«Увидев глаза врача, стало жутко»: в Челябинске родители бьются за жизнь двухлетнего сына со смертельным пороком

Двухлетний Антон Еремеев родился со смертельным пороком — у него работает лишь половина сердца, и то после нескольких операций. С первого вздоха за жизнь крохи борются родители и врачи, но обнадеживающих прогнозов специалисты пока не дают. Мама Антона, Анастасия Ридель, уверена: спасти сына может детский кардиохирург из Бостона Педро дель Нидо, у него большой опыт коррекции подобных пороков, но на операцию нужна просто космическая для многодетной семьи сумма — 25 миллионов рублей. Возможно ли с таким заболеванием, как у Антона, получить помощь в Челябинске и в России, и почему родители таких малышей рвутся за границу — читайте в нашем материале.

Антон — четвертый ребенок в семье, и его появления на свет с нетерпением ждали не только родители, но старшие брат и две сестренки. О том, что у будущего крохи смертельный порок сердца, родителям сообщили после второго скрининга.

— Обследование проводили в перинатальном центре, врач сначала говорил, что всё хорошо, а когда дошел до сердца, замер… Увидев его глаза, стало жутко, — вспоминает Анастасия. — «Критический порок сердца, он не выживет, — произнес доктор. — Вот вам направление на консилиум и к психологу».

Анастасия до сих пор с дрожью в голосе вспоминает, как психолог подбирала слова, объясняя, что у ребенка не совместимый с жизнью порок, а потом на консилиуме будущей маме объявили, что нужно прерывать беременность.

— Я дня три ревела, — вспоминает она. — Все врачи твердили, что он не жилец… А я судорожно искала информацию. Подписалась на группу кардиомам, нашла фото подростков с таким диагнозом, и поняла: шанс есть, а мы не имеем права лишать ребенка этого шанса.

Обследование показало, что у будущего малыша только один правый желудочек сердца, левый — недоразвит, а вместе с ним и вход в эту часть сердца — митральный клапан, а также выход — участок восходящей аорты и аортальный клапан. Кроме этого, были и другие дефекты, в том числе межпредсердной перегородки — внутренней стенки сердца, разделяющая левое и правое предсердия, в которых в норме начинаются малый и большой круг кровообращения.

Анастасия начала искать информацию в интернете, нашла мам детей с похожими пороками, а они подсказали, как быть дальше.

— Они мне объяснили, где ребенка могут спасти, куда отправить документы, — говорит мама Антона. — Был выбор между Санкт-Петербургом и Новосибирском, я отправила документы в Новосибирск. Там мне ответили, что потребуется операция в первую неделю после рождения, поэтому я получила приглашение на роды от их перинатального центра, и мы заранее всей семьей приехали в этот город.

В Челябинске есть свой федеральный кардиоцентр, где спасают детей с пороками сердца, но Анастасия не рискнула рожать дома.

— В наш федеральный кардиоцентр я ходила на прием. Они сказали: «Рожайте, мы попробуем». У них такого опыта нет, как в Новосибирске. Операция очень сложная, «Норвуд» называется, очень тяжело таких детей выхаживать. Они мне сказали: «Попробуем», но вот эта неуверенность меня не устроила, поэтому я выбрала Новосибирск, — объясняет Анастасия.

Малыш появился на свет 23 июля 2022 года.

— Когда сын родился, мне показалось, что он синий-синий был, и у него голоса почти не было, он громко не закричал, — вспоминает наша собеседница. — Его даже к груди не приложили, реаниматологи сразу же его от меня забрали. Я его только один раз в реанимации на следующий день увидела, это было в воскресенье, а в понедельник рано утром его уже забрали в центр имени академика Мешалкина.

Первую операцию малышу провели на пятый день жизни, это большое вмешательство на открытом сердце с искусственным кровообращением, длилось оно около семи часов.

— Хирурги сделали аорту, аортальный клапан. Это очень сложно, я даже не представляю, как это объяснить. Они как-то замкнули круг кровообращения, сделали так, что работает предсердие единое и один желудочек, то есть работает половинка сердца, — объясняет мама.

Две недели малыша выхаживали в реанимации, а когда перевели в палату, чуть не случилась трагедия.

— В тот день с утра его сняли с кислорода, чтобы он самостоятельно дышал. Всё хорошо было, сатурация нормальная. Но в какой-то момент я поворачиваюсь к кроватке и понимаю, что с ребенком что-то не так: он смотрит в одну точку, не моргая. Вижу, что сатурация резко падать начала, — рассказывает Анастасия. — Нажала кнопку экстренного вызова. Врач прибежала, схватила сына и убежала с ним на руках. Когда потом пришла, сказала, что вовремя успели — без остановки сердца обошлось, но на грани были.

Семья вернулась домой в начале сентября. Жизнь маленькому Антону спасли, но родители понимали, что это лишь начало пути. В ближайшие месяцы малышу предстояло набрать вес и вернуться в Новосибирск на следующую операцию — процедуру Гленна. Во время нее хирурги убирают искусственный протез и меняют кровоток, разгружая правый желудочек. Ее провели, когда мальчику исполнилось полгода. После операции у Антона стала немного выше сатурация и чуть меньше одышка.

Не обходится и без осложнений, Антону уже дважды расширяли участок аорты, который периодически сужается, на операции семья ездит в Новосибирск.

Следующий этап, который проводят таким пациентам, — операция Фонтена. Обычно она выполняется в возрасте от двух до четырех лет, когда начинается активный рост. Кардиохирурги разобщают круги кровоснабжения. Но это вмешательство считается паллиативным. У кого-то организм приспосабливается, у кого-то нет, и тогда единственный вариант — пересадка сердца, но в России детям трансплантации не проводят.

— После операции Фонтена будет работать также половина сердца, то есть проблема не исправлена. Что потом, никто не знает, потому что таких взрослых в России нет, есть максимум подростки с таким диагнозом, потому что раньше такие дети погибали. И никто не знает, когда может понадобиться пересадка сердца, потому что половина сердца, когда ребенок двухлетний — это одно, а когда человек взрослый — это уже другая ситуация, — говорит Анастасия.

По словам родителей, радикальных операций, позволяющих восстановить работу всех отделов сердца таким пациентам, как Антон, в России пока не делают, но в нашей стране уже есть дети, которым такие операции успешно провел кардиохирург Бостонской детской больницы Педро дель Нидо.

— У Педро дель Нидо очень большой опыт. В Америке есть люди с таким диагнозом, которым уже за 40 лет, есть дети, которым он смог провести радикальную коррекцию, — говорит Анастасия. — Недавно он сделал мальчику из Новосибирска полтора желудочка, и через два года сделает ему радикальную коррекцию, то есть сердце станет четырехкамерным. В основном все дети с единственным желудочком едут в Бостон, потому что это единственный в мире кардиохирург, который такие чудеса творит. Мы ему написали, и он ответил, они готовы нас взять. Операцию нужно сделать до трех лет, потому что чем ребенок меньше, тем больше шансов на радикальную коррекцию в дальнейшем.

Клиника выставила счет на 245 тысяч долларов, это около 25 миллионов рублей. Но родители маленького Антона — не миллионеры, мама — в декрете, папа работает электромонтером. Чтобы собрать такую огромную сумму, родители сейчас обращаются во все возможные благотворительные фонды и объявили сбор в социальных сетях.

Что же касается лечения в Челябинске, то у нас операции Фонтена выполняют, делают их по квотам бесплатно для пациентов в федеральном кардиоцентре, и если семья решит проходить лечение дома, врачи готовы их принять. Но родители Антона все-таки мечтают о полноценной коррекции сердца, которая позволит малышу вырасти здоровым, а такой шанс им может дать пока только кардиохирург Педро дель Нидо.

Ранее мы рассказывали историю 13-летней Кати Кашириной, у которой обнаружили злокачественную опухоль кости. Семья приняла решение ехать в Израиль, где быстрее, чем в России, сделали биопсию и назначили химиотерапию.