Участники благотворительного забега в Челябинске поддержат детей-бабочек

26 апреля 2016, 07:00 5 584

В мае в Челябинске состоится благотворительный забег в поддержку детей, страдающих редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Регистрация на «Забег добрых дел» уже открыта.

Из-за чрезвычайной хрупкости кожи маленьких пациентов называют детьми-бабочками. Наш сайт рассказывал истории маленького Юры Ключникова и Максима Ушакова. Последнему читатели 74.ru помогли поехать на операцию по разделению пальчиков, перечислив на лечение малыша более 200 тысяч рублей. Однако дорогостоящие перевязочные материалы подопечным фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» необходимы ежедневно, и фонд предлагает челябинцам помочь детям, сделав это весело и с пользой для здоровья.

Регистрация на «Забег добрых дел» открыта! Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек стартует 29 мая в шести городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый «Забег добрых дел» состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции в два и десять километров в семи городах России выйдут более 7000 бегунов, а все собранные средства будут направлены в фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

«Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем "Забеге добрых дел"! – призывает народная артистка России и глава попечительского совета Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт. – Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием на сайте забега».

За спортивную подготовку участников забега в Челябинске будет отвечать школа правильного бега I love running, которая поможет участникам обучиться правильной, эффективной и безопасной технике бега.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. По статистике, недуг встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся.

Фото: Фото с сайта Shutterstock.com

ПО ТЕМЕ

Арина Емельянова

Благотворительный забег Ребенок-бабочка

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

Гость

26 апреля 2016, 12:01

Уважаемые челябинцы!Если вы хотите помочь детям,но не доверяете фондам и мероприятиям,то никакого труда не составляет найти родителей этих детей и помочь адресно. Кого-то можно найти через редакцию. Номера карт и телефонов часто публикуются в материалах на 74.ру. На сайте Искорки также можно найти контакты родителей или запросить их.Можно в соцсетях. Можно сделать ребенку подарок.Можно положить 50 рублей на телефон его мамы.ЛЮБАЯ помощь с вашей стороны показывает этим людям,что ОНИ НЕ ОДНИ!!!Не забывайте,что эти мамы часто не могут работать,так как заняты уходом за ребенком,и у них может отсутствовать самое необходимое для жизни!Даже если в семье есть папа и он работает,не все папы бизнесмены и олигархи) Помогать может каждый!Если каждый житель Челябинска даст даже по 50 рублей,то будет 50 миллионов рублей,на эти деньги можно решить многие проблемы этих детей:)))

Гость

26 апреля 2016, 11:39

Это не показуха. Я сам отец одного из детей из этой статьи. И до рождения больного ребенка тоже думал что все эти фонды - кидалово. И только теперь вижу как они работают, как стараются. Сотрудники некоторых фондов работают вообще бесплатно, большинство - за небольшую зарплату. А офисы у них в подвале или в захолустном доме с недорогой арендой. У них очень строгая отчетность. И они действительно работают. Благодаря фонду дети БЭЛА мы научились как ухаживать за ребенком, давать ему полноценную жизнь и развитие. Как только они узнали о рождении нашего малыша, сразу же приехали, привезли коробку медикаментов, показали как ухаживать. Периодически высылают медикаменты. В этом году мы поедем на обследование в Москву. Все это оплачивает фонд. Также я бы хотел поблагодарить челябинские благотворительные фонды "Прикосновение к жизни", "Мы рядом" и "Дети74" за постоянную помощь в покупке медикаментов. И конечно от всей души поблагодарить всех отзывающихся людей!

Читать все комментарии