Паллиативным детям – больше помощи

На Южном Урале появилось второе отделение паллиативной помощи для неизлечимо больных детей. Выездная служба приступила к работе на базе Челябинской детской областной клинической больницы (ЧОДКБ). За первый месяц работы специалисты службы успели составить реестр нуждающихся в их помощи семей и посетить восемь своих первых пациентов.

Формирование детской паллиативной службы в нашем регионе началось чуть больше года назад. В августе 2013 года на базе челябинской ГКБ №9 появилась первая выездная детская паллиативная бригада, взявшая под свою опеку челябинских детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Сегодня к работе приступила уже вторая бригада, которая возьмет на себя заботу о маленьких пациентах, проживающих на территории области.

«Учитывая, что областная детская больница – это крупнейшая больница региона, отделение, которое будет заниматься детьми из области, решено было открыть именно здесь. Очень важно, что у нас есть возможность обеспечить консультации и помощь всех специалистов, которые могут быть нужны в ведении таких пациентов. При необходимости в состав выездной бригады будет входить невролог, хирург и другие специалисты, если ребенку понадобится стационарное лечение – он будет госпитализирован в профильное отделение нашей больницы», – рассказала заведующая отделением выездной паллиативной помощи детям ЧОДКБ Наталья Тарасова.

Пациенты в этой службе действительно очень непростые. Если во взрослой службе это в основном больные онкологическими заболеваниями, то в детской таких менее 10%. Чаще всего это дети с врожденными пороками, неврологическими заболеваниями, генетическими патологиями, которые живут достаточно долго, но качество их жизни серьезно страдает. На сегодняшний день в реестре областной паллиативной службы числится более 500 таких детей. «Все они нуждаются в уходе, а семьи – в поддержке. Дело в том, что когда в семье появляется такой ребенок, мать чаще всего полностью замыкается на ребенке, она выключается из социальной жизни, а ввиду тяжести состояния ребенка часто даже не имеет возможности отлучиться от него. В этом случае помощь ей крайне нужна», – поясняет доктор.

Поддержка таким семьям оказывается не только медицинская и психологическая. В штате службы имеется и социальный работник, который помогает семьям, у которых не остается ни сил, ни времени на оформление различных документов, получить полагающиеся им льготы. Медики будут посещать такие семьи на дому, выяснять, какие у них имеются проблемы и стараться помочь в их решении. Понятно, что одна бригада не сможет одномоментно вести все 500 семей, в этом врачам ЧОДКБ будут помогать специалисты на местах, чтобы семьи были охвачены помощью и вниманием постоянно.

Сегодня штат выездной паллиативной бригады ЧОДКБ ограничен тремя специалистами: педиатром, психологом и социальным работником, однако в ближайшем будущем медики надеются на его расширение. «Однозначно нам нужен будет невролог, потому что большинству наших пациентов необходима неврологическая поддержка, инструктор ЛФК, массажист и медсестра по уходу», – перечисляет Наталья Владимировна. Взять в штат этих специалистов пока не позволяет отсутствие стандартов оказания паллиативной помощи детям. Подвижек в этом вопросе медики ожидают после Первого всероссийского конгресса по паллиативной помощи детям, который состоится 31 октября в Санкт-Петербурге. Челябинские специалисты отправятся на это мероприятие, чтобы перенять опыт у других регионов и обсудить волнующие вопросы.

В следующем же 2015 году в регионе должен появиться первый детский паллиативный стационар. «Пока речь ведется об организации десяти коек. Сейчас решается вопрос с помещением – обычно такие службы не размещают в самой больнице, скорее всего отделение будет организовано на базе одного из освободившихся домов ребенка. Стационарное детское паллиативное отделение будет подразделением нашей больницы, потому что мы можем обеспечить всех необходимых этим пациентам специалистов», – рассказала Наталья Тарасова. В этом отделении детки смогут проходить курсы реабилитации и поддерживающее лечение, которое позволит облегчить им ежедневную тяжелую борьбу с неизлечимым недугом.

Медики также надеются, что в благом начинании их обязательно поддержат не только власти и специалисты на местах, но и простые южноуральцы, желающие помогать семьям, оказавшимся в непростой жизненной ситуации. Иногда им и не надо многого – помочь отвезти ребенка в больницу, поднять на этаж громоздкую инвалидную коляску. Даже такие, казалось бы, не требующие особых финансовых и временных затрат добрые дела, порой очень облегчают задачу семьям и помогают им поверить в то, что они не одиноки.