Программист рассказал, как живет с киберпротезом

Андрей Марсаков из Екатеринбурга превратил свой физический недостаток — в особенность образа. Андрей родился с врожденной аномалией кисти — на правой руке у него нет пальцев. Парень никогда не чувствовал себя неполноценным — он сам справлялся со всеми бытовыми вопросами, научился водить на «механике», получил высшее образование, занимается спортом, работает и путешествует. Два года назад Андрей стал обладателем киберруки и тем самым привлекать внимание людей. Он рассказал E1.RU, как получил протез, научился жить с ним и как окружающие реагируют на особенность. Первый протез как у пирата «Мне 27 лет, я женат, работаю разработчиком. Люблю плавание, волейбол и компьютерные игры — в основном стратегии, которым лет 20. Из последних увлечений, что у меня появились, — управлением дронами», — коротко рассказывает о себе Андрей. Андрей родился и вырос в Оренбурге. Он говорит, что особого периода принятия у него не было. «Я таким родился. Бывает, что люди получают травму, и им приходится пройти осознание, заново научиться жить. А у меня всегда было так, как по-другому я не знаю. Одноклассники у меня были классные. Были единичные случаи буллинга, но над кем не шутили в школе? Многие люди вообще не сразу замечают, что у меня нет кисти, — обращают внимание только через неделю после знакомства, например. Только один раз я прямо расстроился, подумал, что это облом. Во время медкомиссии в военкомате, еще когда учился в школе, все готовились идти в армию. А мне сразу сказали — ты не пойдешь. Но я довольно быстро смирился», — отмечает Андрей. Долгое время Андрей не задумывался о протезе. Тем более первый опыт был не самым удачным. «У меня был протез — очень массивный, почти на всю руку, и пользоваться им я так и не смог. Это была модель с насадками, знаете, как у пиратов: на него можно было накручивать, например, гаечный ключ, крюк, вилку, ложку. Очень неудобная штука, я к нему так и не привык», — отметил Андрей. Но несколько лет назад производители сами вышли на него через соцсети. Потенциальных клиентов находят в группах поддержки для людей без конечностей, через рекламу в Интернете и сарафанное радио. «Граждане России могут получить протез бесплатно, можно купить, конечно, и за свой счет, но это очень недешево. Чтобы получить протез, нужно пройти врачебную комиссию, показать, что тебе протез нужен, что ты можешь его носить, и доказать, что рука уже не отрастет. Вообще это непросто, нужно пройти все бюрократические процедуры, сдать много анализов, причем некоторые вообще не связаны с диагнозом — например, сдаешь кровь, флюорографию. Но это реально», — объяснил Андрей. Первые попытки Андрей предпринял, когда еще жил в Оренбурге. Но процесс затянулся. «В региональных больницах врачи никогда такие диагнозы не ставили, направление не давали, для них зачастую все это тоже в новинку, и вы проходите процесс впервые вместе. Я несколько месяцев пытался, собирал документы, но в итоге все заглохло», — отметил парень. В Оренбурге Андрей учился на информационную безопасность, но еще в студенчестве случайно попал на курсы по программированию. Так он определился со специальностью. А после учебы уже работал на удаленке и решил пожить в Санкт-Петербурге. С протезом нужно учиться жить «В Питере я решил снова попробовать получить протез и был удивлен, что все прошло так быстро — в течение месяца я несколько раз пришел в больницу и все. В больших городах врачи более опытные, знают, куда обращаться, какие требования. Каждый протез уникальный, его делают под человека, с учетом размера плеч, мышц. Для моего — брали слепок, подгоняли, чтобы он сел, другой мне просто не подойдет», — объясняет парень. Протез Андрея — тяговый. Он управляется через тросики. Когда парень сгибает кисть — тросы натягиваются и пальцы сгибаются. Чтобы переносить предметы — пальцы можно фиксировать через переключатель. «Мне кажется, я до сих пор привыкаю, потому что все-таки это не часть тела. Конечно, те, кто пользуются ими с детства, — им проще. Я всю жизнь прожил без протеза и лучше умею управляться просто рукой. С протезом нужно учиться жить. Даже спустя два года для меня что-то выронить — как раз плюнуть. Плюс иногда бывает руке жарко, особенно летом, когда потеешь. Кто-то использует присыпки, я просто протираю условно полотенцем — и все. Особого ухода протез не требует», — отметил он. Андрей отметил, что использовать протез важно и полезно. «Если рукой не заниматься, она начинает как неиспользуемый орган отсыхать. У меня все равно есть разница в мышцах на левой и правой руке, но протез помогает ее сократить. Благодаря ему я могу носить рюкзак или пакеты, чтобы взять что-то, тоже нужно немало усилий приложить». «Не люблю жалость» Когда Андрей жил в северной столице, он познакомился с будущей женой, которая родом из Екатеринбурга. Именно супруга и убедила его переехать на Урал. «Окружающие нормально реагируют — и на протез и руку. Чаще всего напрямую спрашивают дети, потому что они не стесняются. На вопросы я отвечаю, говорю, что протез мне не мешает, что я таким родился, все хорошо. Но я очень не люблю, когда ко мне проявляют жалость. Допустим, когда я сам завязываю шнурки или беру пакет, кажется, половина людей считает своим долгом спросить, нужна ли помощь. Если я с чем-то не справляюсь — я сам попрошу помочь», — объяснил Андрей. Он добавил, что использует киберруку в основном вне дома. Причем в первую очередь — в эстетических целях. «Он красивый, черный, матовый — как будто из будущего. Ты сразу выделяешься с таким аксессуаром. Но 25 лет я жил без него — и дома хочется быть собой, чтобы ничего не сковывало. А в практических целях — с ним удобнее что-то носить и водить. Кстати, ездить за рулем меня папа научил на механике. И когда я уже пошел получать права — с моей рукой на врачебной комиссии сначала разрешали только автомат. Хотя на рычаге автоматической коробки — обычно для переключения нужно нажимать кнопку, а я этого сделать не могу. В итоге в первый раз мне наотрез отказали, и пришлось идти к другому врачу, до которого я смог донести, что я даже уже умею ездить на механике и сдавать хочу на ней», — добавил парень. «Не бойтесь себя» В ближайшем будущем Андрей мечтает сменить свой тяговый протез на электрический. Он более удобный и управляемый — датчики считывают импульсы и хват выполняется индивидуальными приводами на каждом пальце. При этом за счет тяжести он также тренирует мышцы. Подобные протезы также можно получить по федеральным программам поддержки. «Конечно, я приценивался, еще когда в первый раз собирал документы. И такой простой протез, как сейчас у меня, несколько лет назад стоил около 300 тысяч. Его еще можно себе позволить купить. Но цена на электрические идет за несколько миллионов», — отметил Андрей. Всем, кто оказался в подобной ситуации, Андрей советует не опускать руки. «Не бойтесь себя, протезируйтесь, пробуйте. Вы ничего не потеряете, но, может быть, это поможет принять себя. Я не сильно стеснительный человек, но этот аксессуар скрасил мою жизнь. Ничего не стесняйтесь, добивайтесь своего. Не всегда это просто, но все обязательно получится», — заключил он. Мы также рассказывали об уральце, который тоже родился без кисти. Он ведет блог и помогает другим получить протезы. Прочитайте большой репортаж о жизни спортсменки Оли с киберногами. Ее мама Юлия Долгошеева рассказала, что узнала об особенностях дочки только после ее рождения. Еще у нас есть история блогера с бионическими протезами. После личной трагедии мужчина научился заново жить, а сейчас помогает другим людям. Чемпион мира по паратриатлону Михаил Асташов родился без рук и ног. Из-за этого врачи убедили родителей отказаться от него в роддоме. Сейчас Михаил — профессиональный спортсмен-паралимпиец, который объехал полмира.