Семья шестилетней девочки из Коркино с редким пороком сердца после операции в Германии осталась должна 15 миллионов

Семья шестилетней Маши Медведевой с редким пороком сердца после операции в Германии осталась должна около 15 миллионов рублей. Операция не первая и, вероятно, не последняя, поэтому родители решили просить помощи у неравнодушных людей в соцсетях. Почему они решились на многомиллионное лечение за границей, читайте в нашем материале.

Порок сердца врачи заметили еще во время беременности, но родителей тогда успокоили.

— Сказали, что небольшая дырочка и сужение аорты. Меня направили в кардиоцентр, доктор объяснила, что при рождении может само всё исправиться, либо сделают операцию, закроют эту дырочку окклюдером через прокол в вене, — вспоминает мама Анна.

Маша появилась на свет в перинатальном центре, из родзала ее сразу забрали на обследование, и оно показало, что порок намного сложнее. На следующий день ее перевели в челябинский кардиоцентр.

— Врач сказал, что всё очень плохо, и будет одна из сложнейших операций, Норвуд, при которой выживаемость очень маленькая, — вспоминает Анна. — На 12-е сутки нам провели первую операцию, после нее Маша лежала полтора месяца в реанимации, потом еще полтора месяца — в палате со мной. Нас тогда сразу предупредили, что будут еще операции.

В заключении кардиохирургов говорится, что у Маши выявлены множественные врожденные пороки развития: гипоплазия аорты и перерыв дуги аорты, дефект межжелудочковой перегородки и открытый артериальный проток. Чтобы наладить кровоток, в первые дни жизни таким пациентам проводят сложную операцию на открытом сердце с установкой шунта (операция Норвуда), а через полгода искусственный протез убирают и меняют кровоток (операция Гленна). После второй операции Маша еще месяц провела в реанимации.

— Нам сказали, что наш порок корректируется только тремя операциями: Норвуд, Гленн, Фонтен. Они считаются вспомогательными, и ближе к 18 годам таким пациентам требуется пересадка сердца, потому что во взрослом возрасте свое сердце уже не справляется, — говорит Анна.

Но третью операцию проводить в Челябинске малышке не стали: слишком редкий у нее оказался порок и один из самых сложных. Дело в том, что у обычного человека сердце состоит из четырех камер — двух предсердий и двух желудочков, а у Маши полноценно развита только одна. Кроме того, у нее не работает одна легочная артерия, поэтому ее направили в федеральный центр. Машу взяла детская больница № 1 Санкт-Петербурга, но и там помочь не смогли.

— Нам провели зондирование, но пройти ветку легкого тоже не смогли, без этого третья операция невозможна. Сказали: можно попробовать провести ее через несколько лет, но шанс, что Маша будет жить, очень маленький, — говорит мама. — Но там нас обнадежили, что можно попробовать провести радикальную коррекцию, после которой сердце будет работать, как у здорового человека. Дело в том, что один желудочек сердца у дочки был поменьше из-за проблем с дугой аорты, но там увидели, что он хорошего размера, и, если всё правильно сделать, можно вылечить порок, тогда не потребуется пересадка.

Родители начали искать, где могут провести радикальную операцию, и нашли кардиоцентр Шарите в Берлине, там согласились взяться за лечение. Фонд РМК помог оплатить операцию и билеты тогда еще трехлетней Маше.

— Там нам сначала поставили шунт, чтобы желудочек мог подрасти, — объясняет мама. — Сатурация поднялась до 85% (у обычного человека она в норме 95–100%), и пальцы были не такими синими, она чувствовала себя намного лучше.

Вторую операцию запланировали через год, с оплатой лечения помог президент Академии единоборств РМК, боец ММА Иван Штырков, дорогу снова оплатил фонд. 31 октября 2023 года мама с дочкой улетели в Берлин, но в Германии всё пошло не по плану.

— Полностью сделать коррекцию не получилось, сделали полтора желудочка. Если бы сделали полностью, Маша бы не выжила, желудочек, который с рождения не работал, он бы просто не справился. Она после той операции два месяца провела в реанимации, — рассказывает мама. — У нее начались все осложнения, какие только могут быть после операции, вплоть до заражения крови, плюс ей установили трахеостому, чтобы постепенно дать легким раздышаться.

В Германии Анна с Машей провели 4,5 месяца, пока состояние не стабилизировалось. Естественно, тех денег, которые перечисляли на операцию, не хватило. Сейчас долг перед клиникой составляет около 15 миллионов рублей.

Благодаря помощи неравнодушных людей в соцсетях семье удалось собрать 850 тысяч рублей, но оставшаяся часть суммы просто огромная. Супруги выставили на продажу машину, правда, покупателей пока не нашлось. Квартиру продать семья не может: она в ипотеке и куплена с маткапиталом.

— Все долги клиника передает в инкассаторское агентство, и оно начисляет большие проценты, — говорит Анна. — Тем более нам еще нужна будет их помощь. Операции эти дают положительные шаги к здоровому сердцу.

Сейчас Маша продолжает наблюдаться у врачей челябинского кардиоцентра, регулярно проходит обследования, сдает анализы, а родители и старшая сестренка верят, что ее сердечко будет биться.

Напомним, в ноябре мы рассказывали историю другого малыша, двухлетнего Антона Еремеева, который родился со смертельным пороком, у него работает лишь половина сердца, и то после нескольких операций. Мама мальчика уверена: спасти сына может детский кардиохирург из Бостона Педро дель Нидо, у него большой опыт коррекции подобных пороков, но на операцию нужна просто космическая для многодетной семьи сумма — 25 миллионов рублей.