

Давайте будем честны сами с собой. Конечно родители бьются за ребёнка, но шансы, что он станет нормальным или хотя бы пойдёт, да что уж там, самостоятельно сядет, просто нулевые. По моему эти деньги лучше потратить на тех детей, которых реально можно спасти или как следует помочь. На сколько я знаю, от спиназы еще ни один ребёнок не пришёл в норму, просто чуть чуть улучшилось мышечное состояние. Фактически деньги на ветер.

Гость

24 февраля 2023, 16:40

Гость

24 февраля 2023, 20:09

Гость

24 февраля 2023, 14:32

Гость

24 февраля 2023, 14:27

АлинаЧелябинск

24 февраля 2023, 14:23

Гость

24 февраля 2023, 13:57

yalex68

24 февраля 2023, 16:08

Гость

25 февраля 2023, 05:39

Гость

25 февраля 2023, 12:25

Гость

24 февраля 2023, 13:51

Гость

24 февраля 2023, 14:44

Гость

25 февраля 2023, 12:30

Гость

24 февраля 2023, 13:49

Гость

24 февраля 2023, 14:37

Гость

24 февраля 2023, 14:44

Гость

24 февраля 2023, 14:54

Гость

24 февраля 2023, 13:47

266076345

24 февраля 2023, 13:31

Гость

24 февраля 2023, 13:15

Гость

24 февраля 2023, 14:28

Гость

24 февраля 2023, 14:52

Гость

24 февраля 2023, 14:55

197120536

24 февраля 2023, 13:08

Гость

24 февраля 2023, 14:53

Гость

24 февраля 2023, 19:52

Гость

25 февраля 2023, 12:18

Гость

24 февраля 2023, 13:06

Гость

24 февраля 2023, 14:36

Гость

24 февраля 2023, 20:15

Гость

24 февраля 2023, 21:08