Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА
29 апреля 2022, 13:00
Гость
17 июля 2022, 11:01
Господи,какие же всё таки есть жестокие люди,да не Дай Бог, кому-то из вас оказаться на месте этой мамочки и бедного парнишки,любая мама будет до последнего хвататься за любой шанс,хоть как-то помочь своему ребенку!!!Совести и сострадания у вас просто нет!!!!!
Гость
1 мая 2022, 10:35
Позор стране
Гость
1 мая 2022, 00:46
Если бы у них, у кого нибудь в этой грёбанной комиссии ребенок заболел, они бы себе быстро выписали это лекарство. А не выписывают, поэтому что всё на лево продали
Гость
1 мая 2022, 07:49
Всегда поражают люди, знающие кто куда продал и где деньги разворовал, но при этом не имеющие отношения и представления о работе обвиняемой структуры. Вы бы для начала почитали про болезнь и лекарство. Оно эффективно только на самой ранней стадии и в очень короткий промежуток времени. В данном случае это бесполезная трата денег.
Гость
30 апреля 2022, 21:23
Дай Бог исцеления этому мальчику!
Гость
30 апреля 2022, 16:10
Как это не печально, но в 20 лет укол ставить уже бесполезно. Врачи не боги, лекарство не живая вода. Может это жутко прозвучит, но 20 лет мучить и ребёнка и себя...
Гость
30 апреля 2022, 12:37
В параллельной реальности его бы спасли,но умных и добрых людей у нас называют "либеральной мерзотой" и гонят из страны
Гость
30 апреля 2022, 11:46
Давно пора в суд! Будь все в елочку, какая объективная причина не пусть маму или представителя на ВК?
Гость
30 апреля 2022, 09:38
за то доверие к спецоператору выросло за 2 месяца
Гость
30 апреля 2022, 09:37
Не должно быть так, этот здоровее этому дам, а этому не дам. Здоровее ещё не значит, что будет жить и приносить пользу. Со здоровьем нужно помогать всем, и не нужно говорить про здоровую нацию, те, кто так говорят уже не здоровы. Издавна были и больные и здоровые, если бы ваша теория была верна, за столько лет существования человечества уже все болезни должны были отступить и умереть вместе с людьми. Но как видите это не так, соглашусь лишь только с тем, что раньше редко ставили правильный диагноз, поэтому казалось, что меньше болеют. Медицина должна быть вне политики, вне финансов и перестать воровать вагонами, тогда всем всего хватит. Мы тоже покупаем для ребёнка все сами, тоже зависима от препаратов, это очень неприятно, что на нас зарабатывают и цены всегда разные.
Гость
30 апреля 2022, 00:39
Боже мой,за что этому ребенку такое наказание!Это не жизнь,это одно мучение!Наревелась пока читала статью!
Гость
30 апреля 2022, 18:55
Это расплата за грехи рода. Что же дедушки, бабушки, и пра - пра - пра натворили, что такая страшная болезнь у ребёнка?! Только отмаливать. По-другому никак. Знаю, о чем пишу. - У моей племянницы ребёнок-инвалид. Врачи давали срок жизни 2 месяца. Сейчас ему 4 года. Кушает сам, ходит сам. Не очень хорошо, но все-таки сам!!! А все просто и бесплатно)) - с рождения его причащают, племянница молится. Сняли у ребёнка диагноз "порок сердца". Участковый педиатр говорит, что это 2-й случай в её 40летней практике. Помощь Господа всегда идёт, только люди не верят.
Гость
29 апреля 2022, 21:17
Не знаю, как помочь... очень жаль парня. Денежку перевела. Хоть небольшая, но радость будет
Раз заболевание генетическое, то государству выгодно обследовать население и создать базу данных. Пусть будет возможность хоть у кого-то из людей оценить риски при планировании беременности.
Гость
29 апреля 2022, 19:56
Читаю и поражаюсь комментариям
Люди, вы о чем??? Смириться и смотреть, как медленно и мучительно умирает ребенок?? Да, даже в 20 лет он для матери ребенок! И это в 21 веке в могучей державе!!!
Зато мы все скоро пойдем любоваться салютами, будем финансировать содержание чинуш и т.п. На это большие деньги найдутся
Допустим, можно собрать деньги на сто доз. Кому колоть будем? Маленьким деткам с сохранным здоровьем или уже взрослым, которые приобрели инвалидность, к сожалению?
Допустим, можно собрать деньги на сто доз. Кому колоть будем? Маленьким деткам с сохранным здоровьем или уже взрослым, которые приобрели инвалидность, к сожалению?
с инвалидностью люди десятилетиями живут .вы что то не о том .
Гость
29 апреля 2022, 17:49
Сочувствие маме , брату и парню. А правительству и минздраву позор. Правительству плевать на народ, а минздрав выпрашивает огромные деньги и они уходят непонятно куда. А не на помощь людям
Тем кто меня решил тут обвинить ) Я не высказываюсь против того .чтоб парню купили этот укол .Но он его ведь не вылечит .как обозначено в заголовке статьи .И я просто понимаю .почему родителям отказывают .РОдителей я тоже понимаю ..И я понимаю тех родителей детей .которые тоже ждут этот укол .Стоит он лишком дорого .-в этом вся проблема то .
Гость
29 апреля 2022, 17:42
Лариса., а поймёшь если с тобой что- то случится а тебе откажут ?
У одной моей родственницы у сына было врожденное заболевание .Они с братом двойняшки .Я не знаю какое ..но у него скелет тоже расти перестал .Сразу врачи диагноз не поставили .Потом сказали .что с таким диагнозом лет 18 живут .Парень в инвалидной коляске в институт поступил .английский изучал .Но в 18 лет его не стало .На похороны весь класс приходил .все плакали .мальчишка хороший был .УВы .так случается .
Гость
29 апреля 2022, 16:27
Что значит еду для парня покупает благотворительный фонд, А ГОРОД ОТКАЗАЛСЯ??? Его мать и отец работают, платят отчисления в бюджет и в соц страхи. Что происходит вообще??? Местная администрация города, вы там в своем уме????
Гость
29 апреля 2022, 16:24
не удивлюсь, если ему ещё повестка придет в армию.
К сожалению есть болезни .с которыми наша медицина справиться не может .Врачи не Боги из мифологии .увы .
Гость
29 апреля 2022, 15:35
При всём уважении, говорю как человек у которого родственник буквально в этом году умер от такой же болезни. Это не вылечить... К сожалению это мучительно и тяжело, родителям мужества, а парню поменьше страданий...😭
Гость
29 апреля 2022, 17:41
Гость, многие болезни неизлечимы!!! И что??? Он продлит и облегчит ему жизнь!
Ну были статьи на эту тему .и я немного поинтересовалась .Есть дети 2 -3 года .которые ждут этого лекарства .которое им поможет действительно .стать полноценными .А тут случай настолько уже запущенный ..поэтому им и отказывают .Я так полагаю.
Гость
29 апреля 2022, 17:40
Лариса., а если у тебя будет последний шанс, пусть и тебя его лишат?
Кого раньше эволюция выбраковывала, современная медицина пытается спасти. Тем самым, нежизнеспособные особи рожают ещё более слабых. Иными словами, чтобы общество было здоровым, то каждое следующее поколение должно быть здоровее предыдущего, но никак наоборот.
taxist, ну если б все было так плохо , не спасали б . А если вашу маму инсульт вдарит или у отца тромб оторвётся ,- тоже не надо спасать? Пожили и хватит, уже брак
taxist, ну если б все было так плохо , не спасали б . А если вашу маму инсульт вдарит или у отца тромб оторвётся ,- тоже не надо спасать? Пожили и хватит, уже брак
вы сравниваете разные вещи .
Гость
29 апреля 2022, 15:24
Вот это и есть отражение выдуманной и нарисованной в телевизоре великой страны....
Гость
29 апреля 2022, 14:44
А сколько один Кинжал или Гранит стоит ? Может не произвести пару штук а деньги пацану на лечение отдать !
Гость
29 апреля 2022, 15:01
Нет.
Гость
29 апреля 2022, 15:21
Местный, а в украинцев ты чем кидать будешь? какашками?
Местный, а в украинцев ты чем кидать будешь? какашками?
Эйс, ты нас защитишь пузом
Гость
29 апреля 2022, 14:41
Братишка его восьмилетний - просто чудо. Настоящие братья, помогает, поддерживает, занимается с ним.
Гость
29 апреля 2022, 14:27
Ужас! Сама ситуация недопустима. Нужны законы и меры чтобы такого не было. Не должен человек десятилетиями умирать в таком состоянии. Тут надо радикально решать. При рождении. Или вылечивать если возможно или не продлевать мучений.
Гость, причём здесь соотношения лечения и танка ? Вы свою жизнь арбалетом , горстью патронов оцениваете ?
Гость
29 апреля 2022, 13:11
Не повезло в жизни. Жаль. Но ничего сделать нельзя. Люди смертны, смертны в разном возрасте и пока смерть в принципе существует, с подобными случаями ничего не поделаешь. Где-то можно помочь, а здесь нельзя.
starmos, цинично . А знаете почему так легко вам дались эти строки? Потому что не ваш сын , не ваша проблема. Люди «поют» иначе, когда это их беда.
Да, это не моя проблема и я благодарен судьбе за это. А в чем-то другом и мне не повезло. Как и любому, кому-то везет, кому-то нет. В этом и есть основное противоречие жизни, но оно не устранимо. Что-то можно сделать = надо сделать, а остальное принять как есть. Но делать надо не любой ценой и не за чужой счет.
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте