Наталья Колядина, заведующая отделением кардиологии и ревматологии ЧОДКБ: «Мы научились ставить на ноги детей со “старческими болячками"»

Поднять и буквально поставить на ноги ребенка с ювенильным артритом, которому еще несколько лет назад не то что назначить лечение, а даже диагноз было выставить невозможно – это детские ревматологи и называют революцией. На Южном Урале порядка 1,5 тысячи детей с ревматическими заболеваниями, 680 из них страдают ювенильным артритом. Почему такие «взрослые» болячки, как артрит, стали одолевать малышей? В чем особенность лечения таких тяжелых, в том числе и орфанных, заболеваний? Как системная форма ювенильного артрита и можно ли избежать инвалидности, если суставы ребенка оказались под ударом? Об этом в интервью 74.ru рассказала заведующая отделением кардиологии и ревматологии челябинской областной больницы Наталья Колядина.

– Наталья Александровна, что это за болезнь такая – ювенильный артрит?

– Это аутоиммунное заболевание, при котором происходит поражение суставов – повышается секреция внутрисуставной жидкости из-за воспаления и постепенно разрушается хрящ. И если это воспаление не лечить, то сустав становится неподвижным (развивается анкилоз. – Прим. авт.). К сожалению, у некоторых детей по разным причинам – генетическая предрасположенность, травма, какое-то перенесенное заболевание или даже стресс – происходит перестройка и поломка иммунной системы. Начинают вырабатываться аутоантитела в ответ на эти провоцирующие факторы, развивается иммунное воспаление и деструкция сустава, иногда в воспалительный процесс вовлекаются органы зрения, и детки могут ослепнуть. А еще бывает системная форма болезни, самая тяжелая, ее даже внесли в группу орфанных заболеваний. Бывает ее сложно распознать: такое же начало имеют и лейкоз, и сепсис, и другие болезни. Для семьи и самого ребенка это настоящая трагедия, и промедление в лечении почти всегда приводит к инвалидности. Это заболевание хроническое, и очень трудно добиться его ремиссии: без длительного и упорного лечения в будущем ребенку грозит замена суставов и другие операции по ортопедической коррекции и коррекции органов зрения.

– Давайте теперь про «революцию в лечении» поподробнее: какие возможности у вас появились, чтобы помогать этим деткам и укротить недуг?

– Раньше к нам не только приводили, но и приносили детей обездвиженных, на носилках. Они зачастую лежали в отделении реанимации, с высокой температурой, у них постоянно случались осложнения. Мы лечили их большими дозами гормонов, которые приходилось принимать годами, и это разрушало организм, приводило к возникновению тяжелых, порой жизнеугрожающих осложнений. Нечасто, но были и летальные случаи. Помню одного нашего пациента, чья семья жила в глубинке, который 12 лет болел ревматоидным системным артритом. Заболевание возникло еще в раннем детстве, и тогда мальчику назначили гормональную терапию. К сожалению, родители более пяти лет не привозили ребенка на лечение в областную больницу, и в какой-то момент заболевание вышло из-под контроля, и ребенок умер из-за тяжелых осложнений. Трагедии можно было бы избежать, если бы родители регулярно показывали ребенка врачу. За это время появились новые лекарства, новые методы лечения, и его можно было спасти.

Сейчас таких тяжелых пациентов благодаря современным методам лечения, и в том числе генно-инженерными биологическими препаратами, у нас уже нет. Первые наши дети начали получать такое лечение в 2008 году. Тогда их было двое. Сегодня все нуждающиеся пациенты обеспечены дорогостоящими, но эффективными лекарствами. Ежегодно составляем список пациентов, которые нуждаются в биологической терапии, в нем уже 60 детей. Полный курс терапии составляет от 300 тысяч до миллиона рублей в год на одного ребенка.

– Где проходит само лечение? Нужно ли посылать ребенка обязательно в столицу или можно лечить у нас?

– Дело в том, что все дети – разные, болезнь одна, а течение разное, и лечение разное. Оно и тяжелое, и агрессивное, и длительное, и дорогостоящее. Для этого мы используем наш «золотой стандарт» – метотрексат и генно-инженерные биологические препараты. Их много, и в зависимости от формы и тяжести заболевания подбирается тот или иной препарат. В последнее время меня приятно удивляет, что в нашей стране появилась возможность лечить таких детей, в том числе в нашей больнице. Сначала да, только в Москве лечение проводили, а сейчас мы сами стали более квалифицированными специалистами. К тому же возможность появилась покупать эти препараты, поэтому лечим наших пациентов «дома», и само количество детей, которые получают лечение, растет. Есть ФОМС, есть федеральные квоты, министерство здравоохранения нашей области. Да и сама больница находит возможность закупки, поэтому мы всё реже вынуждены обращаться в благотворительные фонды, но любой помощи и поддержке мы тоже рады.

– Каков механизм воздействия этих препаратов? Насколько они безопасны сами по себе?

– Это генно-инженерные биологические препараты, они ингибируют (подавляют) вот эти провоспалительные цитокины – угнетают, захватывают их и убирают аутоимунное воспаление. Например, у нас есть основной фактор некроза опухоли альфа, его очень много образуется при воспалении. Если раньше был только один препарат-ингибитор, и применялся он только у взрослых, то сейчас в нашем распоряжении есть более щадящие, в которых используются только человеческие антитела, что вызывает меньше осложнений у ребятишек.

– Это препараты только зарубежного производства?

– К сожалению, да. Я надеюсь, что скоро и в нашей стране начнутся исследования, разработка, производство данных препаратов. Пока их нет.

– В сознании обывателя словосочетание ревматоидный артрит ассоциируется с пожилым возрастом, а мы говорим о детях. Можно ли считать, что это связано с улучшением диагностики? Почему появились такие больные? Их стало больше, и если больше, то с чем это связано?

– Конечно, диагностика улучшилась. По статистике в последнее время число пациентов сильно не возрастает. Эти болезни были всегда, может быть, о них мало говорили, потому что не знали, как определять, как лечить «наши» болезни. Есть не только суставные проявления, но и общие, системные – это и температура длительное время, увеличение и лимфоузлов, и печени, и селезенки, и тяжесть общего состояния, нарастают гематологические проблемы, поэтому очень сложно дифференцировать. Практически с каждым больным мы собираем консилиумы – и с гематологами, и кафедра у нас есть в больнице, – чтобы выйти на правильный диагноз. Дело в том, что ювенильный артрит – болезнь неоднозначная, у каждого пациента может протекать по-разному, и иногда педиатрам даже трудно вовремя установить этот диагноз. У кого-то она начинается с легкой формы, когда поражается только один-два сустава, и тогда для лечения применяется «золотой» стандарт лечения – препарат метотрексат, что дает хороший результат. Однако есть дети, у которых болезнь начинается сразу тяжело и приобретает системный характер, или поражается большое количество суставов, иногда присоединяется поражение глаз (увеит), тогда метотрексат один справиться не может. Вот им-то как раз и показана биологическая терапия генно-инженерными препаратами. Сейчас есть государственная программа по орфанным заболеваниям, по которой мы применяем данные препараты при системном варианте ювенильного артрита, это дает замечательный эффект. Дети на глазах оживают, конечно, ради этого стоит и жить, и работать, и помогать, и радоваться вместе с ними! Дети живут и растут дальше как самые обыкновенные ребятишки. Они социально адаптированы, бегают, прыгают, в бассейн ходят, на танцы, в разные секции. Только всегда предупреждаю – берегитесь переохлаждений, травм, вирусных и других инфекций: все равно какой-то ограничительный режим должен быть, но в целом они – полноценные члены нашего общества.

– Значит, шанс таких деток вылечить есть?

– Да, это такое достижение, такой прогресс, поэтому я и говорю: революция произошла в ревматологии! (Улыбается.) Желательно года два, а иногда и дольше принимать препарат до достижения ремиссии. Но даже потом полностью мы не отменяем лечение: биологические препараты сочетаем с базисной терапией, стараемся до 18 лет оставить. Конечно, мы все равно пристально наблюдаем за ними: иммуносупрессия влияет на весь организм, поэтому такие дети чаще могут болеть – был один случай туберкулеза в нашей практике, бактериальные, вирусные инфекции случаются чаще, чем у обычных детей. Поэтому постоянно следим, и КТ делаем, наблюдаем совместно с фтизиатрами, и лабораторные анализы контролируем, так что они у нас постоянно наблюдаются.

Сама болезнь уменьшает рост ребенка, и раньше при старом лечении еще и гормоны его «задерживали», а сейчас дети растут, и никому даже не заметно, что они серьезно больны.

– В каком возрасте дети болеют чаще?

– Мы лечим детей с трех месяцев до 18 лет. Самый маленький пациент у нас был до года: такие случаи единичные, но они есть. Чем раньше начинается эта болезнь, тем тяжелее она протекает. В основном – это дошкольники и подростки, у подростков зачастую идет поражение позвоночника. Начинается периферический артрит, например суставы нижних конечностей, а потом вовлекается позвоночник, в дальнейшем может сформироваться болезнь Бехтерева, когда позвоночник становится негнущимся, как бамбуковая палка, тоже очень тяжелое заболевание.

– Детская ревматология выделяется в самостоятельную отрасль медицины, каковы перспективы развития этой отрасли, как вы считаете?

– Перспективы большие. Во-первых, это снижение инвалидизации, у этих детей ведь вся жизнь впереди, и если они смогут двигаться, себя обслуживать, это большое счастье. Я работаю четвертый десяток лет, и прошла все этапы, как раньше было, как беспомощны мы были в лечении. Сейчас генно-инженерные препараты – действительно эра иммунной терапии, биологической терапии. Сегодня, когда я ставлю такой диагноз, у меня есть надежда, что у нас есть большое «окно возможностей» помочь такому ребенку. Надеемся, что правительство сохранит федеральные и региональные программы по обеспечению наших пациентов препаратами.

Кроме того, в настоящее время большое внимание уделяется реабилитации таких детей, потому что не только лекарства должны лечить такие болезни, но и лечебная физкультура. У нас в отделении открыт такой кабинет реабилитации. Ведь движение – это жизнь!

– Какие новшества в диагностике позволяют выявлять это заболевание как можно раньше?

– И УЗИ, и компьютерная диагностика сейчас есть, и определенные лабораторные исследования, но главное – это квалификация и подготовка врача. Вы не поверите, но еще лет 15 назад даже литературы не было по детской ревматологии. А сейчас школы детского ревматолога проходят, международные конгрессы, мы нарабатываем свой опыт лечения. Нам помогают федеральные клиники – и обучением, и в лечении, и в диагностике сложных больных помогают. Мы очень тесно сотрудничаем с НИИ ревматологии им. В. А. Насоновой и другими федеральными клиниками. Так что у нас есть все возможности для диагностики и лечения. В 2017 году планируется открытие МРТ кабинета у нас в больнице, так что мы настроены оптимистично.

– Как часто деткам требуются операции по замене суставов?

– Ну, это единичные случаи, и зачастую только после 18 лет. Чаще всего, замены требуют суставы нижних конечностей – тазобедренные, до 18 лет чаще применяется ортопедическая коррекция кистей и стоп.

– А часто бывает летальный исход?

– Слава богу, крайне редко. У нас за много лет погибло три ребенка. К сожалению, не все родители понимают серьезность заболевания. Нередки случаи, когда к нам попадают вроде бы не очень тяжелые дети, но мамы, напуганные термином «иммуносупрессивная терапия», отказываются от лечения. Однако через какое-то время их ребенок снова попадает к нам в отделение уже с более тяжелой формой заболевания, чаще всего, уже перешедшего в хроническое рецидивирующее течение с разрушением суставов и бывает с системными проявлениями. Соответственно, лечение таких детей – более агрессивное, сложное и дорогостоящее.

– А что дальше?

– А дальше – открываются новые гены, болезни и, соответственно, новое лечение, мир не стоит на месте! Сейчас уже говорят о том, что системный ювенильный артрит – это не аутоиммунное, а аутовоспалительное заболевание. То есть уже открыт ген этой болезни, а значит, улучшится и его лечение.

– Вам скучно не будет в ближайшие годы, видимо...

– Не будет точно! (Улыбается.)