Семь кругов октагама

Ситуация с обеспечением пациентов с первичным иммунодефицитом жизненно необходимым им лекарством «Октагам» в очередной раз получила свое продолжение. В декабре уже выигравший один суд 26 летний Руслан Хамидулин из Озерска снова получил отказ в госпитализации из-за отсутствия препарата в больнице. Теперь он вынужден добиваться лечения в новых судебных тяжбах. Очередное заседание суда состоялось накануне.

Напомним, проблемы с «Октагамом» начались у южноуральских пациентов еще в 2012 году. Тогда в федеральных документах появилась нелепая поправка. «Раньше в приказах было указано международное непатентованное наименование «Иммуноглобулин человека нормальный», но по какому-то умыслу в документе появилась приписка – в скобочках указали (IgG+IgA+IgM), – вспоминает заведующий кафедрой педиатрии факультета дополнительного профессионального образования ЮУГМУ, профессор, доктор медицинских наук, который первым в России создал региональный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, Александр Пищальников. – У пациентов с первичным иммунодефицитом уровень иммуноглобулина G приближается к нулю, организмом он не вырабатывается, соответственно человек постоянно уязвим в отношении любых инфекций и особенно их осложнений. Однако недостаток этого иммуноглобулина можно восполнить при регулярном переливании каждые три недели. В этом случае пациенты будут жить, как все обычные люди, но важно, чтобы пациент получал хорошо очищенный и в определенной концентрации именно иммуноглобулин G. На дополнительные иммуноглобулины А и М при регулярных переливаниях у данных пациентов могут развиваться тяжелейшие осложнения, вплоть до анафилактического шока».

Внесенная в документ поправка создала массу проблем и пациентам, которым по закону предложен не подходящий для лечения препарат, и чиновникам, которые не могут по закону обеспечить жизненно важным лекарством нуждающихся, так как, приобретая «Октагам» (содержащий только IgG), они нецелевым образом расходуют бюджетные средства. Добиваться лекарства пациентам предложили через суд, что они и сделали.

Сегодня без задержек получают «Октагам» дети. «В Челябинской областной детской клинической больнице вопрос с обеспечением «Октагамом» пациентов в настоящее время решен, но не окончательно. Дело в том, что число этих пациентов будет расти, – отмечает Александр Юрьевич. – Так, в конце года у нас на учете было десять детей, а буквально на прошедшей неделе появилось еще двое – это девочки из одной семьи. По крайней мере по одной из них мы уже приняли решение, что она будет нуждаться в такой терапии, вторая – пока под вопросом. Сейчас препарат мы имеем в объеме, который необходим для обеспечения пациентов, на сколько его хватит, не могу сказать».

Взрослые пациенты после судов тоже вроде бы начали получать «Октагам». В прошедшем году закончились суды у всех южноуральских пациентов, причем благополучно. Суд обязал южноуральский минздрав обеспечивать их препаратом пожизненно. Кроме того, летом 2013 года к решению ситуации подключились все возможные ведомства, в частности Фонд обязательного медицинского страхования области пообещал выступить в качестве «подушки безопасности» для пациентов на то время, пока решаются проблемы с выделением средств и законодательным урегулированием вопроса. Но в декабре пациенту из Озерска, инвалиду второй группы 26-летнему Руслану Хамидулину снова отказали в госпитализации для переливания очередной дозы препарата. «После того как в апреле прошлого года мне отказали в госпитализации в связи с отсутствием лекарства, я обратился в суд, – поясняет Руслан. – Он затянулся до августа, в результате у меня развилась тяжелая пневмония. Лекарства пришлось покупать за свой счет, только на «Октагам» необходимо было 30 тысяч рублей. После решения суда с сентября по ноябрь с перебоями и не в полном объеме в медсанчасти я получал лекарство, а в декабре снова получил отказ».

К слову, осенью больница приобретала «Октагам» для Руслана за свой счет, ведь областной ФОМС обещал учреждениям компенсировать все расходы на дорогостоящие препараты. По словам заведующей поликлиникой №1 ЦМСЧ №71 Ирины Егоровой, больница потратила более 250 тысяч рублей, но в итоге получила от фонда компенсацию всего 18 тысяч рублей. До конца года в больницу так и не поставил препарат региональный минздрав, которым по решению озерского суда Руслан должен был получить на вторую половину 2013 года.

Добиться госпитализации пациенту удалось лишь в конце января, когда в Озерск с полугодовой задержкой пришли, наконец, 36 ампул «Октагама». Шесть из них Руслану уже прокапали, в запасе осталось 30, и меньше полугода на очередные суды, которые бы могли обязать минздрав обеспечивать Руслана лекарством пожизненно.

Сколько еще будут продолжаться хождения по мукам этих больных и их родителей, неизвестно. Обращения регионального минздрава в федеральные органы власти результатов пока не дали, а значит, каждому новому выявленному пациенту придется проходить этот сложный путь в борьбе за лекарства, сохранение здоровья, в борьбе за право на жизнь.