Удар сбоку: мама из Миасса отдала часть печени дочери и осталась без лекарств

Четырёхлетняя Таня Черецкая из Миасса стала заложницей государственной политики по импортозамещению лекарств. Чиновники от здравоохранения закупили для ребёнка, перенесшего в раннем детстве трансплантацию печени, не тот препарат, который рекомендовали ей врачи. Сейчас мама малышки срочно ищет оригинальный препарат, который власти заменили российским дженериком и который просто так не купишь в аптеке.

Проблемы со здоровьем у девочки начались через несколько дней после рождения.

– После выписки из роддома у дочери началась желтушка. Ей назначили обследование, которое показало атрезию желчевыводящих путей, – вспоминает мама девочки Диана. – Дети с таким пороком доживают максимум до года, у них начинается цирроз печени, который приводит к летальному исходу.

Малышку прооперировали в Челябинске. Хирурги попытали исправить ситуацию, создав искусственные протоки, что позволило бы отодвинуть операцию по пересадке печени у крохи, но, к сожалению, она не помогла. Тогда маму с малышкой отправили в московский центр трансплантологии имени Шумакова.

– В июне 2014 года Таню прооперировали. Ей пересадили левую долю моей печени, – рассказывает Диана. – Всё прошло хорошо. И примерно через месяц нас выписали домой. Печень прижилась, дочка растёт и развивается наравне со сверстниками. Единственное, ей необходимо пожизненно, каждый день, принимать «Програф». Это иммуносупрессивный препарат, благодаря которому организм не отторгает пересаженный орган.

Три года семья получала лекарство за счёт бюджета. Ребёнок к нему привык, основные показатели здоровья пришли в норму. Однако в этом году минздрав решил заменить закупаемый препарат на российский аналог «Такролимус», выпускаемый в Самаре. Новое лекарство уже пришло в аптеку, где Диана получает препараты для дочери, но забирать его она не спешит.

– Менять такие серьёзные препараты без очень веской причины нельзя, потому что высок риск отторжения печени, или могут отказать почки. Самое страшное, если мы начнём принимать препарат и что-то произойдет, ответственности за это никто нести не будет, – сетует мама девочки. – Некоторые родители уже написали жалобы в минздрав, но им ответили, что всё законно.

В минздраве Челябинской области корреспонденту законность замены подтвердили.

– Международное непатентованное наименование (МНН) у этих препаратов одно и то же, – сообщили в пресс-службе регионального минздрава. – В Челябинской области есть всего два пациента, которым по жизненным показаниям необходим именно «Програф», но такое решение принимает только федеральная комиссия.

Между тем в выписке у Тани чётко обозначено, что иммуносупрессивная терапия показана пожизненно, и «перевод на лекарственный препарат другого торгового наименования внутри одного МНН (при его централизованной закупке) крайне нежелателен и допускается только в случае экстренной необходимости при отсутствии данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови». Однако для чиновников рекомендации ведущих врачей страны, видимо, ничего не значат – им виднее, какой препарат закупить больному.

Покупать оригинальный препарат за свой счёт для семьи накладно, только «Програф» обойдется в сумму не менее шести-восьми тысяч рублей в месяц, причём купить столь серьёзное лекарство в обычной аптеке непросто. Кроме того, малышка принимает и другие лекарства, а мама вынуждена пока постоянно быть с дочерью рядом и не может выйти на работу.

Сейчас родители маленьких пациентов, перенесших трансплантацию, создали петицию президенту России с просьбой законодательно разрешить закупку лекарств по торговому наименованию – хотя бы для детей.

Напомним, в апреле хирурги Челябинской областной клинической больницы провели вторую в регионе пересадку печени – операция прошла успешно для 58-летней женщины. Первая пересадка печени прошла осенью 2015-го – пациенткой стала 62-летняя женщина.