16 комментариев к публикации

Елена Жернова, руководитель центра помощи особым детям «Звездный дождь»: «Не жалко делиться опытом, когда вижу, что людям это помогает»

25 мая 2012, 10:16

Гость

15 июня 2012, 18:55

У меня такой ребенок и мы уже занимаемся и у дефектолога и у логопеда. У вас какие-то специальные программы, методики ( я не имею ввиду "Маленькие ступеньки" - мы по ним уже занимаемся), ведь Вы себя позиционируете как специализированный центр помощи детям с с. Дауна? Есть какие-то специализированные занятия именно для моего ребенка (я имею ввиду для всех ребятишек с СД)? Спасибо. Буду рада за ответ.

199387217

18 июня 2012, 23:01

Здравствуйте, Мама втеме. Я думала, как ответить на Ваш вопрос... Ответить формально - не та тема, не то место. Поддаться Вашему слегка раздраженному тону, "мол, удивите меня, раз уж позиционируетесь".. - тоже не хотелось бы. Была даже мысль оставить Ваши вопросы без ответа - но оказалось, что так поступить для меня не вариант. Теперь обо всем по порядку. Про «позиционируемся» Центр, который работает - общественный. Это значит, что создан он по инициативе и при активном участие родителей. Родители ВСЁ делают вместе. Мы позиционируемся (не люблю это слово, потому как не позиционируемся, просто живем), как Центр помощи детям. Открытие Центра было 21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна, поэтому чаще про нас пишут, как о Центре помощи детям с СД. Но должна сказать, что анализ показал, что на сегодняшний день из 200 зарегистрированных 74 ребенка с СД, 75 детей с РДА и 51 ребенок с другими диагнозами, среди которых и ДЦП, и гиперактивность, и такие, диагнозы, которых я и не запомню. Специалистов и занятия мы выбираем тоже вместе. Кто будет работать с нашими детьми, и что будет делать, решаем сообща. Обсуждается каждая родительская инициатива. Вот только принимается не запрос или требование, а именно инициатива. Есть правда и родители, которые занимают активную потребительскую позицию: вы должны нам помогать. Думаю, что это иждивенчество вскоре должно кончиться. Центр не Муниципальный, ни коммерческий, он ОБЩЕСТВЕННЫЙ. И если одни родители реализуют позицию активного поиска самого прогрессивного, полезного и интересного для своих детей, то другим нужно либо менять свое отношение к миру, либо искать другое место удовлетворения своего потребительского желания.

199387217

18 июня 2012, 23:02

Про занятия Поиск профессионалов – дело не простое. Профессионалов, которые работают в личностно-ориентированной парадигме, желают помочь конкретному ребенку, ищут способ донесения информации для каждого ребенка, исходя из его особенностей ООООчень не много. Мы ищем их, заинтересовываем и всячески поддерживаем. На данный момент у нас проходило больше индивидуальных занятий с логопедом, дефектологом, психологом, специалистом по двигательному развитию и с художником- мультипликатором. Теперь ремонт почти закончен, появилось место для проведения подгрупповых и групповых занятий!!! Закуплено оборудование и вот-вот начнутся музыкальные занятия, начнет работу театральная студия. Сейчас мы обсуждаем какой спектакль будем ставить. Будем играть «Муху Цокотуху»! (наверное?, не уверена потому как ещё не утвердили, это я голосую двумя руками за эту постановку и всячески за этот спектакль агитирую) Обговариваем кого привлечь к постановке, кого к изготовлению костюмов… И так во всем. В любой инициативе. Про «Маленькие ступени» Хорошая программа, если Вы внимательно прочитаете, то эта «программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии», без привязки к конкретному диагнозу. И мне кажется – это основополагающим. Работать не с диагнозом, а помогать в развитии конкретному ребенку. Эта программа доступно написана и может быть реализована каждой мамой.... Другой вопрос, что хочется поделиться успехами и находками, задать вопросы и спросить совета – вот это можно в группе общения. Но, опять же, если есть потребность или необходимость. Когда такой необходимости нет, то и нет нужды приходить на группу. Перечитала ещё раз Ваш вопрос и поняла, что ответила о большем, чем меня спрашивали. Со мной такое случается. И длина ответа оказалась больше допустимой, поэтому разбила её на части.:) Поэтому теперь коротко: если Вам нужна такая забота, как центр помощи детям, если Вы считает, что Вашему ребенку будет полезно в этом всем участвовать – приходите. Мы рады каждому.

Гость

8 июня 2012, 11:02

199290579

5 июня 2012, 22:19

Гость

5 июня 2012, 12:31

Гость

30 мая 2012, 18:01

Вы действительно молодцы! Таким детям помощь ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нужна, и лучше получается, когда родители объединятся. Синдром Дауна несмертелен, в отличие от многих, особенно в случае вашего сына ( внешне могу судить, что синдром проявляется не полностью, мозаицизм) Могу также предположить, что у него могут быть здоровые дети (при своевременной пренатальной диагностике - шансы велики).

Гость

31 мая 2012, 01:09

Иван, простите, но Вы что-то тут поумничали, аж покоробило! Ребенка с синдромом Дауна видно сразу, а у Никиты его нет и никогда не было! Что Вы там внешне судитие? Да еще и пишите, что могут быть здоровые дети! Если Вы врач, то ваше высказывание противоречит врачебной этике, а если не врач, то чего Вы лезете со своими диагнозами и пророчествами?

199387217

31 мая 2012, 20:22

Иван, здравствуйте, спасибо Вам за теплые слова о нашей работе. Действительно важно объединяться родителям, помогать и своим детям, и не своим, и себе. Хочу пояснить, что у моего сына НЕТ синдрома Дауна. А то, что Вы увидили внешние признаки в чертах его лица, говорит лишь о том, что мы часто видим то, что ищем, хотим увидить, а не то, что есть на самом деле. И еще, нам важно какой САМ человек, а не то, какой у него диагноз и не то, какая у него внешность. Важнее умеет ли человек делится, дружить, не предавать... Знаете, чем больше я узнаю про характерные признаки того или иного заболевания, тем больше нахожу их (эти признаки) у себя. Люди, имеющие диагноз синдром Дауна, аутизм не иные, просто какие-то из черт у них ярче выражены. Причем далеко не самые плохие.