НедвижимостьПромокодыЗнакомстваПогодаТелепрограммаАфишаГороскопКурсы валютИгрыZODY
RU74
Погода

Сейчас+16°C

Сейчас в Челябинске
Погода+16°

небольшая облачность, без осадков

ощущается как +14

4 м/c,

южн.

 728мм 72%
Подробнее
5 Пробки
USD 77,75
EUR 88,65
Купленный на WB iPhone оказался подделкой
Топ-15 новостроек июня
Всё про бензиновый кризис
Ремонт на зависть соседям
Закрылся «Эльдорадо», работавший 20 лет
Во что играют взрослые
Выставили долг 888 триллионов рублей
Превратится ли айфон в тыкву?
Хозяйка умирает, для кошек ищут новый дом
Птицеферма отравила жизнь соседям
перейти к публикации
78 комментариев к публикации

Дети-бабочки: жизнь через боль

15 января 2015, 10:13
Гость
Гость
13 июля 2015, 00:00
Здравствуйте, я недавно просмотрела сюжет на Youtube "Моя ужасная история" ужасная болезнь ребенка https://youtu.be/9VqFhV8cF88 Опыт американцев в лечении БЭ. Они научились облегчать часть симптомов. Надеюсь, что кому-нибудь поможет. Деток очень жалко. Юрочке и другим деткам желаю поменьше этих страданий.
Гость
30 марта 2015, 23:39
откройте реквизиты как в следующей статье
Гость
30 марта 2015, 11:29
Хотелось бы Номер карты СБ получить для перевода денег.
Гость
28 марта 2015, 00:20
подскажите реквизиты, пожайлста
Гость
2 февраля 2015, 22:21
Маме малыша терпения и здоровья им.Хорошо бы по телевизору ещё хотя бы раз показали этот сюжет. больше узнают о малыше. Ведь помощь родителям нужна всегда.
Гость
28 января 2015, 09:25
+2000 на перевязку. Дай БОГ Юре здоровья! Родителям - терпения и крепости духа!!!
Гость
27 января 2015, 09:52
Спасибо, все кто откликнулся. Благодаря статье, так же нашлось еще два ребенка-бабочки. После посещения их специалистами фонда Дети БЭЛА, мы напишем, в какой помощи нуждаются они. телефон горячей линии отдела соцпроектов 8-982-313-68-25. Звоните, Наталья Кузнецова
Гость
26 января 2015, 10:57
+20050 от проектировщиков Челябинского института Промстройпроект. Желаем крепости духа родителям малыша!
Гость
23 января 2015, 09:56
Каждый день читаю статью и слезы на глазах. Сегодня доконец то получила денежку и обязательно переведу Юрочке. Здоровья малышу
Гость
22 января 2015, 17:46
перевела чуть-чуть, но все же. Позже еще скину. Здоровья малышу!!!
Гость
22 января 2015, 16:38
Дай Бог здоровья малышу. +1 к комментарию на первую страницу статью и обновлять почаще.
Гость
22 января 2015, 13:42
Поднимите эту тему!!! Родителям и малышу необходимо регулярно помогать финансово(хотя бы).
Гость
22 января 2015, 12:13
Реквизиты какого банка указаны? Хоту перевести деньги онлайн.
Гость
22 января 2015, 12:46
Это реквизиты Сбербанка
Гость
22 января 2015, 02:15
+500 здоровья малышу, родителям терпения!!!!!!
Гость
21 января 2015, 22:26
Отправила Юрочке 300 руб. на карту! Здоровья тебе малыш..Всё будет хорошо!
Гость
21 января 2015, 15:29
+500! Не сдавайтесь! Вы молодцы! Сил Вам, а Юрочке здоровья!
Гость
21 января 2015, 12:31
+500
Гость
21 января 2015, 10:46
Я дурею от нашего государства! На борьбу с Эболой Россия тратит сумасшедшие деньги, а своим россиянам помочь слабО...
Гость
21 января 2015, 13:53
Эбола - это политический рейтинг России, который, к сожалению весомее жизни и здоровья россиян.
Гость
20 января 2015, 22:34
Огромное спасибо всем откликнувшимся! Благодаря Вам, на сегодняшний день собрано 160 тыс. руб. Из этой суммы мы планируем часть направить на анализ днк, чтобы определить точную форму заболевания и соответствующее лечение. Оставшиеся средства будут направлены на покупку медикаментов, которых хватит на несколько месяцев. Спасибо за Ваше неравнодушие!
Гость
19 января 2015, 21:04
+500. Сил и большого терпения мамочке. Я сама недавно стала мамочкой и когда ребенок плачет от коликов я готова на луну полететь только бы облегчить его страдания, а тут такое! Юрочка, здоровья тебе!!!
Хромой Жираф

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

19 января 2015, 17:24
не страна а... лучше бы таким деткам помогала, а не этой долбаной Украине..!!
Гость
21 января 2015, 16:29
а на Украине такие же детки, есть тяжело больные. У меня сердце кровью обливается, когда о детках такое говорят, они везде заслуживают здоровья и счастья.
Гость
18 января 2015, 23:26
Всего Вам. И хранит нас Бог.
Гость
17 января 2015, 22:23
Внесла маленькую лепту. Юрочка, поправляйся))
Гость
17 января 2015, 18:48
в ютуб есть сюжет, как лечат это заграницей. Сюжет называется "Моя кожа - мой враг. Моя ужасная история" и "Жизнь без кожи. Моя ужасная история". Посмотрите. Вы наглядно увидите, как живется этим людям...
Гость
19 января 2015, 15:19
зачем?
Гость
17 января 2015, 15:31
Надеюсь и моя помощь облегчит твои страдания , Малыш !
Гость
16 января 2015, 23:55
Спасибо каждому, кто не прошел мимо, остановился, проникся и помог. Несмотря на боль Юрочка - жизнерадостный, веселый и улыбчивый малыш. И благодаря Вам, каждый день будет для него еще радостнее и улыбчивее.
Гость
16 января 2015, 17:17
Перевела... Здоровья Малышу.
Гость
16 января 2015, 16:03
+1000 Здоровья мальку!
Гость
16 января 2015, 15:17
+500 Здоровья тебе, Юрочка!
Гость
16 января 2015, 12:12
Я все понимаю, деньги нужны, честь и хвала любому, кто хоть что-то перечислит. Но где, блин, наша доблестная медицина во главе с не менее доблестным фондом ОМС? Какого рожна фонд не может обеспечить маленького всем необходимым? Или опять все дело в перечне лекарств? В баню тогда такой перечень, если в соответствии с ним они готовы выделить только вазелин да бинты! Последнее время сильно бесит ситуация, когда всем миром скидываются на лечение больного, а умные тетки из ОМС сидят и разводят руками - ничем помочь не можем! Выкручивайтесь, как хотите!
Гость
21 января 2015, 12:54
Один ребенок на всю область, уж могут обеспечить, с генетическими заболеваниями не так уж и много. Им то можно же выделять. Это ж всю жизнь ходить с протянутой рукой родителям придется, каждый месяц просить. Что за государство?
Гость
16 января 2015, 12:05
ребенка уже не вылечить, всегда нужно будет покупать дорогостоящие средства...а вот каково будет ему когда подрастет? конечно все мы надеемся на лучшее..но нужно жить и быть реалистами. родителям удачи и терпения.
Гость
16 января 2015, 11:57
+200 Выздоравливай малыш!
Гость
16 января 2015, 11:51
Читаю и плачу... Как горько видеть маленьких деток больными. Дай Бог, чтобы нашли лекарство от болезни, родителям мальчика желаю терпения! Сохранила реквизиты. В начале след. недели дадут пенсию - переведу мальчику.
Гость
16 января 2015, 11:51
а как на мастеркард с визы перевести? беревожу со сберкарты, а мне пишут, что неправильно набран номер карты
Гость
16 января 2015, 22:15
Может, пробелы лишние убрать?
Гость
16 января 2015, 11:40
Перевёл. не много, но надеюсь помогут....
Гость
16 января 2015, 11:38
+400! Юрочка, выздоравливай!
Гость
16 января 2015, 10:19
+1000 Юрка,будь здоров!
Гость
16 января 2015, 10:17
перевела
Гость
16 января 2015, 10:04
БЭ - Заболевание возникает в результате генетических дефектов, приводящих к недостаточному количеству или качеству некоторых белков кожи и в результате нестабильному соединению слоев кожи. (почитайте вот здесь если интересно http://deti-bela.ru/%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BC/%D0%B1%D1%83%D0%BB%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B7), из-за этого кожа очень хрупкая...Заболевание неизлечимое- здесь нужен правильный уход, а на него нужны деньги
Гость
16 января 2015, 09:49
+500! поправляйся малыш!
Гость
16 января 2015, 09:28
Добрый день! Хочу поделиться информацией, возможно она поможет не только родителям Юры, но и кому-то еще. На кафедре терапии Уральской государственной академии ветеринарной медицины работал легендарный человек, профессор. Не могу сказать кого больше он вылечил животных или людей, но каждый день у дверей его кабинета стояла очередь: взрослые, дети, приносили совсем грудничков ( вы не представляете какого цвета была кожа у этих детей). Говорят, что в советское время к нему ехали со всей страны. Основная специализация - лечение кожных заболеваний. Помог он очень многим. Конечно у него остались последователи, которые успешно продолжают благое дело. При желании более подробную информацию можно поискать интернете. Желаю здоровья малышу и терпения родителям.
Гость
16 января 2015, 10:22
Ну Вы хоть ФИО этого уважаемого человека напишите, за что цепляться в поиске? за название кафедры?
Гость
16 января 2015, 11:10
детей к ветеринару?
Гость
16 января 2015, 11:32
Гость
16 января 2015, 10:22
Ну Вы хоть ФИО этого уважаемого человека напишите, за что цепляться в поиске? за название кафедры?
Фамилия профессора Кабыш (имя отчество не помню к сожалению), он уже умер, но работал почти до 100 лет в своем кабинете в ветакадемии в Троицке. Последователи остались, нужно туда ехать и спрашивать
Гость
16 января 2015, 08:36
Поправляйся Юрочка, отправила на силиконовую повязку. Надо помогать таким детишкам, а не отправлять караваны фур в угоду своих амбиций
Гость
21 января 2015, 11:58
!!!Согласна на все 100!
Гость
16 января 2015, 01:37
Бедный малыш, как же ему тяжело..... слез полные глаза... Сил и терпения родителям! Юрочке излечения! Обязательно завтра переведу денежку. У меня у самой у ребенка врожденная патология, не такая серьезная, по себе знаю как это тяжко, и всегда задаешь себе один и тот же вопрос "Почему?" Дай Бог здоровья и излечения всем деткам и их родителям!!!!!
Гость
15 января 2015, 23:35
+300
Гость
15 января 2015, 23:21
Хочу пожелать родителям Юры солнечных улыбок от их малыша как на первой фотографии каждый день))))) очень надеюсь что для таких детишек найдут лекарство для полного выздоровления)!)!)....
Гость
15 января 2015, 21:31
зафиксируйте, хотя бы на пару дней, статью, в ленту новостей.повыше.больше людей прочтут.
Гость
15 января 2015, 20:21
+500, выздоравливайте, мамочке терпения
Гость
15 января 2015, 19:48
Перевела немного, поправляйся, зайка.
196425835

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

15 января 2015, 18:56
уревелась,пока читала. завтра сделаю перевод
Гость
15 января 2015, 18:37
люди!ну поделитесь копеечкой для малыша!ведь не убудет от вас а прибавится!!!!!!!!!!!!2 тысячи просмотров и тишина....
Гость
16 января 2015, 09:35
Откуда вы знаете, что тишина. вон люди пишут, что перечисляют, а кто перечисляет. но не пишет об этом
Гость
16 января 2015, 10:20
А Вы собственно кто? откуда инфо про "тишину"?
Гость
16 января 2015, 15:07
НОРМАЛЬНЫЕ люди добро молча делают.
Гость