Ройзман абсолютно прав. Если нашу страну и так уже никто в мире не любит, давайте начнем любить хотя бы свой народ, своё будущее! И обеспечить государственный контроль над научными и медицинскими разработками, производством медпрепаратов и обучением кадров.
Гость
2 апреля 2021, 08:30
вот пока я читаю эти новости про сбор денег на детей, я перестаю верить во всякое величие страны. Траты миллиардов на футбол, хоккей, танки и ракеты в то время, когда у семьи умирает ребенок и вся надежда на смски, это уже дно, ребята
Гость
2 апреля 2021, 08:22
какой позор!
жизнь ребенка выигрывают в лотерею, но по миллиардерам мы впереди планеты всей!
Главная духовная скрепа этого государства – это коррупция.
Гость
2 апреля 2021, 08:44
Если после первого срока президенства, на лечение детей нет денег и их собирают по смс, на нары такого президента.
Гость
2 апреля 2021, 08:48
Верните борю с 20 миллиардами.
Гость
2 апреля 2021, 10:10
С одной стороны больные,умирающие детишки и с другой дворец в Геленджике с золотыми ершиками, самые большие яхты и баснословные богатства, добытые воровством. Страна, окупированная жуликами, с равнодушным одураченным населением.
Гость
2 апреля 2021, 08:42
А потому что Навальный виноват во всех бедах, хозяева дворцов тут не причем......
Гость
2 апреля 2021, 08:21
Потому что, такой президент и вся эта чиновничья стая, а они такие, потому что люди, одни не хотят, другие боятся поднять одно место с дивана. Это я без мата попытался написать. Всё производство и науку свою разрушили.
Гость
2 апреля 2021, 08:48
Как жаль и этих деток, и их родителей. Это такая жизнь в кошмаре...Надеюсь, ситуация изменится когда-нибудь. Хоть и редкое заболевание, но по всей стране таких детей совсем не мало.
Гость
2 апреля 2021, 09:12
Это же дети. Сделайте что бы государство у детей лечило ВСЕ.
Гость
2 апреля 2021, 09:31
Результат труда за 20 лет, а будет еще хуже, потому как дворцы достраивать надо.
Почему в России умирают дети со СМА, которых можно спасти. Да потому что чинушам ближе африканские бездельники чем собственные дети.
Гость
2 апреля 2021, 15:15
Уже второй раз сегодня после прочтения статьи только одна мысль, одна просьба к Богу: не надо ни денег, ни должностей, ничего..... только бы дети были здоровы.
Гость
31 января 2022, 15:57
С одной стороны детей жалко, с другой - слишком много ресурсов жрут эти калеки. На эти деньги действительно сотни и тысячи других пациентов можно вылечить.
Гость
2 апреля 2021, 08:53
А может родителям до зачатия ребенка делать тест на наличие этого гена ? Если это возможно .конечно .ПО моему это лучше .чем вот такие мучения детей и родителей .
Гость
2 апреля 2021, 10:19
Потому что дворцы строить надо очевидно же, и вообще лодку не раскачиваете
Гость
2 апреля 2021, 11:46
"Это Спарта". В борьбе за чистоту расы наше государство изрядно преуспело! Созданы все условия, чтобы население жило в спартанских условиях,не говоря уже про инвалидов-для них добиться каких бы то ни было льгот -квест из серии "поймай меня если сможешь"))
А почему лекарство от СМА не создадут в России? У нас же наука впереди планеты всей.
Гость
2 апреля 2021, 09:28
А я вот бесплатно получаю ингаляторы по территориальной программе .НО -все равно покупать приходится .потому то что дают. не хватает .И в этом году видимо финансирование что ли меньше сделали ..нет в аптеке в поликлинике дорогих ингаляторов .а в прошлом году были .даже по 2 давали .которые по 2.5 т.р стоят .А в этом году получила только 2 .-по 400 р с нового года . .счас снова ничего там нет -звонила .А это тоже жизненно -необходимые лекарства .
Гость
2 апреля 2021, 10:05
Детей, безусловно, жаль. Жаль родителей. Но другая сторона вопроса - сколько детей с другими болезнями можно вылечить на эти деньги? И на весах стоит жизнь одного ребенка с СМА или , возможно, десятков других детей с иными заболеваниями. Очень сложный выбор... И в дальнейшем когда дети с СМА сами становятся родителями число детей - носителей "неправильного" гена увеличивается в прогрессии...
ГДЕ ВАША КОНСТИТУЦИЯ... ?
ГДЕ ВАШИ ДОХОДЫ ОТ ПОВЫШЕНИЯ НАЛОГА?
ГДЕ ВООБЩЕ ВАША ЗАБОТА..?
МНЕ КАЖЕТСЯ ДЕНЕГ ДРУГА ПУТИНА - МИХЕЛЬСОНА (НОВАТЕК) БОЛЕЕ 27 МЛД $ ХВАТИЛО БЫ НА ВСЕХ И ВСЕ БОЛЕЗНИ..
НО НЕТ... НАМ ( РОССИЯНАМ) НЕ НУХНО ЛЕГКИХ ПУТЕЙ.. ХОТЯ МНЕ КАЖЕТСЯ ЭТО ЗАДАЧА ВЛАСТЕЙ - ОПТИМИЗАЦИЯ НАСЕЛЕНИЯ.. СЛАБЫЙ И БОЛЬНО СДОХНО-ЭТО ДЕВИЗ ВЛАСТИ..ИНАЧЕМ ЧЕМ ОБЪЯСНИТЬ ЦЕЛЕНАПРАВЛЕННОЕ УБИЙСТВО МЕДИЦИНЫ..
Гость
2 апреля 2021, 10:24
А че минусы то наставили .где я про тест написала ? По вашему лучше .что ребенок годами живет на ИВЛ ?Это же не жизнь вообще .
Гость
2 апреля 2021, 19:43
5-я попытка! Хёрст лдал войскам приказ!
Если бы одно такое лекарство!
Более 150 тысяч страдающих хроническими аутоимунными заболеваниями россиян остались без жизненно-важного лекарства — гидроксихлорохина. Данный препарат используется в лечении коронавируса.
Проблемы с получением этого препарата стали появляться ещё в марте прошлого года, тогда он совсем исчез из аптек.
И эта ситуация в очередной раз демонстрирует «эффективность» рыночной экономики. Плановая социалистическая система приложила бы все усилия к расширению производства и устранению дефицита жизненно важных лекарств, а "свободные производители" поднимают цены и сокращают предложение, стремясь получить прибыль и сверхприбыль. Так, вместо улучшения жизни всех людей, в чём нас пытаются убедить адепты рынка, он только усугубляет проблемы общества, обогащая лишь небольшую группу капиталистов, владеющих средствами производства.
Гость
2 апреля 2021, 21:54
Акцию в Алкомаркетах надо - 10% цены отправлять на лечение детей! Думаю, что многие будут за.
Гость
2 апреля 2021, 09:46
Тут по моему один выход .На ранних сроках беременности включить обязательным анализ на этот ген .Что -такое нельзя сделать ?
Гость
2 апреля 2021, 11:23
Берут кровь у новорожденного на пятый день, а выписывают из роддома на третий-четвертый. Нестыковочка, однако.
Частота носительства мутации в гене SMN1 оценивается от
1 : 38 до 1 : 70. Несмотря на такие высокие показатели
носительства мутации, заболеваемость гораздо ниже, чем
должна была бы быть. Причиной этому может являться то,
что генотип некоторых плодов характеризуется соотношением копий генов SMN1/SMN2 как 0 : 0 (т.е. белок SMN вообще не синтезируется), что приводит к смерти плода. Ген SMN2 является источником синтеза измененной, нестабильной и быстро разрушающейся изоформы белка SMNΔ7, неспособного компенсировать последствия делеций (потерь участка хромосомы) в SMN1. Количество копий SMN2 обратно пропорционально тяжести заболевания.
вот она наша могучая страна с великим царем батюшкой,где нет денег на лечение детей,позор,довел страну своим двадцатилетним воровством.
Гость
3 апреля 2021, 08:56
Детей жалко. НО. 160 миллионов рублей - это моя пенсия за ТЫСЯЧУ лет. Выводы пусть делает каждый сам.
Гость
5 апреля 2021, 09:59
Потому что власти не нужны больные, им нужны здоровые работящие налогоплатильщики.
Гость
2 апреля 2021, 10:33
А потом больные дети будут рожать больных детей. И так деградирует человечество.
Да здравствует социальное государство. Считаю честным таких детей лечить не за счет государства.
Сейчас-4°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -8
3 м/c,
южн.
747мм 86%Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей