ФОМС подстрахует от иммунодефицита

Больные первичным иммунодефицитом добиваются обеспечения их жизненно необходимыми лекарствами только через суд, и только те, которые имеют группу инвалидности. Такая ситуация возникла из-за того, что заболевание не было признано орфанным, а препараты, требующиеся для заместительной терапии таких больных, не были включены в список жизненно необходимых лекарств. Однако в ходе круглого стола, который состоялся сегодня, решение предложил Челябинский областной ФОМС.

По словам замначальника управления лекарственного обеспечения и медицинской техники минздрава Челябинской области Арина Устюгова, обеспечение данной категории больных стало невозможным из-за формальных неточностей трактовки действующего компонента в перечне лекарственных препаратов. Юридическая сторона вопроса связывает руки региональному минздраву, который не может идти против федеральных законодательных документов.

Добиваться справедливости через суд тоже не так-то просто. «Прокуратура в данном случае полностью на стороне больных, но собрать все документы для судебного разбирательства довольно трудно, – признается начальник отдела по делам несовершеннолетних прокуратуры Челябинской области Людмила Елчева. – Дела по обеспечению лекарствами людей с орфанными заболеваниями выигрываются истцами с легкостью, но поскольку первичный иммунодефицит не признан орфанным заболеванием, добиться положительного решения суда намного труднее». Сбор документов, рассылка писем и ходатайств, ожидание ответа от чиновников может занимать несколько месяцев – это время, которого у больных людей и так немного.

«Чиновники от минздрава не видят очевидной экономической составляющей данного вопроса, – пояснил глава рабочей группы министерства здравоохранения России по орфанным заболеваниям Андрей Продеус. – Им кажется, что обеспечивать лекарствами людей, страдающих первичным иммунодефицитом, дорого для бюджета, но при этом они забывают, что такие больные несколько раз в год попадают в стационар с тяжелыми осложнениями – деструктивными пневмониями, гнойно-воспалительными процессами, пиелонефритами и прочими недугами, вызванными отсутствием заместительной терапии. И лечась по несколько месяцев в профильных отделениях, они тратят гораздо больше бюджетных денег, чем им требуется на приобретение препаратов иммуноглобулина».

Тем не менее, несмотря на очевидную законодательную прореху, судьба больных первичным иммунодефицитом остается нерешенной. «Для нас жизнь сводится не только к борьбе с болезнью, но и к борьбе с чиновниками, а мы просто хотим быть уверены в завтрашнем дне, хотим точно знать, что нашим детям не откажут в лекарствах через месяц», – со слезами на глазах обрисовала ситуацию мама больного Владимира Худякова Лариса Ивановна.

Именно в такой сложной ситуации помощь пришла оттуда, откуда ее ждали меньше всего, – из ФОМСа. Оценив, насколько трудная сложилась ситуация, в которую попали больные первичным иммунодефицитом, руководители ФОМС Челябинской области провели совещание и приняли решение: в качестве временной меры поддержания жизни этой группы людей оплачивать проведенные в стационарных условиях переливания препарата с иммуноглобулином. «Таким образом, любой житель нашей области, у которого диагностирован первичный иммунодефицит, может пройти заместительную терапию в круглосуточном или дневном стационаре того лечебного учреждения, за которым он закреплен, – поясняет замдиректора по вопросам организации ОМС Татьяна Инсарская. – Средства, возмещающие затраты ЛПУ на приобретение необходимого препарата, будут выделены учреждению по факту проведенного лечения». Пусть эта мера временная, но, пока судьба больных решается на федеральном и региональном уровнях, она позволит поддержать жизни людей, а их в Челябинской области немного – семь взрослых и 11 детей.

«Больные должны обратиться к своему лечащему врачу по месту жительства, чтобы он выписал направление в стационар лечебного учреждения, – поясняет алгоритм действий главный специалист управления здравоохранения Челябинска Татьяна Напалкова. – После этого больной должен быть госпитализирован и должен получить заместительную терапию в нужном объеме. Все необходимые указания будут разосланы главврачам больниц, к которым прикреплены пациенты с первичным иммунодефицитом».

Если по каким-то причинам учреждение отказывается принять пациента, то ему следует обратиться к главному врачу и потребовать связаться с региональным минздравом. «Если на каком-то этапе больному будет повторно отказано в госпитализации, ему следует тут же обращаться к уполномоченному по правам человека в Челябинской области Алексею Севостьянову, потому что наше управление будет держать данную ситуацию на контроле», – заявила уполномоченная по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова.

А пока ФОМС выступает в качестве подушки безопасности, чиновники минздрава Челябинской области и управления здравоохранения Челябинска готовят резолюцию, которая будет направлена в Минздрав России и правительство Российской Федерации. Ее цель – создание системы помощи людям, больным первичным иммунодефицитом.