«Сказали, будет инвалидом»: челябинская пара за сутки собрала миллион на операцию нерождённой дочери

Алексей и Алёна Романенко из Челябинска за сутки собрали через соцсети миллион рублей на внутриутробную операцию в Германии для своей ещё не рождённой дочери. На втором скрининге врачи поставили малышке сразу несколько серьёзных диагнозов и предупредили, что девочка появится на свет инвалидом. Для молодой пары это известие стало шоком, но, оправившись от первого потрясения, они решили бороться за первенца до конца. На беду молодожёнов откликнулись не только друзья, но ещё около десяти тысяч совершенно незнакомых им людей.

Две недели назад счастливые молодожёны приехали в женскую консультацию на второй скрининг, шла 21-я неделя желанной беременности. Единственное, о чём муж с женой мечтали в тот день, узнать пол малыша и услышать, что с ним всё в порядке.

— Я зашла в кабинет одна, сказали, мужа позовут чуть позже, — вспоминает Алёна. — Но когда врач начала смотреть, она сразу изменилась в лице, начала причитать: «Ой, как плохо! Ой, как плохо!» Потом спросила, не болела ли я? Я ответила, что дважды переболела ОРВИ в начале беременности. Потом она вызвала заведующую. Я не понимала, что происходит, но до последнего надеялась, что проблема у меня, а не у ребёнка. Но после осмотра заведующая объяснила: «У вашего ребёнка патология центральной нервной системы Spina bifida (расщепление позвоночника, которое может грозить параличом. — Прим. ред.) и ещё из-за этого проблема в голове — развивается синдром Арнольда-Киари (патология головного мозга, связанная с функционированием мозжечка, отвечающего за равновесие, и продолговатого мозга, который отвечает за дыхание и кровообращение. — Прим. ред.). Конечно, я сначала не поняла, что всё это означает, но мне тут же объяснили, что ребёнок, скорее всего, будет недееспособен и нездоров точно.

Будущую маму направили на повторное исследование в областной перинатальный центр, но сразу предупредили, что с такой патологией ей, скорее всего, предложат прервать беременность. Напоследок врач добавила: «Надеюсь, вы сделаете правильный выбор!»

— Мы были в шоке, — рассказывает Алексей. — В тот день я не вышел на работу, мы оба не понимали, что дальше делать. Тот понедельник превратился в настоящий день траура. Направление в перинатальный центр было только на пятницу. Мы написали о своей проблеме друзьям, но они сразу начали нас успокаивать, говорить, что УЗИ — это неточная наука, что нужно перепроверить. В тот же день мы поехали на УЗИ в частный медцентр, но там нам подтвердили, что проблема есть. Мы уже прекрасно понимали, что на перинатальном консилиуме нас будут убеждать сделать аборт и что ребёнок не жилец.

Не опустить рук Алексею с Алёной опять помогли друзья. Они начали узнавать информацию о патологии и о том, как она лечится.

— Выяснилось, что, во-первых, это лечится, в Европе таким детям делают операции внутриутробно. Во-вторых, бывают такие формы, с которыми люди живут и даже не подозревают об этом, — говорят будущие родители. — На следующий день мы с супругой нашли клинику к Швейцарии, где делают такие операции, но их стоимость начинается от шести миллионов. Это было за гранью возможного. Но потом знакомая из Германии связалась с местной клиникой, там сказали, что тоже занимаются такими операциями. Мы созвонились с ассистентом врача, она подробно всё рассказала по этой патологии, объяснила, какие стадии опасны, какие — нет, сказала, что операция стоит 15 тысяч евро, это примерно 1,1 миллиона рублей. Кое-какие сбережения у нас были, и мы решили попробовать собрать оставшуюся сумму в течение двух-трёх недель, потому что операцию оптимально проводить до 25-й недели беременности.

Естественно, своими планами супруги снова поделились с друзьями, но, пока думали, где искать деньги, товарищи снова взяли инициативу в свои руки.

— Мы даже не успели создать свой собственный пост в Сети, друзья сделали это сами и выкинули в инстаграм. Когда мы его увидели, поняли, что должны написать свой личный пост. Вечером он был написан, а через сутки у нас получилось собрать всю сумму, — говорит Алексей.

Молодожёны заверяют, что не прибегали ни к каким хакерским уловкам и рекламным возможностям, распространить информацию помогали лишь друзья. Тот отклик, который они получили, называют не иначе, как чудом.

— Мы даже не создавали хештегов, просто разместили посты на своих страницах во «ВКонтакте», выложить в инстаграм я не успел, — признаётся Алексей.

По словам ребят, на просьбу о помощи откликнулись более десяти тысяч человек. Присылали, кто сколько мог.

— Максимальная сумма перечисления была 35 тысяч, это деньги от человека, которого я знаю лично, — говорит челябинец. — А самые топовые — 150, 300 и 500 рублей. Мы смотрели, что на лечение детей собирают примерно по 100 тысяч в месяц, а тут такая сумма! Мы очень всем благодарны!

На перинатальный консилиум супруги уже шли с твёрдым решением бороться за своего ребёнка и постараться максимально облегчить его участь.

— После небольшого спора врач УЗИ, видимо от обиды, поставил нам четвёртую степень Арнольда-Киари, почти самую тяжёлую, — говорит Алексей. — Естественно, мы опять расстроились, весь вечер думали, что всё потеряно и мы ничего не сможем сделать. Но потом мы отправили клипы с УЗИ в Германию, и доктор нам ответил, что у нашего ребёнка есть шанс, и главное, что у него нет четвёртой степени синдрома, максимум вторая.

— Мы тогда чуть не плясали от радости, — добавляет Алёна.

А на минувшей неделе муж с женой побывали в исследовательском центре Алмазова в Санкт-Петербурге.

— Во время УЗИ нейрохирург подтвердил, что у дочери максимум вторая степень синдрома, потому что при четвёртой стадии голова у ребёнка обычно становится гигантская, как у инопланетянина. Дополнительно мы прошли МРТ, и это обследование тоже показало, что всё не так страшно, — заключает Алексей.

По словам супругов, операцию можно было бы сделать и в России, но опыт в нашей стране пока слишком мал, поэтому сейчас Алёна и Алексей всё-таки оформляют визу, чтобы вылететь в Германию в ближайшие пару недель.

Опасения врачей — не приговор будущему ребёнку

Челябинка Гузалия Суханова родила ребёнка после того, как перенесла рак и тяжелейшую операцию. Когда будущая мама пришла в женскую консультацию, врачи округлили глаза, но пациентка настояла на своём и подарила мужу замечательного сына.