Елена Жернова, руководитель центра помощи особым детям «Звездный дождь»: «Не жалко делиться опытом, когда вижу, что людям это помогает»

В Челябинске в Международный день человека с синдромом Дауна открылся специализированный центр помощи детям с особенностями развития «Звездный дождь». За два месяца своего существования специалисты абсолютно бесплатно помогли 63 семьям, воспитывающих солнечных малышей. О первых шагах нового учреждения и о том, с чего все начиналось, мы побеседовали с его руководителем Еленой Жерновой.

«Как мама, я прошла все мытарства»

– Елена, вы уже несколько лет руководите общественной организацией помощи особым детям «Звездный дождь». Как вы пришли к тому, чтобы начать помогать малышам с особенностями развития?

– Все началось тогда, когда у меня родился ребенок. Никита появился на свет не совсем здоровый и, скажем так, «тяжеленький»: я сейчас уже не вспомню диагноз, но была двусторонняя косолапость, практически не было пяток. Врачи говорили, что он, скорее всего, будет только сидеть, о том, чтобы ходить не шло и речи. К сожалению, от персонала больниц, не знаю по какой причине такие мамы, как я, слышат: «А может вы оставите ребеночка? Другого возьмете? Потом себе еще родите, а то этот у вас получился «неудачненький». Так было и у меня... Естественно, предложение оставить его даже не обсуждалось. Но, когда я осознала, что у меня родился запланированный, долгожданный ребенок с проблемами со здоровьем, я начала задавать себе вопросы: «За что? Почему я? Что я такого сделала?». Сейчас понимаю, что пока я мучила себя этими вопросами, действовала неэффективно. Однажды случилось так, что мой папа сказал мне: «Лен, не ищи ответ на вопрос «За что?», думай: «Для чего тебе это?». И в тот момент все встало на свои места. Я поняла, что нужно сделать все возможное, чтобы мой малыш рос счастливым и любимым, несмотря на диагнозы.

Меня мама носила под сердцем,
Покупала зайцев и мишек,
А врачи через девять месяцев
Ей сказали: «малыш ваш – лишний.
Хромосома сорок седьмая
Прицепилась тяжелым грузом.
Вы оставьте ребенка, родная,
Он вам в жизни станет обузой».
Сердце мамы забилось чаще,
Руки мамы прижали крепче.
«Вы считайте меня пропащей».
А сама распрямила плечи.
И опять мне жизнь подарила,
Не оставив на растерзание.
И живу я, мамой хранимый,
Освященный её глазами.
И ничуть я других не хуже.
Может быть, не на всех похожий,
И пускай не все со мной дружат
И злословят порой прохожие.
Я-то знаю: мы все особые,
Непохожие, каплю странные.
Шепчет мама мне снова и снова:
«Мой любимый, ты – солнечный самый!»
Неизвестно, как жизнь наша сложится,
Для меня нет слов мамы дороже:
«Хромосома и лишняя, может быть.
Но ребенок быть лишним не может».
Наталья Дубовая

– И все удалось?

– Да. Мне, конечно, пришлось обойти очень много специалистов. Каждый советовал разное. Но я, вообще, считаю, что мама сама чувствует, подходит та или иная методика развития ее ребенку или нет. Потому что только мама находится с ребенком постоянно. В итоге в год Никита начал говорить. Пусть чуть позже научился ходить, но это не стало для меня какой-то проблемой после прогнозов врачей. Операция, посещение всевозможных социальных служб, мытарства с получением инвалидности и ее подтверждением и другие взаимодействия с государственными структурами – все этом мы прошли. Сейчас он учится в общеобразовательной школе, заканчивает 10 класс. И даже в армию уже годен. (Смеется.)

– С появлением ребенка вы сразу решили создать общественную организацию?

– Нет. Сначала я работала волонтером в фонде «Рука помощи». Там прошла правозащитную школу и познакомилась с людьми, которым не то что должна, могла помочь. Ведь нам всем, когда рождается ребенок с проблемами со здоровьем, кажется, что никто в подобной ситуации не был. А мне вообще не жалко делиться опытом, советом. Особенно когда вижу, что людям это помогает. Так, работая в общественных организациях, я собрала вокруг себя единомышленников и в 2006 году зарегистрировала свою организацию помощи особым детям «Звездный дождь».

«Собрания проводили на улице»

– Наверняка у вас на тот момент был план действий. С чего начинали?

– Изначально мы занимались только иппотерапией (лечебная верховая езда, лечение с использованием лошадей. – Прим. автора). Понятно было сразу, что лошадь – очень хороший, мощный мотиватор развития физических, психологических, социальных, эмоциональных навыков у детей. Начинали мы в челябинском зоопарке. Нам тогда очень помогала директор Галина Алексеевна Тютина. Она вообще неравнодушный к проблемам детства человек. Потом случилось так, что нам пришлось уйти из зоопарка, было очень много перипетий, которые нас только закалили. Затем вместе с другими родителями – я не могу сказать, что все делала одна, потому что это неправда – мы начали приглашать специалистов через службу немецких экспертов, например.

– Елена, а где проходили встречи «Звездного дождя» с родителями, как часто они проходили? Ведь своего помещения у организации помощи тогда не было...

– От случая к случаю. Конечно, центральным местом сбора была конюшня, потому что там проходили занятия. Праздники мы организовывали на улице около нее. Провести родительское собрание осенью в непогоду или зимой было очень сложно, поэтому договаривались со школами. Например, мама одного из детей работает в школе: мы собираемся у нее в классе. Договаривались с организациями, чтобы они нас пускали в свои помещения. Объясняли, что у нас пройдет такое-то мероприятие, и не было такого, чтобы нам отказывали. Я вообще считаю, что, когда человек в конструктивном позитиве что-то ищет, понимает, что и для чего он делает, не строя из себя жертву, – у него все получится. Даже если кто-то отказывает в помощи, это не значит, что человек плохой, просто пока он не готов пойти навстречу. Может быть завтра он изменит свое мнение.

«Понимали сразу – помещение нам на вырост»

– Вот так, собираясь где придется, вы и поняли, что «Звездному дождю» необходимо свое помещение?

– Разговоры шли всегда. Все говорили: «Было бы очень хорошо создать центр, все было бы замечательно. Нам нужен логопед, дефектолог, потому что никто не хочет с нами работать». В общем, то, что нужно помещение, понимали все. Но где его взять, было непонятно. Арендовать мы не могли, потому что являемся некоммерческой организацией. Было желание купить в собственность небольшую квартиру и ее использовать для наших целей, но финансовые возможности не те. Поэтому вышли на администрацию Челябинска с просьбой рассмотреть возможность выделить нам помещение.

– И вам пошли навстречу?

– Да, вопрос с помещением решился достаточно быстро. Мы, правда, самостоятельно подбирали пустующие помещения, смотрели, в каком они состоянии. Когда нам предложили это помещение, сразу было понятно, что 250 квадратных метров для организации, у которой в принципе нет финансового багажа, «кубышки», многовато. Тем более специалистов, которые на тот момент могли работать с детьми, было всего два. Но мы все таки взяли его «на вырост».

– Что представляло собой это помещение?

– Это был пустой подвал. До 2008 года здесь находилась областная федерация хоккея, но, видимо, сильно топило, и они съехали. Когда здесь был капитальный ремонт до нашего прихода, я даже предположить не могу.

– Как собирали средства на ремонт?

– Обращались в коммерческие фирмы с просьбой выделить нам средства, поставить бесплатно или со скидкой, например, окна. Но, мне кажется, что эффективное взаимодействие с коммерческими организациями – это, к примеру, дружба на спортивной основе, поэтому мы проводим благотворительные спортивные мероприятия. Так, в конце августа уже дважды был велопробег, а в этом году – первая зимняя лыжная эстафета. Для нас сплошные плюсы: вокруг синдрома Дауна существует много мифов, которые как правило несут негативное отношение, да и на тему в принципе стараются не говорить. А когда компания участвует в спортивном мероприятии в поддержку таких детей, то ее сотрудники, погрузившись в атмосферу праздника, посмотрев на деток, говорят: «Я был на эстафете в поддержку детей с синдромом Дауна. Было так здорово!» – то вокруг диагноза появляется другая позитивная волна. Получается, что социум начинает постепенно пропитываться позитивной информацией: и мама, которая увидит, что в одной песочнице с ее ребенком играет малыш с синдромом, не будет уводить своего ребенка.

«Здоровым детям полезно общение с особыми малышами»

– Что уже успели сделать в центре?

– Пока силами общественности мы отремонтировали лишь 117 квадратов. Это только два кабинета, в которых расположились приемная, комната отдыха, методический кабинет – все, что нужно для организации работы. Прием уже ведут логопеды, психолог, мультипликатор и дефектолог. Родители купили фотоаппарат со штативом, и теперь вместе с преподавателем ребята создают мультфильмы с помощью техники «перекладка». А все самое интересное дальше – творческая мастерская, лепка, рисование, аппликация, открытие театральной студии, музыкального кружка и комнаты сенсорной интеграции для детей, консультации с психологом – для родителей. Надеюсь, что мы успеем доделать ремонт остальных помещений уже к 1 июня.

– В чем особенность центра помощи «Звездный дождь»?

– Он открыт для всех. Для того чтобы к нам попасть, нужно всего лишь заполнить анкету на нашем сайте. К нам могут прийти независимо от диагноза. Я знакомым говорю: «Почему вы не записываетесь?», а они в ответ: «Так чтобы к вам попасть, нужно, чтобы у ребенка были проблемы со здоровьем». Это не так. Я заинтересована в том, чтобы среда в центре была разная. Иначе чем мы будем отличаться от интернатов? Помощь психолога, например, бывает нужна и условно здоровому ребенку: взаимоотношения со сверстниками не складываются или у него есть какие-то страхи. Я вообще со всей ответственностью заявляю, что особенные дети полезны для ребят без диагноза: когда последние видят силу духа, стремление ребенка с ограниченными возможностями, он начинает по-другому ощущать себя.

Центр помощи детям с синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП «Звездный дождь»
ул. Володарского, 9а;
тел.:750-24-34.