Маленькой Кире нужны «приступы» доброты

Малышке из села Никольское Уйского района срочно необходима помощь неравнодушных южноуральцев. Большую часть жизни двухлетняя кроха с тяжелой формой эпилепсии и массой сопутствующих заболеваний проводит в больницах. Вот и последние четыре месяца малышка находилась в стационаре – врачи боролись за жизнь пациентки, у которой на фоне хронических недугов развилась грибковая пневмония. Сейчас у девочки появился шанс вернуться домой, но без помощи неравнодушных людей Кире и ее маме не обойтись.

Помочь в приобретении препарата «Ноксафил» для Киры можно, перечислив любую сумму на карту Сбербанка мамы девочки Юлии Приданниковой: 4276 8800 3832 1828.

Кира – паллиативный ребенок и достаточно тяжелый, но очень желанный. «Врачи называли мою беременность поздней. Мне было 33 года, когда я забеременела, и это была моя первая беременность, – вспоминает мама Киры Юлия Приданникова. – Но все шло хорошо, и когда подошел срок родов, я заранее приехала в роддом Миасса».

Однако появление долгожданной малышки на свет прошло не так, как ждала будущая мама. В родах возникли осложнения, а после появления на свет кроха не смогла сделать свой первый вдох.

Три недели Кира провела в реанимации на аппарате ИВЛ, потом еще два месяца в отделении патологии новорожденных. Когда девочке исполнилось три месяца, их с мамой врачи наконец отпустили домой. Однако трудности на этом не закончились...

Через месяц Юлия начала замечать странное поведение дочери. «Она начала “замирать”. Раскинет ручки-ножки, глаза в сторону отведет и затихнет на несколько секунд», – вспоминает Юлия. – Такие приступы случались несколько раз за день, а немного позже присоединились подергивания».

В семь месяцев специалисты Челябинской областной детской клинической больницы (ЧОДКБ) поставили малышке неутешительный диагноз – эпилепсия. К этому времени число приступов уже достигало 200 (!) в день. Начались попытки купировать приступы, но давалось это не просто. Долгое время врачи подбирали наиболее эффективные для маленькой пациентки препараты, и число эпилептических приступов удалось снизить до 50, но остановить их совсем – не получилось.

«Для нас сейчас самое главное – остановить эпилепсию, но Москва от нас отказалась, – сетует мама. – Врачи говорят, в Германии есть хорошие клиники, которые занимаются такими детками с некупируемой эпилепсией, там есть препараты, не зарегистрированные в России, которые помогают в таких тяжелых случаях, как у нас».

Помочь Кире справиться со своим недугом уже взялся один из благотворительных фондов Южного Урала – сейчас специалисты пытаются подыскать профильную клинику и понять, во сколько обойдется лечение, чтобы объявить сбор средств. Юля верит, пройти лечение и облегчить состояние дочери обязательно получится, ведь мир не без добрых людей – она уже в этом убедилась.

Когда стало ясно, что у малышки серьезные проблемы со здоровьем, жительница небольшого села, где нет даже обычного фельдшерско-акушерского пункта, а ближайший врач лишь через 14 километров от дома, обратилась к местным депутатам с просьбой выделить ей жилье в районном центре, поближе к больнице. К вопросу быстро подключился местный фонд помощи детям. Вскоре Юлия с дочкой переехали в небольшую комнату с удобствами в общежитии.

Однако долго пожить на новом месте маленькая семья не смогла. У малышки с ослабленным иммунитетом развилась пневмония, которую сначала пытались вылечить местные врачи, но через три недели малышку снова пришлось отправить в Челябинск. Уже здесь после тщательных обследований удалось выявить причину болезни – ею стала грибковая инфекция. После трех месяцев приема антибиотиков началась терапия традиционными противогрибковыми препаратами, но инфекция не поддалась.

Специально для Киры пришлось заказывать препарат «Ноксафил», стоимость которого начинается от 48 тысяч рублей. За две недели приема дорогостоящей суспензии здоровье Киры пошло на поправку. Но малышка с мамой уже четыре месяца провели в больнице, и им очень хочется вернуться домой. Врачи готовы их выписать на амбулаторное лечение, но с условием, что маленькая пациентка продолжит принимать дорогостоящее лекарство.

«Сложность заключается в том, что больница обеспечить Киру лекарствами для лечения дома не может, а Юлии они не по карману – на ближайший месяц требуется два флакона лекарства – это около ста тысяч рублей. На то, чтобы получить лекарство бесплатно от государства. необходимо подать заявку, объявить аукцион – на это уйдет несколько месяцев, а лечение ребенку необходимо продолжать сейчас», – отметила заведующая отделением выездной паллиативной помощи детям ЧОДКБ Наталья Тарасова.

Усложняет ситуацию то, что за время лечения в больнице закончился срок документов, подтверждающих инвалидность девочки. Чтобы восстановить их, а соответственно и право на бесплатное лекарство от государства, тоже потребуется время. Поэтому сейчас семья может надеяться только на помощь тех, кто не пройдет мимо и поможет приобрести лекарство.