Евгения Майорова на прошлой неделе была названа новым уполномоченным по правам ребёнка, но её имя пока ассоциируется в основном с «Искоркой». Движением, которое помогает детям с онкозаболеваниями, Евгения руководит с 2011 года. А ещё у неё есть личная история борьбы. Дочь в детстве болела раком, от онкологии скончалась мама. О том, стоит ли быть честным с больными и прямо говорить, сколько осталось жить, Евгения Майорова рассуждает в своей колонке.
Конечно, я была к этому не готова.
Я пришла поговорить с врачом о том, как прошла операция у моей мамы, получить рекомендации. Я была уже достаточно грамотна в общении с докторами после того, как практически год провела в детском онкогематологическом центре...
— Несколько месяцев, — так сказал мне врач, приятный молодой мужчина. — Это рак, метастазы везде.
Прошёл только месяц со дня окончания основного лечения, мы только-только вернулись с дочкой домой.
Ужас, боль, отчаяние... Я пришла домой и выла от беспомощности.
Я подумала, не стану этого говорить маме. Зачем ей знать о том, что она умирает? Вдруг случится чудо, вдруг она выздоровеет. И вообще как можно сказать?
В общем, мы не стали ей говорить. Мы жили в таком заговоре молчания.
У нас было только несколько месяцев, которые мы могли провести вместе, с самым близким и родным человеком на всём свете... Поговорить обо всём, поплакать, посмеяться... Мы бездарно его потеряли, и этого времени больше не вернуть.
Это то, о чем я жалею навсегда, эта боль осталась во мне и всякий раз резонирует, когда ко мне обращаются за поддержкой в похожей ситуации. Моя мама умерла от рака поджелудочной железы 25 декабря 2002 года. Мне был 21 год.
Очень страшно быть честным в такой ситуации, смотреть в глаза близкому человеку, плакать и говорить что-то... но быть рядом. В конце концов мы всегда плачем по себе, ведь мы остаёмся. И мы боимся не выдержать этой боли. Хотя именно в этой честности и открытости очень много энергии, чем больше мы себя так «защищаем», тем больше травмируем.
Ко мне регулярно обращаются люди, чьих близких уже не спасти, и они не знают, как себя «правильно» вести, как реагировать, нужно ли сказать. Я всегда спрашиваю: «А ты бы как хотел, если б умирал, знать об этом или нет? Иметь возможность попрощаться, доделать то, что нужно?» Могу сказать, что люди всегда знают, когда умирают. Дети всегда знают о том, когда умирают. И они тоже молчат. Почему? Они жалеют нас. Любовь и проявляется вот в таких испытаниях, когда самое сложное быть рядом.
А еще жизнь — это про сейчас.
У Саши Цыпкина есть классное произведение про хоспис, видео я не нашла, где бы он его читал. Зато есть текст.
Ещё неизвестно, кто первый. Сейчас мы живем, и любим, и любимы! Ну и хорошо!
Согласны с автором?
Готовы рассказать о своём сражении с онкозаболеванием? Пишите нам на почту редакции, в нашу группу во «ВКонтакте», а также в WhatsApp, Viber или Telegram по номеру +7 93 23–0000–74. Телефон службы новостей 7–0000–74.