Для родителей.Мой сын с заболеванием муковисцидоз(МВ)один из немногих долгожителей г.Челябинска с этим диагнозом.Весной ему,дай Бог,исполнится 24 года.Что бы бороться и дожить до такого возраста,мне пришлось оставить хорошо оплачиваемую работу,отказаться от карьеры,поставить крест на личной жизни(отец ребёнка убежал,когда сыну был год).До 16 лет несколько раз пытались получить статус инвалид детства в МСЭ г.Челябинска,но безрезультатно!Ссылались на то,что диагноза(МВ)нет в перечне заболеваний для признания ребёнка инвалидом. Хотя профессор Капранов в переписке с нами отвечал,что дети Москвы и Московской обл.с МВ имеют инвалидность.Лишний раз убедились,имеем две страны: Москва и Россия.Сыну дали инвалидность в 18 лет,сейчас у него 2 гр.,пенсия социальная 3314 руб!!!! Получает бесплатно пульмозим,креон,спириву.Во время лечения в стационаре практически все лекарства есть.Но чтобы этого добиться мне потребовался НИ ОДИН год нервов,жалоб,переписок со всеми инстанциями в нашей стране и за рубежом.А вот после выписки из больницы все антибиотики,витамины,иммуномодуляторы и т.д.покупаем сами.И ещё,для больных с МВ очень важна диета,нам её разработали в клинике кистофиброза в США,ежедневно сыну требуется 3000 ккал,вот только как это сделать на пенсию в 3314- не подсказали). А вот так:продали хорошую квартиру,переехали с сыном в хрущёбу,а на доплату кормлю,лечу,оздоравливаю(за 6 лет инвалидности только 1 раз дали бесплатную путёвку в санаторий),берусь за любую подработку.Дорогие родители маленьких больных МВ,в дальнейшем будет ещё труднее и тяжело.Никому мы в нашем якобы социально ориентированном государстве не нужны(если только вы не уполномоченные по правам ребёнка,тогда у вашего больного малыша всё будет OK!) боритесь,грызите сами всех и вся.Силы,терпения,если нужна какая либо доп.информация для больных с МВ готовы делиться.E-mail: older59(собака)mail.ru
Гость
11 марта 2011, 15:39
Господи! Сердце сжимается,когда читаешь про больных деток.Терпения и мужества таким родителям.Храни вас бог.Когда уже чиновники повернуться к людям лицом?
Гость
11 марта 2011, 15:24
Сочувствую вашим деткам.На них просто кто-то зарабатывает.Вообщем целенаправленный геноцид.
Гость
11 марта 2011, 13:31
Я вам сочувствую. Но наш губернатор заявляет:"...На модернизацию здравоохранения в Челябинской области в рамках проекта «Здоровье» выделено порядка девяти миллиардов рублей. Современное оборудование и новые методики продлят жизнь жителям области, особенно людям пожилого возраста. Об этом рассказал Михаил Юревич во время посещения одной из частных медицинских клиник Челябинска..." Вы верите, что Вашим детям помогут?
Гость
11 марта 2011, 15:41
Я верю в то, что финансирование освоят.
Гость
10 марта 2011, 22:07
Мой ребенок, инвалид, онкология, с сентября мы не можем получить гарантированные нам законом бесплатные лекарства, от них зависит жизнь ребенка каждую минуту. Что говорить про остальных детей. Гнилая система здравоохранения.
Гость
10 марта 2011, 22:37
мой ребенок также нуждается в урсосане, а выдают урдоксу. Видимо это кому то выгодно. А ведь у нас ребенок инвалид по вине врачей. После прививки. И где справедливость? Покумаем кучу лекарств сами, а нашему государству наплевать.
Гость
11 марта 2011, 11:35
А врачи,признают,что осложнение после прививки? или как обычно открещиваются и говорят "это просто совпадение"?
Гость
16 марта 2011, 17:38
Гость
16 марта 2011, 17:38
А врачи,признают,что осложнение после прививки? или как обычно открещиваются и говорят "это просто совпадение"?
Не пойму, в чем связь прививки и врачей? От последствий прививок страдает 1 из 1000000. Зато вакцинация спасает тысячи людей. Просто в нашей стране не принято оказывать помощь детям, пострадавшим от прививки. Врачи то тут при чем?
Гость
20 марта 2011, 09:32
Гость
20 марта 2011, 09:32
Не пойму, в чем связь прививки и врачей? От последствий прививок страдает 1 из 1000000. Зато вакцинация спасает тысячи людей. Просто в нашей стране не принято оказывать помощь детям, пострадавшим от прививки. Врачи то тут при чем?
точно?!...я как раз пострадавшая, и моя подруга тоже.Не 1из 1000000.Просто надо перед прививками сходить в аллергологу.Я 3года в школе вынуждена прививиться от клеща, им по,я сходила к аллергологу или нет,и вследствие заболела и темп 40.
Гость
13 марта 2011, 09:21
А у МСЭ железная логика - чтобы получить инвалидность, нужно доказать, что болезнь мешает вести нормальный образ жизни, о котором у них очень своеобразное представление.Т.е. если болезнь, к примеру, не дает ребенку посещать школу, он инвалид, а если он в школу ходит, то пофигу какие там у него диагнозы и сколько стоит лечение. Пока мой сын лежал в постели и учителя ходили к нам домой, он был инвалидом, как чуть подлечился и пошел в школу (в специальную, но пошел сам, выпускной класс), очередную комиссию мы не прошли. Нам сказали, что реабилитация прошла успешно, и теперь мы можем дальше лечиться в общем порядке. Мед. обслуживание у нас в стране бесплатное, нечего инвалидную пенсию получать. Типа все чем-нибудь болеют, здоровых вообще в Челябинске нет :))
Гость
21 марта 2011, 01:09
искренне вам сочуствую. Сама являюсь родителем ребенка инвалида . только диабетика - те же проблемы - тест полоски на самодиагностику не выдают - перебои с инсулином. Писали в Министерство - результата ноль. Никому наши дети не нужны кроме как своих родителей
ужас....как уже раздражает этот чиновничий беспредел, их меркантильность и подкупность..кто-то видимо кому-то заплатил, чтоб продвинуть никому не известное и не испытанное лекарство, да еще и детям? уважаемые родители срочно бейте тревогу,пишите президенту во все инстанции-это Ваши детки и согласие на испытание лекарства Вы не давали! почему именно на Ваших детках стали испытывать это лекарство, кто ответит за последствия если они будут? надо наказывать чиновников, которые позволяют такие вещи - или самих сначала кормить непроверенными лекарствами и если выживут-пускать в народ! слов нет, одни эмоции...
Гость
30 мая 2012, 20:00
боритесь за своих детей. Я потеряла двух деточек . Сама узнала что за болезнь муковисцидоз,но Бог дал мне двух сыновей.
Сейчас+8°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +5
0 м/c,
745мм 100%Подопытные дети