Иммунитет на чиновничий произвол

Борьбу за каждую ампулу дорогостоящего препарата «Октагам», необходимого для сохранения жизни, сегодня ведут чуть менее двух десятков южноуральцев с диагнозом «первичный иммунодефицит». Будучи инвалидами, они имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение, однако в конце прошлого года в получении препарата льготникам было отказано региональным минздравом. С тех пор больные не получают заместительную терапию, что уже приводит к значительному ухудшению их состояния, а в дальнейшем грозит летальным исходом. В Челябинске состоялось первое заседание суда, на котором больные попытались отстоять свое право на получение лекарства.

До сентября прошлого года южноуральские пациенты с первичным иммунодефицитом регулярно получали препарат, который обеспечивал их «искусственным» иммунитетом. «С того момента, как Диме был назначен «Октагам», мы получали его стабильно и без задержек. В поликлинике нам выписывали рецепт, в котором было указано международное название – иммуноглобулин человека нормальный, а в торговом наименовании делали пометку – «Октагам». Далее мы по рецепту получали препарат в аптеке, к которой была прикреплена поликлиника. Каждый год там составляли отчет по потребности в лекарствах на следующий год, и все всегда работало как часы», – вспоминает мама восьмилетнего Димы Ольга Можейко.

Так было до середины 2012 года, пока региональный минздрав не отказал льготникам в необходимом препарате, ссылаясь на поправку в федеральных документах, по которым теперь пациенты могут получать лишь похожий препарат – «Пентаглобин». И все бы ничего, вот только пациентам с первичным иммунодефицитом этот препарат противопоказан. «Таким пациентам показан для введения только иммуноглобулин G, а «Пентаглобин» содержит в себе несколько иммуноглобулинов – А, М и G, – поясняет главный аллерголог-иммунолог Челябинска Ирина Жеребцова. – Эти иммуноглобулины вызывают у больных тяжелые аллергические реакции анафилактического типа». Получается, согласившись на этот препарат, больные просто подпишут себе смертный приговор.

При этом доктор отмечает, что заместительная терапия «Октагамом» дает неплохие результаты. «В Челябинске на сегодняшний день проживают и проходят лечение четверо взрослых пациентов с первичным иммунодефицитом – три инвалида и одна женщина, которую уже даже сняли с инвалидности, – отмечает Ирина Александровна. – Это значит, что при регулярной терапии больные чувствуют себя вполне нормально. Однако отмена препаратов может снова приводить к ухудшению состояния пациента». Так, пациентка, о которой идет речь, вместе со снятием группы по инвалидности лишилась и льготных лекарств, а стоимость их очень высока – одна ампула «Октагама» стоит более 30 тысяч рублей (на каждый курс, в зависимости от веса, их нужно несколько). Таким образом, вместе с отменой препарата практически сразу вернулись пневмонии и другие серьезные воспалительные заболевания, поэтому сейчас врачи снова собираются отправить пациентку на ВТЭК. Вот только получит ли она необходимые препараты после установления инвалидности – большой вопрос, потому что льготники уже несколько месяцев также не получают лекарство.

Так, с сентября прошлого года мама уже взрослого сына Владимира Лариса Худякова каждое утро просыпается с одной и той же мыслью – где взять очередную дозу лекарства? Последние полгода ее жизнь состоит из хождений по инстанциям и специалистам, переписки с чиновниками. В результате все эти месяцы ей удавалось находить хотя бы частично препарат для сына. «В октябре минздрав из каких-то своих запасов выделил нам 200 миллилитров препарата (две ампулы вместо необходимых шести на месяц. – Прим. автора), – рассказывает женщина. – В ноябре удалось договориться и прокапать препарат в отделении эндокринологии, а в декабре – добиться материальной помощи от министерства социального развития в размере 17 тысяч рублей. В итоге общими усилиями удалось собрать средства и приобрести по 200 миллилитров на декабрь, январь и февраль, а в марте по поручению минздрава Володю госпитализировали в дорожную больницу, где прокапали препарат за счет учреждения. В двадцатых числах апреля необходимо очередное введение препарата, но где взять его на этот раз, я уже не представляю».

При первичном иммунодефиците в организме больного не вырабатываются иммуноглобулины – антитела, которые при повторной встрече защищают организм от инфекций, бактерий, грибков и т. п. В результате враждебные микроорганизмы начинают размножаться, вызывая воспаления во внутренних органах, и довольно быстро могут привести к смерти больного. Помочь таким пациентам могут препараты, содержащие эти антитела, например «Октагам» или «Гамунекс». Больные нуждаются в постоянном введении этих препаратов, так как антитела живут в организме всего 21 день.

В результате хождений Ларисе Ивановне все же удалось выпросить для сына материальную помощь в размере 900 тысяч рублей, которую ей пообещали выплатить из областного бюджета, однако пока эти деньги есть только на бумаге. Правда в региональном минздраве корреспондента ChelDoctor.ru все же заверили, что деньги выделены, и как только они поступят, будет проведен аукцион, и лекарство для Владимира будет закуплено.

В такой же ситуации сегодня находится семья Бибиковых, которая сражается за жизнь единственного 29-летнего сына Леонида. Лёня – один из трех детей в этой семье, которого родителям с огромным трудом удалось выдернуть из лап смерти. «Двоих детей мы потеряли в раннем детстве: одному было семь месяцев, второму – 3,2 года, – рассказывает мама Ирина Бибикова. – Скорее всего, у них было то же заболевание, но на тот момент поставить правильный диагноз врачи не могли. После каждой прививки мы оказывались в реанимации, постоянные пневмонии, воспаления». Леонида удалось спасти благодаря специалистам Института иммунологии, куда родители 13 лет подряд возили сына каждые полгода, проходили лечение. В остальное время – лечение в Челябинске, домашнее обучение, практически полное отсутствие контактов с окружающим миром. С октября Леонид также не получает препарат. Родителям пришлось на небольшие дозы разделить оставшийся запас лекарства, но на сегодня и он исчерпан.

Но если парни благодаря родителям хоть в минимальных дозах получали эти месяцы «Октагам», то Гузель Лапшина, некогда сама спасавшая человеческие жизни, работая в реанимации областной больницы, уже четыре месяца совсем не получает препарат. А ведь именно тяжелая работа подкосила силы ее организма, но и это слабый довод для чиновников, которые со своей стороны пока ничем не могут помочь этим больным. Ну не могут они закупить препарат, которого нет в федеральном списке! По словам представителя регионального минздрава, выступавшего на первом заседании суда по иску Ларисы Худяковой, которая решила через суд добиваться обеспечения своего сына «Октагамом», ведомство сразу обвинят в нецелевом использовании средств. Понятно, что в этом случае «полетят головы», но ведь если этого не сделать – оборвутся человеческие жизни.

Иск Ларисы Ивановны стал первым, но не последним. Документы в суд уже подали и Гузель Лапшина, и Ирина Бибикова, и другие мамы детей, больных этой страшной болезнью и с этого года также не получающих необходимый препарат. Все они надеются, что если суд разрешит вопрос в их пользу, то ситуация сдвинется с мертвой точки, и на этих больных обратят внимание чиновники федерального Минздрава, так необдуманно составляющие жизненно важные для многих больных документы.