«Врачи годами ищут диагноз, а дети растут инвалидами»: кардиолог рассказала о болезнях, распознать которые удается не сразуТо, что врачи часто считают нормой, может быть началом смертельного генетического заболевания
12 октября, 2026, 21:00
1 934
1
«Младенцы перестают есть, двигаться и дышать»: генетик рассказал о смертельной болезни детей и взрослыхБолезнь Помпе передается по наследству и превращает жизнь человека в мучение
9 октября, 2026, 19:30
1 888
Обсудить
5 сентября, 2026, 12:00
2 237
1
«Мышцы устают, и ты перестаешь дышать»: история врача, чью неизлечимую болезнь путали с усталостьюРассказываем, как редкая патология рушит жизни людей и почему медицина часто ее не замечает
16 июля, 2026, 21:00
2 478
2
2 июня, 2026, 13:30
3 658
5
«Я ел лежа и не мог повернуться на бок»: сибиряк с неизлечимой болезнью исцелился, стоя на гвоздях и купаясь при -30 градусахБольше половины жизни он борется с редким недугом
7 января, 2026, 15:30
6 603
6
«Даже в семь лет приходится носить на руках»: как живет и учится «девочка-бабочка»Первоклассницу воспитывают без ограничений, несмотря на болезнь
9 сентября, 2025, 17:30
5 660
9
«Я двигаю ватные ноги в огромном сугробе»: фигуристка борется с болезнью, которая встречается 1 раз на 5 миллионовЛариса Гурова оказалась в инвалидном кресле два года назад
27 марта, 2025, 17:00
8 279
6Подросток не может выйти на улицу из-за редкой болезни. Как он живет — видеоЕго дом в Метелево совсем не устроен для инвалидов
21 декабря, 2024, 18:30
6 227
21
«На улицу выходим только летом»: подросток борется с редкой болезнью. В его доме нет ни пандусов, ни места для коляскиОстановить развитие этой болезни можно только в раннем детстве
11 декабря, 2024, 15:00
4 731
20
«Перестала ощущать свое тело»: сибирячка пытается получить лекарство за 2 млн от Минздрава — ее отправляют к психиатруНаталья Рейн столкнулась с заболеванием, которое встречается максимум у двух человек из ста тысяч
3 октября, 2024, 11:00
6 267
16
«Учительница сказала всем, что я заразная»: как 19-летняя красавица живет без мочевого пузыря и костей в тазуСвета пережила несколько операций и до 17 лет ходила в памперсах
15 июля, 2024, 13:00
16 386
31
«Простынь отдирали вместе с кожей». Как живет девочка-бабочка с редким именем ЛиннетаНа медикаменты у нее уходит 200 тысяч рублей в месяц
12 июня, 2024, 15:00
5 670
14
Уральский риелтор стал терять зрение в 35 лет. Его не спасет ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
10 июня, 2024, 13:00
5 436
20
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
14 024
10
«Тело стало как у жабки — склизенькое, опухшее». История москвички, которая заболела красной волчанкойЛюбимую болезнь доктора Хауса очень сложно диагностировать
20 сентября, 2023, 17:00
8 125
22История 27-летней девушки со «слоновьей ногой» — из-за редкой болезни ее нога постоянно растетНи один врач не соглашается делать операцию
10 мая, 2023, 17:30
9 323
23
На всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезньюДвухлетний Глеб пока не догадывается о своей исключительности
28 февраля, 2023, 15:00
19 399
47
«Нашли черную плесень в голове»: дочери пытаются доказать, что их отца загубили самарские врачиВладимир Лузанов сгорел буквально за месяц
4 января, 2023, 09:00
17 872
77«Молодая, еще родишь»: рассказ матери, у которой внезапно умерла дочьДарья Пронюшкина — о том, как жить после смерти своего ребенка
3 декабря, 2022, 17:00
8 725
16
21 ноября, 2022, 17:00
10 423
28
Определили по пальцам: у целой семьи обнаружили редкую смертельную болезньЕе симптомы выявить крайне сложно
3 августа, 2022, 17:00
62 348
«В столовой мальчики дерутся за котлету дочери»: как живут люди с редким заболеванием, запрещающим много белкаИстории челябинских семей, где взвешивают продукты и борются за интеллект каждый день
19 ноября, 2021, 06:30
40 218
59
Заложница собственного тела. Монолог дочери о матери, которая заболела страшной неизлечимой болезньюУ Людмилы Знаменщиковой — БАС. Самый знаменитый больной с этим диагнозом — Стивен Хокинг
27 июня, 2021, 17:00
17 118
26
Мать потеряла старшую дочь из-за редкой болезни и уже 1,5 года воюет с бюрократами от медицины, чтобы спасти младшуюДевочка постоянно чувствует слабость и недомогание, но нет ответа, что с ней
7 июня, 2021, 09:00
20 174
41
«Каменеющая» девочка. Как живет 10-летняя Лиза, чьи мышцы превращаются в костиУ ребенка очень редкая генетическая болезнь мышц, один случай на два миллиона
11 мая, 2021, 11:00
26 099
15
Путин заявил о помощи больным детям через налог на богатство. Что об этом думают в челябинских фондахСпойлер: не все согласились с инициативой принудительного сбора денег
23 июня, 2020, 23:29
12 298
67
В Челябинске врачи спасли ребёнка, родившегося на седьмом месяце с весом в 490 граммовУ младенца была тяжёлая патология с риском смерти 50 процентов
1 апреля, 2020, 15:53
14 882
53
Челябинские хирурги спасли новорождённого с редкой патологией и весом меньше трёх килограммовМалыш вместе со своим близнецом родился раньше срока
12 марта, 2020, 21:52
20 899
38
Нейрохирурги Санкт-Петербурга спасли малыша из Челябинска с редкой болезнью сосудовЮжноуральские врачи не могли поставить точный диагноз и обратились за помощью к коллегам
16 ноября, 2019, 16:02
13 022
3314 февраля, 2017, 15:25
2 668
Обсудить17 июня, 2016, 08:25
13 019
421 февраля, 2014, 09:47
924
Обсудить28 января, 2014, 17:54
9 574
3