перейти к публикации
123 комментария к публикации

Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?

5 февраля 2022, 09:00
5 февраля 2022, 18:12
Прощены миллиардные долги сотням стран, а на лекарство своих людей денег нет
Гость
7 февраля 2022, 17:14
Деньги собраны уже людьми. Просто они мимо кассы пойдут, поэтому и не разрешают родителям лечить своих детей
ФАШИЗМ - именно так он и выглядит. Система сделанная таксистом не только не даёт деньги на лекарства. Она не даёт купить лекарства даже если деньги собрали. Это кем нужно быть чтобы вот так приговорить человека к смерти.
5 февраля 2022, 13:47
Такая же история у мальчика Вова Сологуб из Краснодара. Тоже позавчера отказали в закупке за свой счёт и тоже деньги всём миром год собирали 121 млн руб!!!! Кто какой-то геноцид детей с СМА. Родители не просят денег у Минздрава, они готовы купить сами!!! Просто кошмар что происходит.
5 февраля 2022, 09:54
Людоеды.
5 февраля 2022, 13:45
С каких пор Минздрав стал простолюдинов защищать?
5 февраля 2022, 09:12
надо разогнать эту опг, вредители!!!
Гость
5 февраля 2022, 09:42
Они итак уже разлгнались, кто бы остановил.
Гость
5 февраля 2022, 09:03
А причём тут мнение минздрава? Судя по делам, минздрав у нас только на бумаге.
Гость
5 февраля 2022, 09:19
Геноцид в чистом виде !! Вычислить гниду , которая за свои прибыля запрещает спасти жизнь ребёнку ! Мимо него , видишь ли , пройдут эти деньги ,собранные людьми со всей страны !! А что сделать с этой мразью - настанет время .. "Тёмные времена не навсегда" - так говорит Ройзман. Евгений Вадимович ! Низкий поклон Вам и дай Бог здоровья , выздоровления от нынешней болезни !
Гость
5 февраля 2022, 09:51
Поддерживаю!
Гость
5 февраля 2022, 10:49
Почему все правозащитники вцепились в это СМА? В стоимости лекарства заложен бюджет на этих продажных крикунов. Ройзман бесплатно ничего не делает.
Гость
5 февраля 2022, 11:44
Гость
5 февраля 2022, 10:49
Почему все правозащитники вцепились в это СМА? В стоимости лекарства заложен бюджет на этих продажных крикунов. Ройзман бесплатно ничего не делает.
Конечно это все иллюминаты придумали,тут же дело не чисто,однозначно Ройзману платят иллюминаты за рекламу СМА(возьми 15 рублей ботик)
Гость
5 февраля 2022, 13:39
❗Фонд Ройзмана собрал деньги на укол "Золгенсма" для Марка Угрехелидзе. Но федеральный воровской консилиум от Минздрава счёл лечение нецелесообразным. Ройзман говорит "справимся". Но дело уже не совсем в этом. Дело в том, что в нормальной стране этот консилиум через 5 минут разогнали бы.
5 февраля 2022, 18:11
Совершенно непостижимые цены на лекарство.Оно,что из алмазного порошка с планеты Марс?
6 февраля 2022, 03:12
разработка стоит денег....это не спутник из го..и палок
Гость
5 февраля 2022, 09:23
Не тольк не помочь, но еще и нагадить. Жулики и воры, сидящие на откатах со Спинразы, отвратительны
Гость
5 февраля 2022, 09:51
Люди набрали сумму для иностранного препарата, а наш минздрав потирает руки и хочет практически за те же деньги продать своё лекарство. Не упустят деньги ни за что. С чего это, минздрав распоряжается что людям брать, за набранные без помощи государства и минздрава деньги. Это попахивает проверкой.
Гость
5 февраля 2022, 09:33
Здесь Ройзман прав То же самое происходит в ГКБ 3, выписанное лекарство не подходит, осложнения, но там навязывают и приговаривают: привыкай
Гость
5 февраля 2022, 11:09
На главрача 3. Осенью крест поставили.
Гость
5 февраля 2022, 11:15
Гость
5 февраля 2022, 11:09
На главрача 3. Осенью крест поставили.
Там ещё самодурные зав клиник остались
Гость
5 февраля 2022, 10:00
Пусть едут в Европу , там ребенку укол поставить можно
Гость
5 февраля 2022, 13:35
Там этот укол на 70 млн дороже . Для РФ цена ниже у производителя .
Гость
5 февраля 2022, 14:43
А где же наш добрый ЦАРЬ и его усатый прессекретарь?
Гость
5 февраля 2022, 09:35
Вот это медицина зарубежная! Какой-то укольчик, бюджет Челябинской области перекрывает.
Гость
5 февраля 2022, 09:44
Укольчик убирает генетический сбой - мышцы начинают заново расти по телу. Один укол и болезнь уходит. Чудеса науки, но все понимают что цена завышена так как нет конкурентов. И у предыдущих лекарств, которые надо колоть всю жизнь, тоже цена раздута. Это медицина во всей своей сути: сидит такой довольный гений доделывает изобретение, и уже слюни весь пол залили, мечтает о прибыли. А что же соцлагерь не может перебить цену... китайцы только воровать патенты горазды, а гребут почище запада.
Гость
5 февраля 2022, 10:20
Такие препараты разрабатываются десятилетиями, проходят испытания тоже не за один год, не так, как твоя вакцина "спутник", вкладываются во всё это огромные средства, и , естественно, сразу этот препарат не может быть дешевым. Но это ведь тебе не приходит в голову?
Гость
5 февраля 2022, 13:33
Гость
5 февраля 2022, 09:44
Укольчик убирает генетический сбой - мышцы начинают заново расти по телу. Один укол и болезнь уходит. Чудеса науки, но все понимают что цена завышена так как нет конкурентов. И у предыдущих лекарств, которые надо колоть всю жизнь, тоже цена раздута. Это медицина во всей своей сути: сидит такой довольный гений доделывает изобретение, и уже слюни весь пол залили, мечтает о прибыли. А что же соцлагерь не может перебить цену... китайцы только воровать патенты горазды, а гребут почище запада.
Ну так станьте таким же гением! Давайте все изобретем это лекарство и будем производить его в каждом населённом пункте, тогда и цена будет как у аспирина!
Гость
5 февраля 2022, 09:30
так так так. А я вот что думаю: миллионы народных денег, чтобы человечек жил и миллионы паренькам, бегающим по газону за резиновым предметом. У этой страны точно не исправно рулевое управление, её упорно ведёт куда-то в сторону.
Гость
5 февраля 2022, 12:49
Так-то парни бегающие по газону не только в России получают миллионы. Им не из бюджета платят зп. В Европе эти парни миллиарды долларов зарабатывают
Гость
5 февраля 2022, 12:58
Гость
5 февраля 2022, 12:49
Так-то парни бегающие по газону не только в России получают миллионы. Им не из бюджета платят зп. В Европе эти парни миллиарды долларов зарабатывают
тогда откуда деньги, Зин?
5 февраля 2022, 16:23
Гость
5 февраля 2022, 12:49
Так-то парни бегающие по газону не только в России получают миллионы. Им не из бюджета платят зп. В Европе эти парни миллиарды долларов зарабатывают
Что же ты не рассказываешь что в Европе все клубы частные и живут на продажу прав телетрансляций, рекламы, атрибутики т .д., и гос-вом не финансируются как в "сверхдержаве". 😎
Гость
5 февраля 2022, 09:19
Медицинские чиновники это вредители. Все до одного.
Гость
5 февраля 2022, 09:48
Теперь я их ещё больше ненавижу тварей.
Гость
5 февраля 2022, 15:43
тут даже не знаешькак прокоментировать, чтоб не стать обвиненным в ... отношении к власти, но как к ним относиться иначе, если даже за счет народа не позволяют лечить детей
6 февраля 2022, 21:40
.СОЗАЕТСЯ ВПЕЧАТЛЕНИЕ ЧТО ДЕВИЗ ГОСУДАРСТВА - "СДОНИТЕ ВСЕ... НЕ НУЖЕН НИ СТАР НИ МЛАД.. НИКТО ... ИМЕННО ПОЭТОМУ МЕДИЦИНУ ЗАГИБИЛИ.. ЛЮБЫЕ РАЗУМНЫЕ ПОНИМАЛИ , ЧТО С ЗАКРЫТИЕМ БОЛЬНИЦ - СМЕРТНОСТЬ УВЕЛИЧИТСЯ...ИЛИ ГОЛИКОВА ЭТОГО НЕН ПОНИМАЛА..? ИЛИ ПРЕЗИДЕНТ НАШ ВЕЛИКИЙ И САМЫЙ УМНЫЙ ЭТОГО НЕ ПОНИМАЛ..? ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ СПЕЦИАЛЬНО.
6 февраля 2022, 12:06
СОЗАЕТСЯ ВПЕЧАТЛЕНИЕ ЧТО ДЕВИЗ ГОСУДАРСТВА - "СДОНИТЕ ВСЕ... НЕ НУЖЕН НИ СТАР НИ МЛАД.. НИКТО ... ИМЕННО ПОЭТОМУ МЕДИЦИНУ ЗАГИБИЛИ.. ЛЮБЫЕ РАЗУМНЫЕ ПОНИМАЛИ , ЧТО С ЗАКРЫТИЕМ БОЛЬНИЦ - СМЕРТНОСТЬ УВЕЛИЧИТСЯ...ИЛИ ГОЛИКОВА ЭТОГО НЕН ПОНИМАЛА..? ИЛИ ПРЕЗИДЕНТ НАШ ВЕЛИКИЙ И САМЫЙ УМНЫЙ ЭТОГО НЕ ПОНИМАЛ..? ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ СПЕЦИАЛЬНО..
Гость
5 февраля 2022, 23:30
Ройзман прав: однозначно закупка пожизненных препаратов позволяет отдельному узкому кругу лиц жить безбедно, подкармливая кого-то из высокопоставленных
Гость
5 февраля 2022, 09:42
А в чем проблема уехать из россии на месяц и поставить этот укол в Европе?
Гость
5 февраля 2022, 09:55
А в чем проблема - производить здесь нужные лекарства; не навязывать пациентам лекарства из списка страховых компаний? Проблема одна - жадность ненасытная
Гость
5 февраля 2022, 10:39
Гость
5 февраля 2022, 09:55
А в чем проблема - производить здесь нужные лекарства; не навязывать пациентам лекарства из списка страховых компаний? Проблема одна - жадность ненасытная
Производить здесь нужные лекарства невозможно по причине 1. Нет компаний способных на это 2. Нет специалистов, они все в США или Европе или Китае
Гость
5 февраля 2022, 11:10
Надо ещё 120 лямов, что ба уехать
Гость
5 февраля 2022, 10:16
Потому что не на выделенные деньги не отыграть торги и не получить откаты. Только так работает наше государство.
👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍
Гость
5 февраля 2022, 11:58
4 февраля - АиФ-Челябинск. В Челябинской области уничтожили 2,8 тонны белорусских яблок. Об этом сообщили в пресс-службе регионального управления Россельхознадзора. 199 коробок с яблоками обнаружили во время проверки на рынке «Отрадный» в Челябинске. На этикетке было указано, что яблоки выращены в Беларуси.
Гость
5 февраля 2022, 10:06
Мне кажется у некоторых людей в мозгу ген какой-то сломан!! Вероятно в том, который отвечает за совесть!! А что если ребенка увезти из страны и провести консилиум в Европе? Люди же ездят лечиться зарубеж, зачем там мнение российских недоспециалистов? Понятно что это дополнительные расходы, но всё же это шанс Сейчас пока суды будут идти пройдет год, а то и два, смысл тянуть
Гость
5 февраля 2022, 10:14
Одного ребёнка можно свозить, другого, но не все это могут себе позволить, а минздрав и К пока потирают свои ладошки
5 февраля 2022, 10:24
гена, отвечающего за совесть, нет.
Гость
5 февраля 2022, 12:51
5 февраля 2022, 10:24
гена, отвечающего за совесть, нет.
Спасибо, вот это новость🤣а такое слово как "сарказм" вам не знакомо?
Гость
5 февраля 2022, 09:43
Вот скажите мне, каким образом один укол может стоить 121 000 000,00 рублей???? Его пришельцы из космоса изготавливали??? В перерасчёте это более 1 500 000,00 долларов! Видимо опять ничего личного, кроме бизнеса. Где преславутые путинские лаборатории, которые за полгода создали вакцину для всего мира, а этот укол не шмогли?
5 февраля 2022, 10:22
вам объяснять бесполезно за что стоимость. Вы не понимаете что такое разработки, время, испытания и т.д.
5 февраля 2022, 13:24
Вакцина была разработана еще в Союзе, её просто заточили под конкретый вирус. Учи матчасть.
Гость
5 февраля 2022, 10:07
Какой президент, такой и минздрав.
Гость
5 февраля 2022, 15:09
Какой народ- такой и президент.
Гость
5 февраля 2022, 12:01
Путин продал Китаю нефти на 10 лет вперед, а газа – на 25.
5 февраля 2022, 21:55
Препарат применяют в возрасте до двух лет. Это отражено в инструкции по применению препарата. А ребенку почти четыре.
Гость
5 февраля 2022, 10:07
Минздрав у нас есть? Его что ещё не "оптимизировали".
Гость
5 февраля 2022, 23:00
Согласна, на такую сумму можно,наверно,устроить реабилитацию для наших родителей, отработавших для страны более 50 лет!
Гость
7 февраля 2022, 03:03
А с чего нам помогать твоим родителям? Сама, что ли, им помочь не можешь? Ленивая, не работаешь?
Гость
7 февраля 2022, 09:11
Окститесь, граждане! Какие сборы, какие деньги? Вы там совсем умом тронулись со своим зомбоящиком? Кому-то МММ, Властелины, Русского дома селенга, Хопер-инвеста мало показалось? Или память уже как у рыбок аквариумных стала? Ну как можно верить в чудо лекарства за миллионы? Из чего они сделаны? И что это за экзотические болезни? По Кашпировскому и Чумаку соскучились что ли? Если уж хотите помогать то помогайте больным вокруг вас (а их на самом деле совсем немало), помогите бездомным, русским переселенцам из союзных республик, которые тут даже официально устроиться не могут. Да всегда есть кому помочь и реально помочь - не нужно в явно мошеннические фонды для этого деньги нести.
9 февраля 2022, 02:56
Здраво излагаете.
Гость
5 февраля 2022, 13:58
Скольким детям можно помочь на 120 миллионов .Если ребенок в 4 года весит 15 кг .то вряд ли что ему уже поможет .
5 февраля 2022, 14:20
Вым наверно бы так не рассуждали, если это был бы ваш ребёнок. А помогать надо всём, вне зависимости сколько это лекарство стоит, у нас не бедная страна.
Гость
6 февраля 2022, 09:18
5 февраля 2022, 14:20
Вым наверно бы так не рассуждали, если это был бы ваш ребёнок. А помогать надо всём, вне зависимости сколько это лекарство стоит, у нас не бедная страна.
только богатство не на всех распределяется .
Гость
10 февраля 2022, 00:32
Средний вес 4х летнего мальчика около 16 кг. То есть вес ребёнка в норме
Гость
5 февраля 2022, 09:29
ЕКб шные Оккупанты опгшники начали в Челябинске пиарить свои лица? «Хапушкин» постоянно свои очки пиарит тут и рассказывает какой он добрый волшебник на голубом вертолёте….. Не верьте им
Гость
5 февраля 2022, 09:32
Тщеславие Ройзманов никак не отменяет пользу от их дел, И тем более не оправдывает бизнес-фашизм нашего минздрава.
Гость
5 февраля 2022, 09:50
А кому верить? Тебе? И что ты имеешь против Ройзмана? Не исключаю, что отказ они могли получить именно по причине того, что организовал сбор средств он. Власть не выносит никаких лидеров. Если он смог собрать народ для помощи этому бедному ребенку, то может организовать и что-то другое. Я верю Ройзману. Хороший, светлый человек...
Гость
5 февраля 2022, 10:02
Гость
5 февраля 2022, 09:50
А кому верить? Тебе? И что ты имеешь против Ройзмана? Не исключаю, что отказ они могли получить именно по причине того, что организовал сбор средств он. Власть не выносит никаких лидеров. Если он смог собрать народ для помощи этому бедному ребенку, то может организовать и что-то другое. Я верю Ройзману. Хороший, светлый человек...
Светлый человек продал квартиру из коллекции. Откуда у него квартиры в коллекции? Он бизнесмен ? Посмотрите в картах Гугл как отравленные желтые ручьи с мышьяком и ртутью текут в реку миасс с Предприятия «хапушкина» в Карабаше, потом попадают в Аргази и в Шершни и приходят к вам через водопровод. Они травят миллионный Челябинск и получают сверхприбыль за счёт игнорирования экологических норм. Травят миллионы людей, а пиарятся на одном бедном ребёнке.
Гость
5 февраля 2022, 09:20
Этот укол можно ставить только до 2-х летнего возраста. Дальше это не имеет смысла. Увы.
Гость
5 февраля 2022, 09:30
Там только одно ограничение - по весу, и больной подходит. А ему вместо одноразового, ставят другие уколы пожизненно, потому что у минздрава накатано освоение бюджета по ним. Надо не ждать погоды у нашего моря дерьморя, а везти за рубеж и ставит укол там.
Гость
5 февраля 2022, 09:56
Гость
5 февраля 2022, 09:30
Там только одно ограничение - по весу, и больной подходит. А ему вместо одноразового, ставят другие уколы пожизненно, потому что у минздрава накатано освоение бюджета по ним. Надо не ждать погоды у нашего моря дерьморя, а везти за рубеж и ставит укол там.
Увы нет. Производитель лекарства ставит ограничение - до 2-х лет, это на территории США. В Европе - да, до веса 21 кг. Если нет других противопоказаний: Обнаружение антител к аденоассоцированному вирусу AAV9 в титре выше 1:50. Вес пациента больше 21 кг. Необходимость механической вентиляции легких более 16 часов в сутки в течение 14 дней подряд и более, вне периода инфекционных и иных острых заболеваний. Наличие гастростомы или постоянного использования назогастрального зонда или отсутствие функции глотания. Нас ведь не ввели в состав консилиума, не посвятили в медицинскую тайну о реальном состоянии его здоровья. Тем более, что лекарство сейчас покупается за счет государства.
Гость
5 февраля 2022, 10:27
Гость
5 февраля 2022, 09:56
Увы нет. Производитель лекарства ставит ограничение - до 2-х лет, это на территории США. В Европе - да, до веса 21 кг. Если нет других противопоказаний: Обнаружение антител к аденоассоцированному вирусу AAV9 в титре выше 1:50. Вес пациента больше 21 кг. Необходимость механической вентиляции легких более 16 часов в сутки в течение 14 дней подряд и более, вне периода инфекционных и иных острых заболеваний. Наличие гастростомы или постоянного использования назогастрального зонда или отсутствие функции глотания. Нас ведь не ввели в состав консилиума, не посвятили в медицинскую тайну о реальном состоянии его здоровья. Тем более, что лекарство сейчас покупается за счет государства.
Что сказать то хотел?
Гость
5 февраля 2022, 09:46
... У нас все есть, лекарств нет и не надо
Гость
5 февраля 2022, 09:50
Ненавижу всех врачей-обирачей
Гость
5 февраля 2022, 09:53
Это сколько овощей🍅🍅🍅🍅 можно было купить пенсионерам!!!))))
Гость
5 февраля 2022, 10:52
Укол не панацея и полного излечения не будет. Если клетки отмери , то не восстановяться. Посмотрите на девочку из Екатеринбурга, на результаты у выйгравшего укол в лотерею. По доступной информации, эффекта нет.
Гость
5 февраля 2022, 20:32
Твари, они найдут своё проклятье
Гость
5 февраля 2022, 20:47
Взятку они хотят, что тут непонятного. Враги народа.
Гость
5 февраля 2022, 22:18
Люди отработавшие много лет стране, живут в нищете, кто бы им помог?
Гость
6 февраля 2022, 17:40
Минзрав без откатов остался. Это проблема. Надо им собрать денежку.
Гость
5 февраля 2022, 10:00
гнилая система с сверху и до низу
Гость
5 февраля 2022, 09:16
Если бы не уколы которые начинают колоть ещё в роддоме, ребёнок был бы здоров и не страдал от аутоиммунного заболевания.
5 февраля 2022, 10:23
когда не знаешь азы генетики- такое мнение и появляется. Вы хоть просвещайтесь что ли, интернет практически бесплатно
Гость
5 февраля 2022, 10:48
Это Вы про прививку от туберкулеза? Она вообще то в наших условиях жизни спасает.
Гость
5 февраля 2022, 11:03
5 февраля 2022, 10:23
когда не знаешь азы генетики- такое мнение и появляется. Вы хоть просвещайтесь что ли, интернет практически бесплатно
Люди и понятия не имеют о генетике, придумали какую то теорию, написали книжек и пытаются это применить к живому человеку.
Гость
5 февраля 2022, 12:22
Евгений Ройзман и его сторонники решили поспекулировать на теме тяжело больного ребенка с СМА, широко распространив в интернете информацию о том, что чиновники отказали в уколе дорогостоящим препаратом «Золгенсма» Марку Угрехелидзе, для которого собирал деньги Фонд Ройзмана. К сожалению, ребенок стал заложником политического пиара для Ройзмана, который приложил все силы, чтобы преподнести эту историю так, как будто злые чиновники отказали Марку в уколе без объяснения причин. При этом сторонники Ройзмана для большей убедительности ссылаются на мнение некого независимого врача Александра Курмышкина. Препарат «Золгенсма», как и многие сильнодействующие лекарственные препараты, имеет ряд противопоказаний, которые с большой долей вероятности могут привести к летальному исходу. Именно поэтому каждый случай его применения рассматривается на специальном консилиуме, состоящим из специалистов 3-х федеральных медицинских центров. Такой подход обусловлен необходимостью всесторонне оценить состояние пациента, исключить субъективность в принятии решений и подтвердить обоснованность выбора метода лечения. Поэтому, ссылаться на мнение одного врача и противопоставлять его решению консилиума ведущих специалистов просто выходит за рамки любой формальной логики. В настоящий момент Марк получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который специалисты признали в данном случае более под
Гость
5 февраля 2022, 12:23
Исследований о совместимости «Рисдиплама» и «Золгенсма» просто нет, что также порождает огромный риск для ребенка
Гость
5 февраля 2022, 14:45
Легко писАть не о своём ребенке, правда?
5 февраля 2022, 15:40
Гость
5 февраля 2022, 14:45
Легко писАть не о своём ребенке, правда?
Ему невдомёк, что после 18 лет люди с сма получают в нашей сверхдержаве целое ничего. Вся поддерживающая терапия до 18 лет, дальше иди подыхай. Золген востанавливает поломанный ген. Да и каждые 4 мес укол в спинной мозг под общим наркозом делать не надо . Люди злые пошли, как будто у них деньги их забирают на лечение детей.
Гость
5 февраля 2022, 11:30
Если бы деньги собрал Избрехт, тогда бы сделали укол. А у пацанов Ройзман не котируется.
Гость
5 февраля 2022, 20:45
Дайте их мне, я раскажу про них Рамзану, он разрешит