На СВО, уносящее жизни, деньги есть. На лечение детей - нет. Ссылаются на отсутствие исследований для редчайших случаев... Так взялись бы исследовать. Или тут еще одна проблема - разработчики препарата оказались во враждебной стране из-за решений несменяемого?
Гость
26 сентября 2023, 12:35
Нет никаких проблем. Это просто не нужно лечить. Поэтому это и стоит так дорого, что в нем нет надобности на самом деле.
Нет никаких проблем. Это просто не нужно лечить. Поэтому это и стоит так дорого, что в нем нет надобности на самом деле.
А как вы по цене определяете надобность? Аспирин дешевый, поэтому очень нужный и полезный? Представьте себя на месте тех родителей. У ребенка есть шанс, пользуются всеми возможными способами. Наверняка согласны на экспериментальную терапию.
Гость
26 сентября 2023, 13:19
Гость
26 сентября 2023, 13:19
Нет никаких проблем. Это просто не нужно лечить. Поэтому это и стоит так дорого, что в нем нет надобности на самом деле.
Как же бигфарме зарабатывать-то тогда
Гость
26 сентября 2023, 11:43
Лучше ужасный конец, чем ужас без конца.
Гость
26 сентября 2023, 13:37
В точку!
Гость
26 сентября 2023, 12:17
ИМХО: это должны быть проблемы конкретных родителей. Лучше бы деньги пустили на жилье сиротам. Вместо одного ребенка(и его родителей) у которого в принципе не будет нормального потомства, помогли бы массе людей.
Гуманизм - это прекрасно, но давайте действовать рациональнее. Что лучше, помочь одним и на время, или помочь многим с тем что в будущем это поможет еще большему числу людей?
Гость
26 сентября 2023, 13:37
А вдруг из этого парня вырастет ученый, как Хокинг, например?
Гость
26 сентября 2023, 14:05
Гость
26 сентября 2023, 14:05
А вдруг из этого парня вырастет ученый, как Хокинг, например?
Хокинг изначально здоровый был, а тут изначально больной. Какая ему наука, ему элементарно выжить бы.
Гость
26 сентября 2023, 20:20
СВОЕГО ребенка представьте на месте этого малыша, потом будете рассуждать рационально - если сможете.
Гость
26 сентября 2023, 11:45
Для чего его спасают??? Что из всего получится??? Не стыдно лезть к пенсионеркам в кубышку???
Гость
26 сентября 2023, 12:47
Вообще-то, если довести начатое лечение до конца, нормальный здоровый ребенок получится. Который потом вырастет, выучится и будет работать, пополняя СФР.
Гость
26 сентября 2023, 12:59
Гость
26 сентября 2023, 12:59
Вообще-то, если довести начатое лечение до конца, нормальный здоровый ребенок получится. Который потом вырастет, выучится и будет работать, пополняя СФР.
А как его довести до конца? Ещё ни одного такого не довели. Даже врачи не знают, как это сделать.
Гость
26 сентября 2023, 13:07
Гость
26 сентября 2023, 13:07
Вообще-то, если довести начатое лечение до конца, нормальный здоровый ребенок получится. Который потом вырастет, выучится и будет работать, пополняя СФР.
А если не получится довести до того конца, на который вы надеетесь, то уголовная ответственность врача получится.
Гость
26 сентября 2023, 11:51
В опросе нет ответа, который считаю верным я. Тут у каждого своя правда. Родители правы, они бьются за жизнь самого дорогого для них человека. Но и медики 100% правы. Пациенты за последние десятилетия так последовательно и азартно отучали врачей от собственного мнения, клинического мышления, принятия рисков за свои решения, что врачи совершенно естественно и абсолютно правильно цепляются сейчас за каждую букву протоколов, решений консилиумов, приказов минздрава, "клинических рекомендаций". Никому не хочется отвечать, сидеть, подвергаться преследованиям и остракизму. И вот негативные маленькие действия огромного количества "потребителей медицинских услуг" сконцентрировались в гигантском негативном ключе на этом маленьком несчастном человечке. Но это не врачи виноваты и не чиновники. Это пациенты виноваты: вы создали такую ситуацию бесконечными жалобами, исками, претензиями, судами, преследованиями и давлением на докторов.
Гость
26 сентября 2023, 12:50
Я одна не понимаю, как можно было закупить ДЛЯ ЭТОГО КОНКРЕТНОГО РЕБЕНКА - о чем прямо прописано в статье - 2 ампулы лекарства стоимостью 9 млн руб каждая (!!!!!) и не дать это лекарство этому ребенку, а просто "утилизировать в связи с истечением срока годности"?!.............................
Гость
26 сентября 2023, 13:01
Ну ладно этому не дали - может, не имели права без одобрения врачей (тогда вопрос - зачем покупали?). Но почему другому то не передать, ведь есть же дети кому это лекарство показано. И, самое интересное, что никого за нецелевое расходование бюджетных средств не наказали.
Гость
26 сентября 2023, 13:09
Очень просто. В решение суда написано "обеспечить", а не "применить". У суда нет полномочий назначить применение препарата, а у врачей нет возможности его применения из-за протокола лечения. Но закон необходимо соблюдать, а решение суда обязаны исполнять. Вот его и исполнили - обеспечили.
Гость
26 сентября 2023, 13:12
Гость
26 сентября 2023, 13:12
Ну ладно этому не дали - может, не имели права без одобрения врачей (тогда вопрос - зачем покупали?). Но почему другому то не передать, ведь есть же дети кому это лекарство показано. И, самое интересное, что никого за нецелевое расходование бюджетных средств не наказали.
Покупали потому что суд обязал. А нецелевое расходование вы где разглядели? Исполнение решения суда по-вашему нецелевое расходование? У вас очень своеобразные представления о законах.
Гость
26 сентября 2023, 11:27
в восточных семьях много детей и нет времени и денег на дорогие лекарства, поэтому природа сама делает естественный отбор,выживает сильнейший.
Гость
26 сентября 2023, 11:39
Поэтому будущее за ними и это правильно.
Гость
26 сентября 2023, 14:07
Сильнейший, но не умнейший, к сожалению. Мы эти плоды бесконтрольного размножения как раз у себя и видим.
Гость
26 сентября 2023, 16:05
Гость
26 сентября 2023, 16:05
Сильнейший, но не умнейший, к сожалению. Мы эти плоды бесконтрольного размножения как раз у себя и видим.
Это уже вопрос культуры, но только в здоровом теле может быть здоровый дух.
Гость
26 сентября 2023, 12:44
Я как ветеринар и как сознательный человек считаю, что лечение можно продолжить в качестве эксперимента под полную ответственность родителей, но с категорическим выведением из разведения и их, и их сына. Тут уже всё понятно. Передавать смертельные гены сознательно - преступление.
Гость
26 сентября 2023, 13:06
На счёт "выведения из разведения" - это, конечно, вам как ветеринару виднее... Но вот на счёт ответственности родителей могу сказать, что нет такого законодательного механизма и никто его вводить специально для этого случая не будет. За все последствия назначения лечения отвечает лечащий врач. Родители могут только давать согласие на назначенное лечение или отказываться от него, но назначать лечение не могут никак. Никакие расписки, клятвы родителей, что они берут всю ответственность на себя и прочая макулатура не защищают лечащего врача от рисков негативных последствий. А если негативные последствия случатся, то врач будет привлечён к уголовной ответственности по умолчанию на применение лекарственного препарата без показаний и офф-лейбл. Никто не хочет брать на себя такие риски и это вполне естественно.
Гость
26 сентября 2023, 14:03
Гость
26 сентября 2023, 14:03
На счёт "выведения из разведения" - это, конечно, вам как ветеринару виднее... Но вот на счёт ответственности родителей могу сказать, что нет такого законодательного механизма и никто его вводить специально для этого случая не будет. За все последствия назначения лечения отвечает лечащий врач. Родители могут только давать согласие на назначенное лечение или отказываться от него, но назначать лечение не могут никак. Никакие расписки, клятвы родителей, что они берут всю ответственность на себя и прочая макулатура не защищают лечащего врача от рисков негативных последствий. А если негативные последствия случатся, то врач будет привлечён к уголовной ответственности по умолчанию на применение лекарственного препарата без показаний и офф-лейбл. Никто не хочет брать на себя такие риски и это вполне естественно.
Да я это всё понимаю, но выход вижу только такой, вышепредложенный. В конце концов, для орфанных заболеваний и экспериментального лечения можно создать отдельные законодательные акты, для этого у нас целая дума заседает, пусть займутся полезным делом.
Гость
26 сентября 2023, 20:17
Вы неправы насчёт "категорического выведения". Просто именно этой паре иметь детей рискованно, а по-хорошему вовсе противопоказано. Эта дрянь бывает, когда у обоих родителей носительство этого гена. О чем они сами могут и не знать.
Гость
26 сентября 2023, 11:15
Несчастные родители. Ради своего ребенка мы готовы за любую соломинку хвататься..
Гость
26 сентября 2023, 13:31
судя по их доходам и личному адвокату семья не бедная наверное поэтому ни один медик не возьмет на себя ответственность лечить всеми препаратами подряд после укола за 160 миллионов который не совместим с остальными препаратами у ребенка реально не выдержат печень почки и другие органы от таких лекарственных коктелей а родители засудят медиков и они сядут а медучреждение где они работали выплатят многомилионую моральную компенсацию родителям
Там наверняка лекарство в виде генной терапии, оно не дает такой нагрузки на органы как химические лекарства.
Гость
26 сентября 2023, 15:06
Родителей понять можно - они хватаются за любую возможность. Но, в истории медицины был уже такой препарат - талидомид. Во много, после него и появились доклинические исследования в современном понятии (1 фаза, 2 фаза и т.д.). Основной принцип медицины - не навреди. Ни один нормальный врач не назначит неизвестный препарат или новую схему применения только по косвенным признакам его применения на одном пациенте (хотя иногда и хочется). Никто не скажет, как это на нем может сказаться. Это все из области , экспериментального лечения, по сути, а медицинские эксперименты на детях - ну очень сложная и тонкая грань..
Гость
26 сентября 2023, 11:38
"Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. "
И всем было бы лучше. И деньги бы сэкономились и возможно помогли бы десятку других детей. И Дмитрий с Яной уже имели бы другого ребенка, почти наверняка здорового и вот этот ребенок не мучался бы уже тоже. Но у некоторых родителей нет мозгов.
Гость
26 сентября 2023, 12:31
Гость, +
Гость
26 сентября 2023, 12:46
Надеюсь, у Вас когда-нибудь тоже будут дети, и вы поймете, как жестоки и как жестоко ошибаетесь.
Гость
26 сентября 2023, 12:57
Гость
26 сентября 2023, 12:57
Надеюсь, у Вас когда-нибудь тоже будут дети, и вы поймете, как жестоки и как жестоко ошибаетесь.
На самом деле, родители, конечно, всегда будут пытаться спасти своего ребенка и помогать ему, и это правильно. Но.... Действительно иногда приходит мысль - лучше б этого лекарства не было. Это не жизнь, а мучение для всех, и в том числе для малыша. Жизнь семьи поставлена на паузу. На бесконечную. Они теперь не живут, а только отчаянно сражаются. С ветряными мельницами. А они молодые и красивые, и могли бы стать прекрасной счастливой семьёй. Жалко их очень. Но вытягивать в жизнь нежизнеспособных детей - это боль. Но и не бороться нельзя. Как тут быть?
Гость
26 сентября 2023, 12:39
нет исследований препарата и не знают какая побочка у него? Ну, ну....
А как шмурдяк всей стране вкалывали без обследования на побочку, то это нормально. Понимаю, бизнес и все такое....
Гость
26 сентября 2023, 20:13
Мало ли в чем там "уверены" родители. Болячка эта не лечится. Инвалидность - в любом случае. Спинраза колется пожизненно, как поддерживающая терапия. И никто не гарантировал "исцеления" после Zolgensma, не надо врать.
Гость
26 сентября 2023, 22:56
Я Гостья
Ребеночка конечно жалко. Но, если укол за 160 млн. несовместим с другими зачем было ставить его после укола за 8 млн. Это ошибка, и именно поэтому не было серьезного улучшения в состоянии ребенка.И уж тем более нельзя ставить после него что-то еще.. Здесь врачи правы, это может быть очень опасно.
И даже то, что при употреблении уже третьего !!! препарата, вроде бы есть улучшения. неизвестно во что это выльется. в какие побочки и также неизвестно от какого все таки лекарства эти улучшения, от за 160 млн, которое можно ставить только раз в жизни и оно как бы должно работать очень длительно и возможно именно оно и дало спустя время результат и продолжает действовать несмотря на вмешательства других лекарств, или от чего-то другого. Уже три препарата они испробовали на ребенке.Это ужасная ситуация.Я желаю родителям, что бы их ребенок поправился, но я считаю, что врачи правы. Эти препараты чрезвычайно серьезны и тусовать их как карты нельзя.
Гость
26 сентября 2023, 23:22
Ну если Лисин хорошо платит своим рабочим, то ок, хочет жертвует . Родители молодцы, Я таких людей уважаю, борются как могут. Но всяческие сборы и пожертвования это благоприятная почва для отрывки денег и потворствованию разного рода мошенничества.
Гость
27 сентября 2023, 09:40
А он хорошо платит своим рабочим? Вы спрашивали у этих рабочих?
Гость
26 сентября 2023, 12:27
Больные Блогеры
Гость
27 сентября 2023, 01:31
Безумно жаль малыша. Но сма специфичное само по себе нарушение. Успехов зайка тебе в будущем, ты большой молодец
из новостей на ура ру "Долю расходов по направлению «Социальная политика» в структуре трат федерального бюджета в 2024 году урежут до минимума с 2011 года." надеюсь за зелёнкой и активированным углем не пойдем на кр площадь
Как же "укол «Золгенсма» делают только один раз"? А оказывается вся жизнь на лекарствах. 😱 Причем так родители решили, что государство обязано.
Гость
26 сентября 2023, 18:49
Сколько стоит один пуск "калибра"?
Гость
28 сентября 2023, 19:28
В том то и дело раз на то находятся, то и на это найдётся.. Но суть слепец в другом что дан ответ всех светил науки что помочь, не могут и деньги и всё остальное.. У родителей азарт мол победили ещё чуть чуть а наука говорит что колличество белков вводя в него ещё просто его убьёт.. Но они всё на своём ветру в своём потоке.. Упрямо хотят опровергнуть то что заявляют.. Тут уже благородные люди не могут помочь только время.. Содержантов согласен можно найти.. А вот будет ли лучше.. Такие препараты ещё не обследованы и невозможно спрогнозировать их применение. А таких больных будет хватать всегда за ними стоят шапки кто отмывает деньги и в лучшем случае берёт пенки.. А в более действительном всё это что набрано.. Ещё и хорошая компания проголость про плохие власти.. Это зрелые сознанием люди знают.. 🤔для остальных есть картинка и пресса😎
...Золгенсма» вводится однократно. Задача препарата заменить мутировавший ген на правильный. Однократная инъекция позволяет генной конструкции попасть примерно в 50% нервных клеток, которые сейчас живы. Оставшиеся не получат поддержки и атрофируются. У Спинразы в плазме крови период полувыведения достигает 89 дней, а в спинномозговой жидкости — 175 дней. Лекарственное вещество разрушают экзонуклеазы (ферменты, «режущие» ДНК) при помощи гидролиза, поэтому необходимы повторные инъекции...
Зачем лечить двумя препаратами - вопрос.
Гость
26 сентября 2023, 15:25
Лекарство за 160 миллионов, которое благородно оплачивает меценат-владелец завода. Это всё, что нужно знать о процветающем капитализме
Гость
26 сентября 2023, 19:16
А чо бы ему и не оплатить? Не своим же горбом заработал. Выжмет с работяг ещё.
Гость
26 сентября 2023, 12:18
сделали все ,что смогли
Гость
26 сентября 2023, 12:45
Не до детей нашей власти. Все для фронта.
Гость
26 сентября 2023, 14:00
Твои дети ни кому не нужны кроме тебя. Идти до конца!
Гость
26 сентября 2023, 13:58
Если бы был болен ребенок небожителя все бы нашлось а здесь зачем тратится.
Гость
26 сентября 2023, 19:31
Бюджет закончился
Гость
26 сентября 2023, 14:11
Какая вина родителей? Им только памятник при жизни что борятся за того кто сам за себя еще бороться не может. А всех недоврачей которые отпинываются и преступно тянут время гнать по дальше от медицины!
Сейчас+8°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +5
0 м/c,
745мм 100%От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему уральцу после самого дорогого укола в мире