В Челябинске обсудили вопросы лечения муковисцидоза

В Челябинской областной детской клинической больнице прошел круглый стол по проблемам лечения муковосцидоза, очень редкого и очень опасного генетического заболевания. На Южный Урал приехали зарубежные гости из Австралии и Венгрии. Для проведения мероприятия детская областная больница была выбрана не случайно. Поскольку на базе ее пульмонологического отделения, по признанию специалистов, работает лучший в УрФО Центр лечения детей с муковисцидозом. Кроме того, заведующая отделением, кандидат медицинских наук, главный детский пульмонолог минздрава области Ирина Каримова входит в состав Российской группы экспертов по лечению муковисцидоза и является одним из авторов Национальной концепции лечения муковисцидоза, отмечает пресс-служба ЧОДКБ.

На круглом столе обсуждались возможности применения новых лекарственных средств. Лечение муковисцидоза – сложный и многогранный процесс, требующий применения целого комплекса лекарственных препаратов. Как правило, это дорогостоящие препараты, и от степени их эффективности зависит не только качество, но сама жизнь пациентов. Появление каждого нового лекарственного средства, облегчающего состояние таких редких больных, всегда связано с большими надеждами самих пациентов и их родителей. В работе круглого стола также принимали активное участие родители больных детей, члены Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Стимул».

Напомним, в Челябинской области зарегистрировано 47 детей, больных муковисцидозом. Чаще всего такая патология выявляется на неонатальном скрининге, который проводится всем новорожденным, начиная с 2006 года. Ежегодно это два-три ребенка. Печальный рекорд был зафиксирован в 2010 году, когда было выявлено сразу десять детей.