RU74
Погода

Сейчас-1°C

Сейчас в Челябинске
Погода-1°

переменная облачность, небольшой снег

ощущается как -6

5 м/c,

ю-з.

743мм 93%
Подробнее
0 Пробки
USD 102,34
EUR 106,54
перейти к публикации
119 комментариев к публикации

Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА

29 апреля 2022, 13:00
29 апреля 2022, 13:07
Пишите везде, может производитель лекарства с целью изучения заинтересуется, как его его лекарство действует на подростков ..........
29 апреля 2022, 19:10
ему 20 лет .он уже не подросток
Гость
29 апреля 2022, 14:07
Зато мы помогаем беженцам, лодырям, туниядцам и алкоголикам
Гость
29 апреля 2022, 15:48
Ещё Беларуси, Венесуэле и другим бездельникам которые никогда в жизни кредиты не вернут
Гость
29 апреля 2022, 19:56
Читаю и поражаюсь комментариям Люди, вы о чем??? Смириться и смотреть, как медленно и мучительно умирает ребенок?? Да, даже в 20 лет он для матери ребенок! И это в 21 веке в могучей державе!!! Зато мы все скоро пойдем любоваться салютами, будем финансировать содержание чинуш и т.п. На это большие деньги найдутся
29 апреля 2022, 20:25
Допустим, можно собрать деньги на сто доз. Кому колоть будем? Маленьким деткам с сохранным здоровьем или уже взрослым, которые приобрели инвалидность, к сожалению?
29 апреля 2022, 22:21
ребенок умер потому то в больнице был неисправный ИВЛ . н.а он стоит копейки по сравнению с этим уколом .дальше сообразишь ?
29 апреля 2022, 22:24
29 апреля 2022, 20:25
Допустим, можно собрать деньги на сто доз. Кому колоть будем? Маленьким деткам с сохранным здоровьем или уже взрослым, которые приобрели инвалидность, к сожалению?
с инвалидностью люди десятилетиями живут .вы что то не о том .
Гость
29 апреля 2022, 15:35
При всём уважении, говорю как человек у которого родственник буквально в этом году умер от такой же болезни. Это не вылечить... К сожалению это мучительно и тяжело, родителям мужества, а парню поменьше страданий...😭
Гость
29 апреля 2022, 17:41
Гость, многие болезни неизлечимы!!! И что??? Он продлит и облегчит ему жизнь!
29 апреля 2022, 22:04
Гость
29 апреля 2022, 17:41
Гость, многие болезни неизлечимы!!! И что??? Он продлит и облегчит ему жизнь!
существование
Гость
30 апреля 2022, 22:28
Гость
29 апреля 2022, 17:41
Гость, многие болезни неизлечимы!!! И что??? Он продлит и облегчит ему жизнь!
Какую "жизнь"? Лишь растянет мучительное умирание. Увы, знаю, о чем говорю ((
29 апреля 2022, 15:25
Кого раньше эволюция выбраковывала, современная медицина пытается спасти. Тем самым, нежизнеспособные особи рожают ещё более слабых. Иными словами, чтобы общество было здоровым, то каждое следующее поколение должно быть здоровее предыдущего, но никак наоборот.
29 апреля 2022, 15:39
taxist, ну если б все было так плохо , не спасали б . А если вашу маму инсульт вдарит или у отца тромб оторвётся ,- тоже не надо спасать? Пожили и хватит, уже брак
29 апреля 2022, 18:36
29 апреля 2022, 15:39
taxist, ну если б все было так плохо , не спасали б . А если вашу маму инсульт вдарит или у отца тромб оторвётся ,- тоже не надо спасать? Пожили и хватит, уже брак
вы сравниваете разные вещи .
Гость
29 апреля 2022, 13:12
А теперь давайте посчитаем, сколько стоит один танк, один самолет.. И сразу все станет понятно
29 апреля 2022, 13:41
Гость, причём здесь соотношения лечения и танка ? Вы свою жизнь арбалетом , горстью патронов оцениваете ?
Гость
29 апреля 2022, 13:11
Не повезло в жизни. Жаль. Но ничего сделать нельзя. Люди смертны, смертны в разном возрасте и пока смерть в принципе существует, с подобными случаями ничего не поделаешь. Где-то можно помочь, а здесь нельзя.
29 апреля 2022, 13:38
starmos, цинично . А знаете почему так легко вам дались эти строки? Потому что не ваш сын , не ваша проблема. Люди «поют» иначе, когда это их беда.
Гость
29 апреля 2022, 14:00
29 апреля 2022, 13:38
starmos, цинично . А знаете почему так легко вам дались эти строки? Потому что не ваш сын , не ваша проблема. Люди «поют» иначе, когда это их беда.
Согласна, не говорил бы так, если бы проблема коснулась его близких.
Гость
29 апреля 2022, 14:06
29 апреля 2022, 13:38
starmos, цинично . А знаете почему так легко вам дались эти строки? Потому что не ваш сын , не ваша проблема. Люди «поют» иначе, когда это их беда.
Да, это не моя проблема и я благодарен судьбе за это. А в чем-то другом и мне не повезло. Как и любому, кому-то везет, кому-то нет. В этом и есть основное противоречие жизни, но оно не устранимо. Что-то можно сделать = надо сделать, а остальное принять как есть. Но делать надо не любой ценой и не за чужой счет.
Гость
29 апреля 2022, 13:58
22 года стабильности, самая богатая страна, самая лучшая медицина в мтре. или может это враньё или медицина для избранных?
Гость
29 апреля 2022, 14:03
господа чиновники! подарите ребенку жизнь......
Гость
29 апреля 2022, 14:41
Братишка его восьмилетний - просто чудо. Настоящие братья, помогает, поддерживает, занимается с ним.
Гость
29 апреля 2022, 16:27
Что значит еду для парня покупает благотворительный фонд, А ГОРОД ОТКАЗАЛСЯ??? Его мать и отец работают, платят отчисления в бюджет и в соц страхи. Что происходит вообще??? Местная администрация города, вы там в своем уме????
Гость
29 апреля 2022, 14:44
А сколько один Кинжал или Гранит стоит ? Может не произвести пару штук а деньги пацану на лечение отдать !
Гость
29 апреля 2022, 15:01
Нет.
Гость
29 апреля 2022, 15:21
Местный, а в украинцев ты чем кидать будешь? какашками?
29 апреля 2022, 15:38
Гость
29 апреля 2022, 15:21
Местный, а в украинцев ты чем кидать будешь? какашками?
Эйс, ты нас защитишь пузом
29 апреля 2022, 14:19
НАсколько знаю. этот укол эффективен когда ребенок еще маленький совсем .
Гость
29 апреля 2022, 17:39
Лариса., плохо знаешь
29 апреля 2022, 19:04
Гость
29 апреля 2022, 17:39
Лариса., плохо знаешь
гугл в помощь .
29 апреля 2022, 20:17
Гость
29 апреля 2022, 17:39
Лариса., плохо знаешь
Она права, чем раньше, тем лучше.
Гость
29 апреля 2022, 15:24
Вот это и есть отражение выдуманной и нарисованной в телевизоре великой страны....
Гость
29 апреля 2022, 17:49
Сочувствие маме , брату и парню. А правительству и минздраву позор. Правительству плевать на народ, а минздрав выпрашивает огромные деньги и они уходят непонятно куда. А не на помощь людям
29 апреля 2022, 16:35
У одной моей родственницы у сына было врожденное заболевание .Они с братом двойняшки .Я не знаю какое ..но у него скелет тоже расти перестал .Сразу врачи диагноз не поставили .Потом сказали .что с таким диагнозом лет 18 живут .Парень в инвалидной коляске в институт поступил .английский изучал .Но в 18 лет его не стало .На похороны весь класс приходил .все плакали .мальчишка хороший был .УВы .так случается .
29 апреля 2022, 15:32
Ну были статьи на эту тему .и я немного поинтересовалась .Есть дети 2 -3 года .которые ждут этого лекарства .которое им поможет действительно .стать полноценными .А тут случай настолько уже запущенный ..поэтому им и отказывают .Я так полагаю.
Гость
29 апреля 2022, 17:40
Лариса., а если у тебя будет последний шанс, пусть и тебя его лишат?
29 апреля 2022, 18:54
Гость
29 апреля 2022, 17:40
Лариса., а если у тебя будет последний шанс, пусть и тебя его лишат?
вы что ко мне пристали в конце то концов ? !
29 апреля 2022, 20:28
Гость
29 апреля 2022, 17:40
Лариса., а если у тебя будет последний шанс, пусть и тебя его лишат?
Если желающие соберут деньги ему на укол, то пусть ставят. Все только порадуются.
29 апреля 2022, 16:47
Тем кто меня решил тут обвинить ) Я не высказываюсь против того .чтоб парню купили этот укол .Но он его ведь не вылечит .как обозначено в заголовке статьи .И я просто понимаю .почему родителям отказывают .РОдителей я тоже понимаю ..И я понимаю тех родителей детей .которые тоже ждут этот укол .Стоит он лишком дорого .-в этом вся проблема то .
Гость
29 апреля 2022, 17:42
Лариса., а поймёшь если с тобой что- то случится а тебе откажут ?
29 апреля 2022, 18:52
Гость
29 апреля 2022, 17:42
Лариса., а поймёшь если с тобой что- то случится а тебе откажут ?
стрелки не надо переводить .разговор не обо мне )
30 апреля 2022, 11:00
29 апреля 2022, 18:52
стрелки не надо переводить .разговор не обо мне )
Лариса., о твоём сыне и внуках , например, и такие же «Анфисы» вроде тебя будут комментировать и решать что делать , а ты слёзы лить
29 апреля 2022, 14:18
Да тут уж ничем не поможешь .
Гость
29 апреля 2022, 14:24
Ты опять здесь?
Гость
29 апреля 2022, 14:44
Ты права. Тебе уже ничем не помочь((( А ведь все так пытались!
29 апреля 2022, 15:23
Гость
29 апреля 2022, 14:44
Ты права. Тебе уже ничем не помочь((( А ведь все так пытались!
как говорят -не учите меня жить .лучше помогите материально )
29 апреля 2022, 20:22
Раз заболевание генетическое, то государству выгодно обследовать население и создать базу данных. Пусть будет возможность хоть у кого-то из людей оценить риски при планировании беременности.
Гость
30 апреля 2022, 00:39
Боже мой,за что этому ребенку такое наказание!Это не жизнь,это одно мучение!Наревелась пока читала статью!
Гость
30 апреля 2022, 18:55
Это расплата за грехи рода. Что же дедушки, бабушки, и пра - пра - пра натворили, что такая страшная болезнь у ребёнка?! Только отмаливать. По-другому никак. Знаю, о чем пишу. - У моей племянницы ребёнок-инвалид. Врачи давали срок жизни 2 месяца. Сейчас ему 4 года. Кушает сам, ходит сам. Не очень хорошо, но все-таки сам!!! А все просто и бесплатно)) - с рождения его причащают, племянница молится. Сняли у ребёнка диагноз "порок сердца". Участковый педиатр говорит, что это 2-й случай в её 40летней практике. Помощь Господа всегда идёт, только люди не верят.
Гость
29 апреля 2022, 13:18
Ни лекарства, ни эвтаназии. Так и живем.
Гость
29 апреля 2022, 14:27
Ужас! Сама ситуация недопустима. Нужны законы и меры чтобы такого не было. Не должен человек десятилетиями умирать в таком состоянии. Тут надо радикально решать. При рождении. Или вылечивать если возможно или не продлевать мучений.
Гость
29 апреля 2022, 21:17
Не знаю, как помочь... очень жаль парня. Денежку перевела. Хоть небольшая, но радость будет
Гость
30 апреля 2022, 09:37
Не должно быть так, этот здоровее этому дам, а этому не дам. Здоровее ещё не значит, что будет жить и приносить пользу. Со здоровьем нужно помогать всем, и не нужно говорить про здоровую нацию, те, кто так говорят уже не здоровы. Издавна были и больные и здоровые, если бы ваша теория была верна, за столько лет существования человечества уже все болезни должны были отступить и умереть вместе с людьми. Но как видите это не так, соглашусь лишь только с тем, что раньше редко ставили правильный диагноз, поэтому казалось, что меньше болеют. Медицина должна быть вне политики, вне финансов и перестать воровать вагонами, тогда всем всего хватит. Мы тоже покупаем для ребёнка все сами, тоже зависима от препаратов, это очень неприятно, что на нас зарабатывают и цены всегда разные.
29 апреля 2022, 15:41
К сожалению есть болезни .с которыми наша медицина справиться не может .Врачи не Боги из мифологии .увы .
Гость
29 апреля 2022, 14:09
лям долларов жесть за лекарства! откуда у кондуктора такие деньги??? сочувствую...
29 апреля 2022, 13:47
Я бы с удовольствием помогла, где координаты семьи ?!
Гость
29 апреля 2022, 14:32
Парадокс, на фото выше есть номер карты
29 апреля 2022, 14:39
Гость
29 апреля 2022, 14:32
Парадокс, на фото выше есть номер карты
Гость, упс , спасибо 🙏🏻
Гость
29 апреля 2022, 13:13
Нужна сильная малитва Господу Богу, а не лекарства!
Гость
29 апреля 2022, 13:54
Не юродствуй.
Гость
1 мая 2022, 00:46
Если бы у них, у кого нибудь в этой грёбанной комиссии ребенок заболел, они бы себе быстро выписали это лекарство. А не выписывают, поэтому что всё на лево продали
Гость
1 мая 2022, 07:49
Всегда поражают люди, знающие кто куда продал и где деньги разворовал, но при этом не имеющие отношения и представления о работе обвиняемой структуры. Вы бы для начала почитали про болезнь и лекарство. Оно эффективно только на самой ранней стадии и в очень короткий промежуток времени. В данном случае это бесполезная трата денег.
Гость
30 апреля 2022, 11:46
Давно пора в суд! Будь все в елочку, какая объективная причина не пусть маму или представителя на ВК?
Гость
30 апреля 2022, 12:37
В параллельной реальности его бы спасли,но умных и добрых людей у нас называют "либеральной мерзотой" и гонят из страны
Гость
30 апреля 2022, 16:10
Как это не печально, но в 20 лет укол ставить уже бесполезно. Врачи не боги, лекарство не живая вода. Может это жутко прозвучит, но 20 лет мучить и ребёнка и себя...
Гость
30 апреля 2022, 21:23
Дай Бог исцеления этому мальчику!
Гость
1 мая 2022, 10:35
Позор стране
Гость
17 июля 2022, 11:01
Господи,какие же всё таки есть жестокие люди,да не Дай Бог, кому-то из вас оказаться на месте этой мамочки и бедного парнишки,любая мама будет до последнего хвататься за любой шанс,хоть как-то помочь своему ребенку!!!Совести и сострадания у вас просто нет!!!!!
Гость
29 апреля 2022, 13:35
пусть едет в Израиль, там всем россиянам свалившим помогают
Гость
29 апреля 2022, 13:55
Не смешно.
Гость
29 апреля 2022, 14:03
Ну так вперёд! Что же вы здесь ещё сидите и строчите мерзкие комментарии? У людей беда, а вы ёрничаете. Вам ещё зачтётся.
Гость
29 апреля 2022, 14:19
Лучше на здоровых детей тратить деньги, чего тут думать.
Гость
30 апреля 2022, 22:37
Да, в этом случае прогноз по-любому неблагоприятный...
Гость
29 апреля 2022, 16:24
не удивлюсь, если ему ещё повестка придет в армию.
Гость
30 апреля 2022, 09:38
за то доверие к спецоператору выросло за 2 месяца