87 комментариев к публикации

От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему уральцу после самого дорогого укола в мире

26 сентября 2023, 11:00

Гость

28 сентября 2023, 19:28

В том то и дело раз на то находятся, то и на это найдётся.. Но суть слепец в другом что дан ответ всех светил науки что помочь, не могут и деньги и всё остальное.. У родителей азарт мол победили ещё чуть чуть а наука говорит что колличество белков вводя в него ещё просто его убьёт.. Но они всё на своём ветру в своём потоке.. Упрямо хотят опровергнуть то что заявляют.. Тут уже благородные люди не могут помочь только время.. Содержантов согласен можно найти.. А вот будет ли лучше.. Такие препараты ещё не обследованы и невозможно спрогнозировать их применение. А таких больных будет хватать всегда за ними стоят шапки кто отмывает деньги и в лучшем случае берёт пенки.. А в более действительном всё это что набрано.. Ещё и хорошая компания проголость про плохие власти.. Это зрелые сознанием люди знают.. 🤔для остальных есть картинка и пресса😎

Гость

27 сентября 2023, 01:31

Гость

26 сентября 2023, 23:22

Гость

27 сентября 2023, 09:40

Гость

26 сентября 2023, 22:56

Я Гостья Ребеночка конечно жалко. Но, если укол за 160 млн. несовместим с другими зачем было ставить его после укола за 8 млн. Это ошибка, и именно поэтому не было серьезного улучшения в состоянии ребенка.И уж тем более нельзя ставить после него что-то еще.. Здесь врачи правы, это может быть очень опасно. И даже то, что при употреблении уже третьего !!! препарата, вроде бы есть улучшения. неизвестно во что это выльется. в какие побочки и также неизвестно от какого все таки лекарства эти улучшения, от за 160 млн, которое можно ставить только раз в жизни и оно как бы должно работать очень длительно и возможно именно оно и дало спустя время результат и продолжает действовать несмотря на вмешательства других лекарств, или от чего-то другого. Уже три препарата они испробовали на ребенке.Это ужасная ситуация.Я желаю родителям, что бы их ребенок поправился, но я считаю, что врачи правы. Эти препараты чрезвычайно серьезны и тусовать их как карты нельзя.

Гость

26 сентября 2023, 20:13

Гость

26 сентября 2023, 19:31

Хрематистика

26 сентября 2023, 18:18

...Золгенсма» вводится однократно. Задача препарата заменить мутировавший ген на правильный. Однократная инъекция позволяет генной конструкции попасть примерно в 50% нервных клеток, которые сейчас живы. Оставшиеся не получат поддержки и атрофируются. У Спинразы в плазме крови период полувыведения достигает 89 дней, а в спинномозговой жидкости — 175 дней. Лекарственное вещество разрушают экзонуклеазы (ферменты, «режущие» ДНК) при помощи гидролиза, поэтому необходимы повторные инъекции... Зачем лечить двумя препаратами - вопрос.

Хрематистика

26 сентября 2023, 17:29

Гость

26 сентября 2023, 18:49

Гость

26 сентября 2023, 15:25

Гость

26 сентября 2023, 19:16

ИВAH

26 сентября 2023, 15:13

Гость

26 сентября 2023, 15:06

Родителей понять можно - они хватаются за любую возможность. Но, в истории медицины был уже такой препарат - талидомид. Во много, после него и появились доклинические исследования в современном понятии (1 фаза, 2 фаза и т.д.). Основной принцип медицины - не навреди. Ни один нормальный врач не назначит неизвестный препарат или новую схему применения только по косвенным признакам его применения на одном пациенте (хотя иногда и хочется). Никто не скажет, как это на нем может сказаться. Это все из области , экспериментального лечения, по сути, а медицинские эксперименты на детях - ну очень сложная и тонкая грань..

Гость

26 сентября 2023, 14:11

Гость

26 сентября 2023, 14:00

Гость

26 сентября 2023, 13:58

Гость

26 сентября 2023, 13:31

судя по их доходам и личному адвокату семья не бедная наверное поэтому ни один медик не возьмет на себя ответственность лечить всеми препаратами подряд после укола за 160 миллионов который не совместим с остальными препаратами у ребенка реально не выдержат печень почки и другие органы от таких лекарственных коктелей а родители засудят медиков и они сядут а медучреждение где они работали выплатят многомилионую моральную компенсацию родителям

Гость

26 сентября 2023, 13:42

ЯшкаЯ

27 сентября 2023, 11:05

Гость

26 сентября 2023, 12:50

Гость

26 сентября 2023, 13:01

Гость

26 сентября 2023, 13:09

Очень просто. В решение суда написано "обеспечить", а не "применить". У суда нет полномочий назначить применение препарата, а у врачей нет возможности его применения из-за протокола лечения. Но закон необходимо соблюдать, а решение суда обязаны исполнять. Вот его и исполнили - обеспечили.

Гость

26 сентября 2023, 13:12

Гость

26 сентября 2023, 13:01

Ну ладно этому не дали - может, не имели права без одобрения врачей (тогда вопрос - зачем покупали?). Но почему другому то не передать, ведь есть же дети кому это лекарство показано. И, самое интересное, что никого за нецелевое расходование бюджетных средств не наказали.

Гость

26 сентября 2023, 12:45

Гость

26 сентября 2023, 12:44

Я как ветеринар и как сознательный человек считаю, что лечение можно продолжить в качестве эксперимента под полную ответственность родителей, но с категорическим выведением из разведения и их, и их сына. Тут уже всё понятно. Передавать смертельные гены сознательно - преступление.

Гость

26 сентября 2023, 13:06

На счёт "выведения из разведения" - это, конечно, вам как ветеринару виднее... Но вот на счёт ответственности родителей могу сказать, что нет такого законодательного механизма и никто его вводить специально для этого случая не будет. За все последствия назначения лечения отвечает лечащий врач. Родители могут только давать согласие на назначенное лечение или отказываться от него, но назначать лечение не могут никак. Никакие расписки, клятвы родителей, что они берут всю ответственность на себя и прочая макулатура не защищают лечащего врача от рисков негативных последствий. А если негативные последствия случатся, то врач будет привлечён к уголовной ответственности по умолчанию на применение лекарственного препарата без показаний и офф-лейбл. Никто не хочет брать на себя такие риски и это вполне естественно.

Гость

26 сентября 2023, 14:03

Гость

26 сентября 2023, 13:06

Гость

26 сентября 2023, 20:17

Гость

26 сентября 2023, 12:39

Гость

26 сентября 2023, 12:27

vlad79222

26 сентября 2023, 12:19

Гость

26 сентября 2023, 12:35

vlad79222

26 сентября 2023, 12:39

Гость

26 сентября 2023, 13:19

Гость

26 сентября 2023, 12:18

Гость

26 сентября 2023, 12:17

ИМХО: это должны быть проблемы конкретных родителей. Лучше бы деньги пустили на жилье сиротам. Вместо одного ребенка(и его родителей) у которого в принципе не будет нормального потомства, помогли бы массе людей. Гуманизм - это прекрасно, но давайте действовать рациональнее. Что лучше, помочь одним и на время, или помочь многим с тем что в будущем это поможет еще большему числу людей?

Гость

26 сентября 2023, 13:37

Гость

26 сентября 2023, 14:05

Гость

26 сентября 2023, 20:20

Гость

26 сентября 2023, 11:51

В опросе нет ответа, который считаю верным я. Тут у каждого своя правда. Родители правы, они бьются за жизнь самого дорогого для них человека. Но и медики 100% правы. Пациенты за последние десятилетия так последовательно и азартно отучали врачей от собственного мнения, клинического мышления, принятия рисков за свои решения, что врачи совершенно естественно и абсолютно правильно цепляются сейчас за каждую букву протоколов, решений консилиумов, приказов минздрава, "клинических рекомендаций". Никому не хочется отвечать, сидеть, подвергаться преследованиям и остракизму. И вот негативные маленькие действия огромного количества "потребителей медицинских услуг" сконцентрировались в гигантском негативном ключе на этом маленьком несчастном человечке. Но это не врачи виноваты и не чиновники. Это пациенты виноваты: вы создали такую ситуацию бесконечными жалобами, исками, претензиями, судами, преследованиями и давлением на докторов.

Гость

26 сентября 2023, 11:45

Гость

26 сентября 2023, 12:47

Гость

26 сентября 2023, 12:59

Гость

26 сентября 2023, 13:07

Гость

26 сентября 2023, 11:43

Гость

26 сентября 2023, 13:37

Гость

26 сентября 2023, 11:38

"Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. " И всем было бы лучше. И деньги бы сэкономились и возможно помогли бы десятку других детей. И Дмитрий с Яной уже имели бы другого ребенка, почти наверняка здорового и вот этот ребенок не мучался бы уже тоже. Но у некоторых родителей нет мозгов.

Гость

26 сентября 2023, 12:31

Гость

26 сентября 2023, 12:46

Гость

26 сентября 2023, 12:57

На самом деле, родители, конечно, всегда будут пытаться спасти своего ребенка и помогать ему, и это правильно. Но.... Действительно иногда приходит мысль - лучше б этого лекарства не было. Это не жизнь, а мучение для всех, и в том числе для малыша. Жизнь семьи поставлена на паузу. На бесконечную. Они теперь не живут, а только отчаянно сражаются. С ветряными мельницами. А они молодые и красивые, и могли бы стать прекрасной счастливой семьёй. Жалко их очень. Но вытягивать в жизнь нежизнеспособных детей - это боль. Но и не бороться нельзя. Как тут быть?

Гость

26 сентября 2023, 11:27

Гость

26 сентября 2023, 11:39

Гость

26 сентября 2023, 14:07

Гость

26 сентября 2023, 16:05

Гость

26 сентября 2023, 11:15