На лечение пятилетней Полины на два месяца нужно собрать 135 тысяч
Гость
10 ноября 2014, 15:10
Спрайсел, а не СпрайселС. Международное название Дазатиниб.
Если пишете, так хоть точно узнайте название. И диагноз хорошо бы сказать.
Гость
10 ноября 2014, 16:01
Простите за ошибку, уважаемый гематолог. Диагноз острый лимфобластный лейкоз. Надеемся, что и вы сможете помочь
Гость
11 ноября 2014, 07:51
Гость
11 ноября 2014, 07:51
Простите за ошибку, уважаемый гематолог. Диагноз острый лимфобластный лейкоз. Надеемся, что и вы сможете помочь
При ОЛЛ Спрайсел не назначают. Другое дело, если ОЛЛ+ОМЛ с Ph+, но тогда это уже бифенотипический, а не лимфобластный лейкоз. Постараюсь помочь вам на счет, ребенка очень жалко.
Гость
11 ноября 2014, 09:03
Гость
11 ноября 2014, 09:03
При ОЛЛ Спрайсел не назначают. Другое дело, если ОЛЛ+ОМЛ с Ph+, но тогда это уже бифенотипический, а не лимфобластный лейкоз. Постараюсь помочь вам на счет, ребенка очень жалко.
Уважаемый гематолог! У Полины ещё и филадельфийская хромосома, ей назначен этот препарат консилиумом в Санкт-Петербурге, о чём есть соответствующие документы, на основании которых сейчас решается вопрос о бесплатной выдаче лекарства. Но пока он не решён, надо покупать, вы же понимаете, что прерывать лечение нельзя ни на день. Спасибо вам за помощь.
Гость
10 ноября 2014, 16:33
А подорожание такое чем вызвано, курсом валюты?или проверить производителей нужно?
Гость
10 ноября 2014, 17:17
К сожалению, подорожание вызвано ростом курса валюты, мы и так нашли самого дешёвого поставщика, если кто-то поможет найти дешевле, будем очень благодарны.
Гость
10 ноября 2014, 18:27
Гость
10 ноября 2014, 18:27
К сожалению, подорожание вызвано ростом курса валюты, мы и так нашли самого дешёвого поставщика, если кто-то поможет найти дешевле, будем очень благодарны.
Татьяна, это оно: http://www.wer.ru/catalog/onkologiya/d/spraisel/ ?
Гость
10 ноября 2014, 20:46
Гость
10 ноября 2014, 20:46
Татьяна, это оно: http://www.wer.ru/catalog/onkologiya/d/spraisel/ ?
Да, спасибо, это оно и действительно дешевле, у нас в базе около 30 только московских аптек, этой не было, внесём и будем у них так же узнавать и заказывать. Очень вам благодарны
Гость
10 ноября 2014, 15:36
Уважаемый коллега, будьте терпимее к журналистам! Полине действительно нужен Спрайсел, подтверждаю, знаю ситуацию. А Ваш запрос по диагнозу как минимум неэтичен, или Ваше пустое любопытство взыграло? Лучше просто помогите.
Гость
10 ноября 2014, 16:04
Деньги просить этично, а знать за что мне деньги отправлять, нет? о_О
Гость
10 ноября 2014, 16:14
На запрос по диагнозу ответили, родители Полины дали согласие на обработку персональных данных. Было бы очень хорошо, если бы ответы сподвигли людей на помощь. Надеемся, что так и будет.
Гость
10 ноября 2014, 15:44
Команда Трактор должна помочь-ей сотни миллионов выделяют город и область.
Гость
10 ноября 2014, 18:13
Открою Вам страшную тайну, команда Трактор в целом и игроки отдельно помогают многим людям, и детям и взрослым. Просто они на этом не пиарятся.
Гость
11 ноября 2014, 07:52
Гость
11 ноября 2014, 07:52
Открою Вам страшную тайну, команда Трактор в целом и игроки отдельно помогают многим людям, и детям и взрослым. Просто они на этом не пиарятся.
Если так, то они молодцы.
Гость
10 ноября 2014, 17:16
135 тыс на два месяца !!!!!!!!!!!!!! Кошмар!!!!!! Когда будут помогать уже нашим деткам государство!!!!!! Нафиг этот "трактор" -позорники!!!!!
Гость
10 ноября 2014, 23:29
причём тут Трактор?
Гость
11 ноября 2014, 07:54
Гость
11 ноября 2014, 07:54
причём тут Трактор?
У них просто огромные зарплаты, вот и не хотят люди их содержать, т.к. не видят отдачи.
причём тут Трактор?самому слабо помочь,или только везде про Трактор можешь плохое писать?
Трактор- это бессмысленная, безрассудная и антиобщественная растрата бюджетных средств, которая лишает надежды десятки таких малышек. Лучше бы бюджет тратился на таких детей, спонсоры , болелы и прочие сочувствующие скидывались на гонорары игроков- это честная схема, а не наоборот, как сейчас. Есть возражения?
Гость
10 ноября 2014, 22:19
Очень жаль, что родители Полины не собирают деньги на свои реквизиты, так как знаю куда уходят собранные деньги и только малая часть достается действительно нуждающемуся ребенку. Утверждаю не голословно, сама по мере возможности помогаю онкобольным детям, но только адресно, перечисляя деньги на карту родителей, а не через "благотворительные центры". Этим центрам также надо содержать свой рабочий персонал, львиная доля уходит на зарплаты сотрудников. Желающим помочь рекомендую перечислять денежную помощь все же непосредственно на реквизиты родителей. Никого не хотела обидеть, но это мое мнение.
Гость
11 ноября 2014, 08:39
А вы почитайте в интернете про токсичную благотворительность, и узнаете, сколько денег оседает в карманах родителей и волонтеров.
Гость
11 ноября 2014, 08:56
Валентина, спасибо за неравнодушие, это главное. Конечно, есть расходы на оплату труда, это просто необходимо при системном и профессиональном подходе. Нашему движению в этом году 25 лет, наемные сотрудники у нас появились только в 2013г., когда это стало просто необходимо, нашу работу знают и уважают не только в Челябинске, нам доверяют, это дорогого стоит и требует профессионализма во всем. С львиной долей вы конечно погорячились)) Если захотите узнать подробнее о расходах, вплоть до первички, звоните мне и я с радостью вам все покажу и расскажу! Мы можем дать вам прямой телефон мамы, которая подтвердит просьбу перечислить деньги на Искорку, дело в том, что родители хорошо знают в каких объемах помогает Искорка и что именно из небольших сумм, удается покупать дорогое лекарство да им много еще чего оплачивать. А что делать родителям, которые не набрали сами нужную сумму к моменту покупки лекарства? Ведь ещё никто ни разу не перевёл всю нужную суму.
Гость
10 ноября 2014, 22:33
Завтра же зайду в отделение Инвестбанка. Полиночка, поправляйся, дорогая деточка!
Гость
11 ноября 2014, 08:56
Спасибо огромное!
Гость
11 ноября 2014, 09:05
Спасибо вам большое! Надеемся, что родители Полины прочитают ваше пожелание!
Почему без квитанции по " городу "? Дойдут ли деньги до девочки?
Гость
10 ноября 2014, 16:11
Деньги дойдут, вам квитанцию выдадут распечатанную, просто её вам не нужно будет заполнять. Из небольших сумм складываются суммы на лекарства, даже очень дорогие. На сайте "Искорки" будет написано, что Полине куплено лекарство, вы сможете проследить. Спасибо вам за ваше желание помочь
Нет ни у кого времени, ходить в банк и делать переводы, а вот с помощью смс или номера банковской карты-много людей помогают.
Гость
10 ноября 2014, 16:27
Уважаемая Елена, родители Полины не собирают деньги на свои реквизиты, вы можете сделать перевод прямо с сайта "Искорки" http://onco74.ru/donation/. Спасибо вам.
Гость
10 ноября 2014, 16:09
чем это он не этичен? Начинают появляться сомнения. Диагноз не известен, название лекарства неверное. А в реквизитах ошибки нет?
Гость
10 ноября 2014, 16:42
Диагноз острый лимфобластный лейкоз, http://onco74.ru/anonces/?id=156. Все разрешения на публикацию есть (это обязательно всегда). Ошиблись на одну букву. ..
Упаковка 60 таблеток - 135 тысяч... Индийцы хотели выпускать дженерик на два порядка дешевле.. Но увы... Разве фармацевтические компании интересуют жизни... Главное прибыли...
Гость
10 ноября 2014, 16:37
Александр, в августе мы платили 96 тыс за упаковку, при сумме в других аптеках 170 тыс. за то же самое. Сейчас валюта выросла 135 тыс. за упаковку, в других аптеках порядка 200 тыс. Вообще, конечно, согласна, это бизнес, что тут сказать((
Гость
10 ноября 2014, 16:12
А можно просто карточку самой Полины или мамы
Гость
10 ноября 2014, 17:14
Уважаемый гость, родители Полины не собирают деньги на свои реквизиты, перечислить деньги не выходя из дома можно здесь http://onco74.ru/donation/
Спасибо вам
Гость
10 ноября 2014, 16:33
Может быть родители карту Сбербанка заведут?.. было бы очень удобно перечислить..
Гость
10 ноября 2014, 17:12
Уважаемый гость, у родителей Полины есть карта сбербанка, но они не собирают деньги на свои реквизиты. Перечислить не выходя из дома вы можете здесь http://onco74.ru/donation/
Спасибо вам за ваше желание помочь
Гость
10 ноября 2014, 16:35
пойду в магазин, перечислю, если "Город" примет. А вот после заметки про Трактор как жить родителям с с такими больными детишками
Гость
10 ноября 2014, 17:19
Уважаемый гость, в магазине по системе ГОРОД могут не принять, точно примут в банках, которые указаны в статье, или вы можете перечислить на сайте http://onco74.ru/donation/
Спасибо вам за вашу доброту и милосердие. А родители с больными детишками очень благодарны всем, кто им помогает
Гость
10 ноября 2014, 17:23
Можно карту или номер телефона?
Гость
10 ноября 2014, 17:53
Здравствуйте! Родители Полины не собирают деньги на свои реквизиты, не выходя из дома вы можете перечислить деньги ей на помощь здесь. http://onco74.ru/donation/. Спасибо вам болшьшое
Гость
10 ноября 2014, 18:24
всего каплю в море, но перевела с телефона на номер 7715, хотелось бы узнать, эти деньги в фонд для всех деток, или для Полиночки будут учтены?
Гость
11 ноября 2014, 09:06
Спасибо, большое! Эти деньги будут в целом на всех детей, смс не позволяет индивидуально, я могу вам гарантировать, что ни один ребенок не остается без лекарств, если бы были только целевые сборы, многие бы просто не дождались помощи! Спасибо за ваш вклад, если есть вопросы, я готова ответить на все ваши вопросы)
Гость
10 ноября 2014, 23:15
Вот она - ЗАБОТА ГОСУДАРСТВА О ДЕТЯХ! Хотя я не особый сторонник был коммунистов- но при СССР ТАКОГО НЕ БЫЛО!!!
Гость
11 ноября 2014, 09:00
И выживаемость детей в это время была 10-12%. Железный занавес тогда не позволял лечить детей. Во всем мире дети вылечивались от рака, а в СССР нет. Благодаря основателю движения Искорка необыкновенной Рите Анваровне Галиповой удалось добиться того, что Герамания создала онко центр в Челябинске, а не в Екатеринбурге, как было запланировано. И благодаря технологиям и лекарствам Германии с того времени и стали дети выздоравливать. Поэтому все относительно, конечно. Денег не хватает на лечение рака, нигде, об этом открыто говорят и гос. органы, это не секрет
Гость
10 ноября 2014, 16:29
Спасибо всем, кто не просто прочитал, но даже и прокомментировал. Гульнара, деньги до ребенка, а точнее деньги на лекарство, дойдут, мы можем Вам дать прямой контакт мамы. Мы им покупаем это лекарство уже несколько месяцев из безадресных пожертвований. Именно такие пожертвования на всех детей дают возможность покупать лекарства вовремя. К сожалению, деньги имеют свойство заканчиваться, поэтому мы и обращаемся ко всем неравнодушным людям.
Конечно с карты на карту удобнее, у нас на сайте есть возможность сделать пожертвование с карты на расчетный счет Искорки http://onco74.ru/donation/. С карты на карту перевести нельзя, для прозрачности сборов деньги могут поступать только на расчетный счет юридического лица. Все сборы на личные карты абсолютно не прозрачны и мы никогда не собираем на личные карты.
также есть СМС на 7715 со словом «Искорка» - пробел - сумма пожертвования (далее действуй по инструкции) (абонентам Мегафон, МТС, Теле-2)
Спасибо большое всем за помощь и сострадание!
Гость
10 ноября 2014, 17:21
Дорогие земляки, друзья, неравнодушные люди! Уже по информации из банка есть платежи в помощь Полине! Спасибо вам!
Гость
10 ноября 2014, 17:35
Для спасения девочки нужен не входящий в список бесплатных препарат «Спрайсел», одна упаковка которого рассчитана на два месяца и стоит 135 тысяч рублей.----------------Простите меня колхозника за не просвещенность. А кто нибудь получает бесплатный препарат и какой? Всегда все за деньги,а какие и есть в списке бесплатных,то в аптеках их никогда нет.У нас только нахамить могут бесплатно и морду набить.За державу обидно! Кубе и всяким африкам долги прощают ,а своих граждан с протянутой рукой заставляют по свету ходить.
Гость
11 ноября 2014, 15:55
Спасибо всем огромное! После выхода новости на сайте на расчетный счет поступило 61439,74 руб.! Подробности с фамилиями можно посмотреть на нашем сайте завтра утром или сегодня ночью) www.onco74.ru
Сейчас+8°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +5
0 м/c,
745мм 100%На лечение пятилетней Полины на два месяца нужно собрать 135 тысяч