перейти к публикации
25 комментариев к публикации

«Нога весит 20 килограммов». Как живет девушка с редкой болезнью, которую не знают, как лечить

11 апреля 2023, 15:00
11 апреля 2023, 16:15
Девушку беспорно жалко. Но. Столько нестыковок в статье 27 лет назад брали анализ на генетические заболевания из пятки в сельской местности? Как интересно ... Старшему 14 и в Челябинске не проводили 14 лет назад такой тест. При этом оно берется на определенные генетические заболевания Сельский медик сразу предположил редкое генетическое заболевание. А говорят у нас сельская медицина загибается..
11 апреля 2023, 17:10
Мой постарше Вашего, у него брали, точно помню.
Гость
11 апреля 2023, 17:38
Сыну 28, в Екатеринбурге брали. На специальную карточку с кружочками. В свердловской области НИИ охраны материнства и младенчества есть. Все инновации до них быстрее доходят.
Гость
11 апреля 2023, 18:39
Брали. 21 год назад брали.
Гость
11 апреля 2023, 17:40
Министерство здравоохранения, помогите сделать операцию девушке, выделите деньги или квоту. Это же издевательство над человеком
Гость
11 апреля 2023, 19:30
это министерство не ЧО, а Свердловской, пишите на Е1
11 апреля 2023, 16:19
Ради интереса проверила, когда же ввели неонотальный скрининг на который в статье грешат, что вызвал уплотнение. С 2006 года. На дворе 2023, всего 17 лет.. после такого вранья сочувствие к родителям улетучивается. Жаль только девушку С 2006 года в России по приказу Минздравсоцразвития России от 22.03.2006 № 185 "О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания" проводят неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний:
Гость
11 апреля 2023, 18:41
В 2002 году брали.
Гость
11 апреля 2023, 19:27
Гость
11 апреля 2023, 18:41
В 2002 году брали.
всё равно, это 20-21, а не 27 лет назад
Гость
10 декабря, 01:39
У меня сын родился 13 03 2006 а 22 03 нас выписали скрининга нам не проводили, у нас нейрофиброматоз теперь мучаемся , последствия ужасны .... Гидроцефалия, сколиоз, кифоз ... И много чего до 21 лет выделено лекарство , а дальше????
Гость
11 апреля 2023, 15:57
сейчас молодые мамы будут бояться пяточного скрининга новорожденного, мне кажется не совсем профессионально было упомянут именно этот момент в статье. Уверена, что с генетическим заболеванием именно это обследование не имеют взаимосвязи
11 апреля 2023, 16:17
Да тут всю статью пытаются врачей обвинить. Девушку, конечно, жалко. Вот только у нее генетическое заболевание, и никакая операция, никакие гормоны тут не виноваты. Да и не сбивают температуру гормонами при ОРВИ. Глупость на глупости, а 74.ру, как всегда, раздувает еще больше.
Гость
11 апреля 2023, 16:11
Про программу "Я стесняюсь своего тела" тут написали. Так в нескольких передачах они уже брали людей с такими ногами и они ходили. Другое дело, что создателям программы неинтересно одни и те же случаи показывать, иначе рейтинги упадут.
Гость
11 апреля 2023, 23:36
К сожалению да, но создатели этой передачи и не обязаны помогать всем... Это обязанность системы здравоохранения, а вот она ничего для таких людей не делает
Гость
12 апреля 2023, 05:54
и теперь начинаешь понимать, что твои болезни это ни что. Девушку жаль. надо, конечно искать врача. но всё у нас в жизни упирается в деньги.
Гость
11 апреля 2023, 16:22
Если не ошибаюсь, в передаче Я стесняюсь своего тела уже был такой случай, больную вылечили. Девушка тоже, Ильсияр. Заплмнился этот случай, и вылечили довольно быстро.
Гость
11 апреля 2023, 16:57
У меня у мамы было заболевание связанное с лимфой, нога тоже весила 20 кг. Тоже никто ничего не хотел делать, браться боялись. На Горько в больнице взялся сосудистый хирург, он даже потом работу писал. 12 лет назад сделали операцию, срезали за раз 15 кг. Долго отходила от операции, но зато потом человеком себя почувствовала, ходить нормально начала. К сожалению не помню фамилию доктора, но огромное ему спасибо, что мама оставшуюся жизнь могла нормально ходить.
Гость
11 апреля 2023, 15:25
Если генетическое, то это не заболевание. Каждое существо характеризуется набором генов, которые и определяют его и вид и существование. Новый набор = другое существо. Нет "неправильных" генов, они все правильные, потому что относительно чего вообще их сравнивать? Гены слона "неправильны" по отношениям к человеческим, но слон и не человек. Подобное отклонение = просто механизм эволюции, которая "экспериментирует". Данный эксперимент очевидно неудачный. Но мне кажется необязательно жить с неудачным экспериментом. Если ногу нельзя ампутировать, то почему опухоль-то нельзя удалить? Ну срежьте ей это лишнее "мясо" и пусть себе нарастает снова, но она хоть нормально поживет несколько лет. А потом повторить операцию.
Гость
12 апреля 2023, 11:41
нет, это заболевание, и активно разрабатываются препараты для остановки роста этих опухолей. оно пока что экспериментально, но в рф есть фонд, которые этот препарат предоставляет детям. и им этот препарат помогает. + за счет скриннингов и ген исследований,можно родить здорового ребенка через эко
Гость
11 апреля 2023, 17:14
Какой скрининг у новорождённых? Из пяточки у всех берут обычный общий анализ крови, т.к. пальчики еще очень маленькие.
11 апреля 2023, 23:52
Моему и из пятки брали, и из вены. Кровью из пятки пропитывают специальные кружки на бумаге. Потом исследуют не несколько генетических заболеваний.
Гость
11 апреля 2023, 21:28
долго не протянет,если не лечить