Маленькие победы паллиативной службы

Первый рубеж в полгода перешагнула созданная на Южном Урале в августе прошлого года очень важная и нужная служба – паллиативной помощи детям. Первые успехи сопровождались и первыми потерями, но за это время специалисты уже сумели решить многие важные задачи, наработать опыт, подружиться со многими семьями, нуждающимися в помощи, многим помочь и внести в их жизнь как можно больше позитива.

Сегодня под опекой паллиативной службы находится 62 семьи. Это семьи, имеющие деток с очень серьезными неизлечимыми заболеваниями, такими как детский церебральный паралич, онкология, эпилепсия в тяжелых формах. В частности, под патронажем службы есть детки, у которых эпилептические приступы регистрируются до ста раз день, есть дети с повышенной хрупкостью костей, переломы у которых случаются даже при смене подгузника. К сожалению, трое детей за это время уже покинули этот мир, однако психологи не прекращают работу с этими семьями, поскольку поддержка близким нужна не меньше, чем раньше.

Есть у службы и первые победы. Одна из них заключается в том, что семьи, нуждающиеся в помощи, но до сих пор по разным причинам не включенные в реестр, стали сами обращаться в службу. «В первое время, когда мы только начинали работать, люди относились к нам очень настороженно, спрашивали, откуда вы узнали наш адрес, а что вы к нам приедете прямо домой, а кто из вас приедет, – вспоминает заведующая выездной службой паллиативной помощи детям при ГКБ №9 Кира Маляр. – Для того чтобы развеять сомнения, мы на сайте выставили наши фотографии. Теперь нас практически не спрашивают, откуда мы узнали о семье – звонят к нам в кабинет сами, говорят, что их не включили в реестр, предлагают познакомиться».

Заинтересованность в службе вполне обоснована: специалисты помогают решить большинство проблем, которые есть у семей, начиная с медицинских аспектов, заканчивая психологической, социальной, а порой даже материальной помощью. «У нас есть семьи, у которых вообще нет прописки – ни городской, ни областной. Очень часто возникают проблемы с оформлением ребенку инвалидности, переоформлением документов, так как многие из наших детей нетранспортабельны, соответственно очень сложно подготовить документацию, пройти весь комплекс дообследований, медико-социальную экспертизу (МСЭ). Поэтому мы совместно с детской комиссией МСЭ апробировали форму работу «выезд на дом». Конечно, сотрудники бюро очень загружены, но для наших паллиативных пациентов находят время, делают исключение», – приводит пример Кира Владимировна. Кроме того, актуальной остается проблема со средствами медицинской реабилитации, точнее их недостатком. Порой специалистам приходится кого-то ставить в лист ожидания, но теперь (благодаря службе) уже не паллиативных детей: подождать, когда средства, наконец, появятся, они не могут.

Многие проблемы сегодня помогают решать волонтеры, в частности, уже налажены отношения с православной церковью, активно помогают студенты Южноуральского государственного медуниверситета. Студентов специалисты часто привлекают к замене средств медицинской реабилитации, когда огромные инвалидные кресла надо поднять вручную, например, на пятый этаж – семьям это порой просто не под силу. Именно медуниверситет и студенты организовали новогодний праздник для детей в стенах вуза, а тех малышей, которые не смогли прийти на праздник, Дед Мороз со Снегурочкой поздравляли дома. Навстречу службе идет и консультативно-диагностический центр университета. «Когда у нас возникла проблема с дообследованием ребенка перед компьютерной томографией (ему необходимо было провести ЭКГ на дому, а ЛПУ не смогло организовать срочный выезд, – Прим. автора), консультативно-диагностический центр провел обследование в течение двух часов и дал заключение, что очень ускорило процесс прохождения дообследования, а это было жизненно важно», – приводит пример заведующая службой.

Да и сами семьи почувствовали, что не одиноки в своей проблеме, начали общаться между собой, помогать, кто чем может – кто-то отдает уже ставшую ненужной коляску, кто-то вещи, кто-то просто поддерживает теплым словом. Дружескую атмосферу врачи стараются привносит в каждый дом: они никогда не приходят в белых халатах, не приезжают на машине с красным крестом – эти атрибуты болеющих дети приводят в настоящий ужас. Их встречают как друзей, приглашают попить чай, в выходные на домашний пикник – в любой момент, когда семье это необходимо, специалисты без выходных и праздников приходят на помощь.

Конечно, по мере прироста подопечных службе уже не всегда хватает человеческих ресурсов, несмотря на то, что все сотрудники мобильны и всегда на связи. Поэтому уже в феврале штат службы будет расширен – появится вторая бригада, состоящая из врача-педиатра, психолога, медсестры. Кроме того, сейчас на согласовании находится вопрос о включении в штат логопеда-дефектолога, в котором большинство семей испытывают колоссальную потребность, социального педагога и массажиста.

Есть и более масштабные планы. Совместно с московским фондом «Вера» специалисты паллиативной службы намерены прибегнуть к помощи телемедицины. «При финансовой помощи фонда мы хотим обеспечить помощь нашим семьям по Интернету, особенно это касается семей, проживающих в отдаленных территориях области. В том случае, если в семье возникнут вопросы или проблемы, в любое время суток они смогут получить качественную консультацию. Конечно, все аспекты по компьютеру не увидишь, но опытный врач в любом случае поможет сориентироваться, дать указания или просто проконсультировать, поддержать», – поясняет Кира Владимировна.

Так, несмотря на непростой старт, молодая служба набирает обороты и семьи, которые действительно нуждаются в поддержке, это ценят. При этом специалисты паллиативной службы никогда не отказываются от помощи волонтеров, поэтому, если у кого-то из наших читателей вдруг возникнет желание сделать доброе дело, – можно связаться со паллиативной службой по телефону: 8 (351) 256-40-40.